Esta mañana hemos acudido al hospital para el tratamiento de EM con el ocrelizumab. Sí, es sábado y no le tocaba hasta el 2 de octubre, pero ayer por la tarde el neurólogo nos llamó para pedirnos "un favor muy grande". 

Resulta que por motivos ajenos al hospital tenían la medicación preparada para otro paciente y no se la pudieron poner. Y como es un tratamiento muy caro no querían tirarlo a la basura. Así que hemos ido esta mañana a Urgencias (donde el neurólogo ya había avisado que iríamos y explicado todo a los que estarían hoy allí para administrarlo correctamente) a las 9 de la mañana.

No hemos empezado con el tratamiento hasta las 11, un tratamiento que dura entre 4 y 5 horas. Entiendo que siendo en Urgencias hay poco personal y están hasta arriba. Doy el pase. Pero ¡Ay! como decía en la historia destacada de esta mañana "chicas nuevas y con chuleta" pegada a la bomba de infusión. Allí estaban Elena y Laura (llamémoslas así por darles un nombre) pegándose con la maquinita hasta que la sustituyeron por otra y consiguieron hacer el primer paso de su chuleta.

Cuando acabó la primer perfusión llegó otra chica: llamémosla Claudia. Ya vino con aires. Se puso a toquetear todos lo botones y listo. "2º paso" con un volumen de  500 ml a 160 ml/h. En la chuleta no ponía eso para el paso 2. Y así se lo hice saber. Educadamente. Pues me miró mal y parece ser que le molestó que la corrigiera. Así que se puso a toquetear otra vez los botones y se saltó el paso 2 para poner el 3. Y se fue.

Le dije a EM que iba a avisar para que corrigieran el error. No le estaban poniendo la medicación correctamente. Pero mientras estábamos hablando volvió la pequeña, joven e inquieta Claudia. Y me dijo que qué había hecho. Me acusó de haber tocado el perfusor y haber cambiado la dosis. En ese momento el volumen marcaba 72 ml. Se puso como una energúmena. Y yo le dije que no había tocado nada. Siguió con su perorata y se marchó a quejarse a sus compañeras, a su médico o a quien fuese.

Efectivamente la ignorancia es muy atrevida. Si supiese manejar bien el perfusor sabría que el volumen que muestra en pantalla va bajando según se administra, que para eso es una bomba de perfusión automática, y cuando termina da un aviso sonoro y visual para quitarlo o continuar con otra perfusión. Pues algo debieron decirle, porque volvió para pelearse con la maquinita, corregir su error y poner el paso 2 que se había saltado.

Todos somos humanos, todos podemos cometer errores, pero si no sabes algo pregunta a tus compañeros o a tu jefe. Y piensa que si alguien que en ese momento va de acompañante  se da cuenta de un error, puede que esa persona tenga razón. E incluso puede que esa persona sea médico, enfermero o el mismísimo ingeniero que ha mejorado el diseño del perfusor Agilia con el que te estás pegando. Y no lo sabes. No sabes quién soy.

Y si una vez que tus compañeros te han hecho ver tu error, ya que a mi primero me has ignorado y luego me has acusado de algo tan grave como manipular instrumental del hospital, lo mínimo que deberías haber hecho es DISCULPARTE. Cosa que no has hecho. Y encima has seguido mirándome por encima del hombro.

Ahora creo que voy a poner una queja al hospital.

 Nos encontramos en el mes de junio cuando por fin nos llaman de centro base de Coslada para el reconocimiento del grado discapacidad de EM. Es curioso que llegar allí sea lo menos accesible que nos hemos encontrado en un edificio público y más estando destinado a un tema como la discapacidad. El edificio tiene mil años así que os lo podéis imaginar.

El caso es que primero nos atendió una asistente social que lo único que le interesaba era si teníamos pagada la hipoteca de nuestra casa. Debe ser que para ser discapacitado es importante tener hipoteca porque si no la tienes no tienes derecho a ser discapacitado. Así que si tienes la hipoteca pagada levántate y anda.

A los 5 minutos pasamos a las manos de la doctora que iba a hacer el reconocimiento. Un reconocimiento que se resumió en mirar todos los informes que tenía en el ordenador ya que ella "no valoraba", solo cotejaban los datos con una tabla de baremos para dar los grados de discapacidad. Entonces ¿para qué teníamos que ir allí si solo iba a mirar los informes que tenía en la web?

Veo que habéis puesto una reclamación para la revisión de la discapacidad ¿Por qué?

La respuesta fue otra pregunta con tono evidentemente irritado por parte de EM

¿Por que llevamos 14 meses esperando y según la ley ELA tenían que habernos visto en 3 meses?

Ah sí claro. Bueno tampoco habéis tenido que esperar tanto. Hay gente a la que llamamos y no vienen porque ya se ha muerto.

Flipando nos quedamos con esa respuesta. Tremendo. Creo que la "entrevista" duró 10 minutos. Y vi la lista de pacientes que tenía para ese día: Seis. Algo no me cuadra. Dicen que están saturados. A ver, no digo que todos y todo sea siempre así, que el comportamiento de los funcionarios y demás personal de este centro y de otros sea tan deleznable (por ejemplo el guardia de seguridad y el funcionario de admisión encantadores y resolutivos), pero esto es lo que en general hemos vivido nosotros.

Todo facilidades.

Un mes después recibimos la carta con el grado de discapacidad que le han dado a EM. Un 72%. En el sobre también venía su carnet de discapacitada. Parece mentira que el recibir esa carta hasta nos hiciera ilusión. Por fin tenemos la discapacidad y ya podemos empezar a mover otras cosas como adaptar el coche. EM lo está deseando.

 A ver por dónde empiezo después de tanto tiempo. Bueno sí, estoy reestructurando todo un poco. El verano ha traído muchos cambios en todos los niveles y no he podido evitar cambiar algunas cosillas por el blog y en la cuenta de Instagram.

 El caso que en nada entramos en septiembre y no sé si es porque hoy está el día más fresquito me he levantado con ganas de contaros todo lo que hemos pasado este verano. Que no son pocas cosas. Parece que avanzamos en muchos sentidos, aunque en otros nos tenemos que seguir llevando las manos a la cabeza por cómo funciona este país.

El próximo día continuaré con nuestra historia. Hoy tengo una frase grababa en la cabeza. Y es el titular de un artículo que leí de Helena Degreas, arquitecta y urbanista. Os reproduzco una parte aquí.

"La discapacidad está en las ciudades, no en sus ciudadanos"

 Imagino que nadie se ha dado cuenta de esta pequeña larga ausencia. Dos meses puede que no sea mucho pero sí que el ritmo de publicaciones que llevábamos se ha visto roto. No por nada en particular, bueno sí: el fin de curso, el verano, cambios en la casa... 

Han sido cambios de ritmo que, por lo menos a mi, me hacen pensar que hemos abandonado completamente el blog y la cuenta de Instagram. Es lo que tiene estar centrado en otras cosas que han llenado todo mi tiempo y claro, las redes sociales han quedado relegadas a un segundo plano. El caso es que no lo he echado de menos. Ni siquiera tenía intención de sentarme aquí a escribir hoy esto. Lo que estaba haciendo ahora mismo era avanzar un poco una de esas novelas mías que nadie lee y me he quedado pensando: ¿Hacia dónde se dirige todo esto?. 

 EM leerá esto y me preguntará si estoy bien. Sí cari, estoy bien, no te preocupes, solo es la brújula rota de escritor que me hace divagar. 😜 ¿Por qué? No lo sé. Antes necesitaba escribir en este blog y contar cosas sobre Samurái, nuestra historia, compartir información sobre la esclerosis múltiple... Todo eso me hacía sentir bien. Y esta pausa en la que he estado alejado de las redes mientras hacíamos todos esos cambios en casa dando martillazos aquí y allá han hecho que vea las cosas de otra manera.

Supongo que el retomar la escritura con más ahínco ha influido. Y claro como se me ha roto la brújula no sé hacia dónde voy, literaria y literalmente hablando. On the way 🍺

 Por los aniversarios se suelen hacer muchas cosas. A EM tras cumplir un año de baja médica ( y pasar al INSS del que aún no tenemos noticias) le ha tocado celebrarlo con una resonancia con su correspondiente visita al neurólogo y una flujometría también con su respectiva visita a la uróloga.

Resumiendo: Todo bien, aunque se han visto dos nuevas lesiones en la resonancia que por lo visto no tienen importancia. Aunque cuesta entender que lesión y no tiene importancia sea algo bueno o por lo menos no malo. El caso es que al neurólogo le flipa que EM no tenga dolores con los síntomas que tiene y la uróloga flipa con la vejiga tan cambiante de EM (para bien parece) y se empeña en seguir haciendo pruebas para ver lo que encuentra.

Lo peor de la semana no ha sido eso. Ha sido el calor y los altos niveles de polen. A EM el calor la deja para el arrastre. Su espasticidad se multiplica y sus fuerzas desaparecen. La fatiga es continua. Y nos cuesta todavía hacer entender a la gente que su fatiga no es igual a la tuya. Yo propondría una diferenciación por niveles y cambiar definiciones: 

Cansancio: Lo que sentimos todos los humanos sanos. De la escala 1 al 10 el máximo sería 5. Y se te pasa descansando. No puedes utilizar la palabras fatiga. Gracias.

Fatiga: Lo que sienten personas con enfermedades como la esclerosis múltiple. de la escala 1 al 10, el mínimo es el 5 y el máximo 11. No, no me he confundido 11. Y no se pasa descansando. Y se puede estar cansada y fatigada al mismo tiempo que es lo peor. Nivel 100.

Ah y lo del polen es por mi. Soy super alérgico. Menuda semana de mierda llevo. Pero yo estoy cansado y EM tiene fatiga. Hay una diferencia.

Esta semana que entra dicen que estamos en agosto. Y nos vamos a morir del puto calor. Y ya estaría.