Seguro que mi mujer EM no ha sido la única que de primeras le dieron un diagnóstico equivocado. Fue allá por 2016 cuando tuvo uno de los primeros síntomas que ahora podemos reconocer, pero ¿Quién iba entonces a imaginarse que aquello era Esclerosis Múltiple?

 Nosotros no nos lo podíamos imaginar. Y los médicos que la trataron está visto que tampoco. Ahí está el problema. ¿Cuántos médicos en primeras consultas han dado un diagnóstico correcto? A EM le dijeron que tenía un pinzamiento en las vertebras y que era eso lo que hacía que se le durmiera la pierna o tuviese pérdida de sensibilidad.

 Por supuesto nosotros nos lo creímos. Además fue al fisio unas cuantas veces y parecía que se había recuperado. Pero no ¡Ay! qué equivocados estábamos. Achacamos que sus problemas volvían a reproducirse por ese "pinzamiento". Además pasaba muchas horas sentada trabajando y lógicamente no era lo mejor para eso. Así que empezamos a buscar sillas de oficina más ergonómicas y compramos una que tenía muy buena pinta para tener una buena postura. "Apañao" como diría mi hijo.

 Pero no. Como os podéis imaginar la cosa no acabó ahí. Voy a intentar contar nuestra historia personal y médica cronológicamente, que soy muy ordenado. De momento os hago un copia-pega que creo que es interesante. El siguiente texto lo he extraído de https://www.conlaem.es/:

El acceso a los servicios que las personas con esta enfermedad requieren pasa en primer lugar por el diagnóstico de la enfermedad, tan temprano como sea posible.

Los criterios para diagnosticar la enfermedad han ido cambiando con el tiempo, a medida que la investigación permitía conocer mejor la esclerosis múltiple y la tecnología permitía nuevas pruebas, como la resonancia magnética. Los criterios de McDonald son un instrumento de diagnóstico que se ha actualizado gracias a estos avances, y que podría seguir perfeccionándose.

Algunos expertos han planteado que la última versión de los criterios de McDonald está excesivamente centrada en el diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple sin prestar demasiada atención al primer episodio de desmielinización (pérdida de la capa que protege los tejidos nerviosos). Ese primer episodio se denomina síndrome clínicamente aislado (CIS, por su acrónimo en inglés). Señalan que es un asunto muy relevante, por diversos motivos:

1. El síndrome clínicamente aislado es un indicio importante del desarrollo posterior de inflamación y esclerosis múltiple establecida cuando el episodio tiene lugar asociado a lesiones observadas en la resonancia magnética inicial.
2. Muchas veces, lo que se ve en la resonancia magnética no se corresponde con los síntomas que muestra el paciente, y pueden verse lesiones que no han producido síntoma alguno. Por ese motivo, el uso de la resonancia magnética es crucial para el diagnóstico de los pacientes de alto riesgo.
3. En los últimos tiempos se han publicado estudios que muestran que se produce una pérdida de axones (prolongaciones de las neuronas por las cuales se transmiten los impulsos nerviosos) en las fases iniciales de la esclerosis múltiple.
4. El deterioro precoz puede afectar tanto a la sustancia gris como a la sustancia blanca.
5. Se ha visto que el tratamiento temprano de pacientes con riesgo muy alto de desarrollar la enfermedad tras un único episodio (CIS) puede beneficiar a estas personas en el futuro, retrasando la aparición de nuevas lesiones observadas con resonancia magnética y espaciando el tiempo entre brotes de esclerosis múltiple.
6. Los pacientes a los que no se proporciona tratamiento precoz no obtienen estos beneficios.

 La recomendación que se extrae de estas observaciones es que los pacientes con un único episodio deben ser remitidos rápidamente a un neurólogo para que los evalúe, incluyendo obtención de imágenes por resonancia magnética. La detección precoz de procesos inflamatorios permite a los pacientes comenzar a ser tratados incluso antes del diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple, para ralentizar la progresión de la enfermedad.

A la inversa, hay trabajos de investigación que han planteado que cuando el diagnóstico de esclerosis múltiple se retrasa, y con él la administración del debido tratamiento, aumentan las tasas de discapacidad.

Específicamente, hay estudios que sugieren que la iniciación de tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (DMD) en las primeras fases de EM podría mejorar el pronóstico y reducir el daño neurológico.

En personas con la forma remitente-recurrente de esclerosis múltiple, los DMD pueden reducir la tasa de brotes y la actividad de la enfermedad observada en imágenes obtenidas con resonancia magnética, además de ralentizar la progresión de la discapacidad. Estos tratamientos son más eficaces cuando se instauran en las primeras fases de la enfermedad.

Así, las guías terapéuticas que elaboran las sociedades científicas han reconocido los beneficios del tratamiento precoz de la esclerosis múltiple con estos tratamientos. Entre las dificultades que se encuentra para facilitar la terapia a todos los pacientes que la necesitan, los expertos han destacado:

• Algunos pacientes tardan en acudir al médico cuando experimentan síntomas.
• Hay que mejorar la adherencia al tratamiento, mentalizando a los pacientes sobre la importancia de seguir al pie de la letra -las indicaciones de su médico y acudiendo a las revisiones como se les indica.

 Que no os engañe este logotipo tan "cuqui" de una sonriente neurona con alas de mariposa. La EM es la enfermedad de los mil rostros. Y ninguno de ellos es muy amable. Por eso quise diseñar este logo pensando en las cosas que le gustan a mi mujer. A ella le encantan las mariposas, las series de comedia y las películas alegres. Así que se me ocurrió diseñar este divertido lepidóptero con el cuerpo de una neurona como guiño a esta devastadora enfermedad.

Sí, creé este blog para que fuese mi mujer, la afectada de EM, quien publicara lo que le viniera en gana para canalizar de alguna manera todo lo que le estaba pasando. Pero no le apetece, no se ve escribiendo sobre ello. Dice que yo estoy más acostumbrado. 

No voy a decir que no. Iba para escritor, pero me quedé en el camino. Así que después de hablarlo, voy a ser yo quien tome las riendas de este blog y de la cuenta de Instagram.

Mi EM² y yo es el nuevo nombre de la cuenta. ¿Su significado? EM son las iniciales del nombre y el apellido de mi mujer y también son las iniciales de Esclerosis Múltiple. Así que me pareció acertado darle ese nombre. 

Lo sé no es lo mismo escribir siendo el afectado que su pareja. No vivo la enfermedad en primera persona, pero también la sufro como esposo y cuidador. Sé que eso no parece gran cosa, sin embargo creo que dando otro punto de vista sobre lo que estamos viviendo juntos puede aportar algo a quienes estén pasando por lo mismo que nosotros. Por supuesto también estoy aquí para aprender de las experiencias de otros.

No sé exactamente de qué hablaré. Pero tengo ganas de escribir. 

La esclerosis múltiple es una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca el encéfalo y la médula espinal.

Sus síntomas varían de persona a persona y dependen de la ubicación y la gravedad del daño en la fibra nerviosa. Algunos de los más comunes son: problemas de visión, astenia, dificultad para caminar y mantener el equilibrio, y entumecimiento o debilidad en brazos y piernas. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o durar mucho tiempo.

Se desconocen las causas de la enfermedad, pero tener antecedentes familiares puede aumentar el riesgo.

Aunque no existe cura, el tratamiento puede reducir los síntomas, prevenir nuevas recaídas y mejorar la calidad de vida.

La enfermedad puede presentarse de varias maneras, entre ellas:

Síndrome clínico aislado (CIS): episodio de síntomas neurológicos que son el primer signo clínico de una posible esclerosis múltiple;

Recurrente-remitente (EMRR): forma más común de esclerosis múltiple caracterizada por ataques intermitentes de síntomas (recaídas), seguidos de un periodo corto o largo sin ataques clínicos (remisiones);

Secundaria progresiva (EMSP): después de vivir con EMRR durante un largo periodo de tiempo, las recaídas disminuyen y los síntomas continúan progresivamente, sin recaídas ni remisiones, y

Primaria progresiva (EMPP): a partir de los síntomas iniciales, la enfermedad progresa gradualmente y empeora, sin recaídas ni remisiones claras.

La esclerosis múltiple no siempre es fácil de diagnosticar en sus primeras etapas. Por lo general, las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple suelen haber pasado por varias fases de diagnóstico, lo que puede suponer una experiencia desconcertante y aterradora.

Síntomas

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar de persona a persona. Pueden aparecer y desaparecer, o empeorar con el tiempo. La enfermedad puede afectar a cualquier parte del sistema nervioso central.

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden empeorar por el calor o por infecciones, como infecciones respiratorias o infecciones de las vías urinarias.

Algunos de estos síntomas son:

• problemas de visión
• dificultad para caminar o mantener el equilibrio
• dificultad para pensar con claridad
• entumecimiento o astenia, especialmente en brazos y piernas
• rigidez muscular
• depresión
• problemas en la función sexual o la micción
• sensación de mucho cansancio.

Causas

La esclerosis múltiple es una afección desmielinizante inflamatoria que resulta de un ataque autoinmune a la mielina, que es el aislamiento graso que rodea los nervios del encéfalo y la médula espinal. Este proceso interrumpe los impulsos eléctricos que se envían a través de los nervios al resto del cuerpo y genera cicatrices (placas o esclerosis).

Se desconoce qué es lo que desencadena el ataque del sistema inmunitario a la mielina, pero parece que en el proceso intervienen factores genéticos y ambientales. La esclerosis múltiple se produce con mayor frecuencia en adultos jóvenes y de edad mediana, más en mujeres que en hombres, y es más común en latitudes altas, posiblemente debido a los niveles de exposición al sol y vitamina D.

Diagnóstico

El diagnóstico de esclerosis múltiple se obtiene por exclusión: no existen pruebas diagnósticas definitivas. Las imágenes de resonancia magnética (MRI) pueden ayudar en el diagnóstico al mostrar placas o esclerosis en el encéfalo y la médula espinal. Otras pruebas, como la punción lumbar, la tomografía de coherencia óptica y los potenciales evocados visuales, también pueden ayudar en el diagnóstico.

Tratamiento y atención

Los tratamientos para la esclerosis múltiple son diferentes para cada persona. Dependen del estadio de la enfermedad y los síntomas.

Los objetivos del tratamiento de la esclerosis múltiple son reducir la frecuencia y la gravedad de las recaídas, retrasar el avance de la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Para retrasar la progresión de la esclerosis múltiple y evitar recaídas se aplican terapias modificadoras de la enfermedad específicas lo antes posible.

A veces se utilizan esteroides a corto plazo para tratar las recaídas. Pueden utilizarse otros medicamentos para reducir síntomas como el cansancio, la tensión muscular, la depresión y problemas urinarios o sexuales. Estos medicamentos no cambian el curso de la enfermedad pero ayudan a controlar los síntomas.

Los especialistas en rehabilitación pueden ayudar a mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida y reducir la rigidez muscular y los espasmos.

Muchos pacientes de esclerosis múltiple se sienten cansados. Algunas formas para controlar este problema son:

• practicar ejercicio con regularidad
• seguir patrones de sueño saludables
• evitar medicamentos que agraven el cansancio.

En los últimos veinte años, las opciones terapéuticas para la esclerosis múltiple han mejorado drásticamente. En los países de ingreso alto existen muchas opciones orales, intravenosas e inyectables para tratar la enfermedad, pero la mayoría de estos medicamentos no están disponibles en los países de ingreso bajo y mediano y todavía faltan opciones terapéuticas para los tipos progresivos de esclerosis múltiple.

Se debe alentar a las personas con esta enfermedad y a sus familiares a que acudan a los servicios a su alcance y pidan orientación a las organizaciones locales y nacionales de personas con discapacidad y a otras organizaciones centradas en la discapacidad, ya que estas pueden ofrecer un asesoramiento vital sobre derechos jurídicos, oportunidades económicas e interacción social y garantizar así que las personas discapacitadas por la esclerosis múltiple u otros trastornos neurológicos puedan llevar una vida plena y gratificante.

Respuesta de la OMS

En mayo de 2022, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031. El Plan trata de dar solución a las dificultades y deficiencias que existen a nivel mundial en la prestación de atención y servicios a las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos, como la esclerosis múltiple, y de asegurar una respuesta integral y coordinada en todos los sectores. Esto incluye dar mayor prioridad a las políticas y reforzar la gobernanza, proporcionar diagnósticos, tratamientos y atención efectivos, oportunos y con capacidad de respuesta, aplicar estrategias de promoción y prevención, fomentar la investigación y la innovación y reforzar los sistemas de información.

La OMS también ayuda a los países en la atención médica de la esclerosis múltiple mediante:

1. su trabajo por incluir los medicamentos para la esclerosis múltiple en las listas de medicamentos esenciales de la OMS;
2. su colaboración con la sociedad civil, como la Federación Internacional de Sociedades contra la Esclerosis Múltiple, en temas amplios y actividades de promoción, por ejemplo a través del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo);
3. la elaboración del Atlas of Multiple Sclerosis, publicación que pueden consultar las personas con esta enfermedad, los profesionales de la salud, los grupos y organizaciones de promoción que desean organizar campañas de mejora en los servicios y en el apoyo prestados a las personas con esclerosis múltiple y aquellas personas interesadas en su bienestar y calidad de vida, y
4. el apoyo a los países para aplicar directrices y fortalecer los sistemas de salud con miras a mejorar los servicios de rehabilitación de las personas con trastornos neurológicos.