Imagino que nadie se ha dado cuenta de esta pequeña larga ausencia. Dos meses puede que no sea mucho pero sí que el ritmo de publicaciones que llevábamos se ha visto roto. No por nada en particular, bueno sí: el fin de curso, el verano, cambios en la casa... 

Han sido cambios de ritmo que, por lo menos a mi, me hacen pensar que hemos abandonado completamente el blog y la cuenta de Instagram. Es lo que tiene estar centrado en otras cosas que han llenado todo mi tiempo y claro, las redes sociales han quedado relegadas a un segundo plano. El caso es que no lo he echado de menos. Ni siquiera tenía intención de sentarme aquí a escribir hoy esto. Lo que estaba haciendo ahora mismo era avanzar un poco una de esas novelas mías que nadie lee y me he quedado pensando: ¿Hacia dónde se dirige todo esto?. 

 EM leerá esto y me preguntará si estoy bien. Sí cari, estoy bien, no te preocupes, solo es la brújula rota de escritor que me hace divagar. 😜 ¿Por qué? No lo sé. Antes necesitaba escribir en este blog y contar cosas sobre Samurái, nuestra historia, compartir información sobre la esclerosis múltiple... Todo eso me hacía sentir bien. Y esta pausa en la que he estado alejado de las redes mientras hacíamos todos esos cambios en casa dando martillazos aquí y allá han hecho que vea las cosas de otra manera.

Supongo que el retomar la escritura con más ahínco ha influido. Y claro como se me ha roto la brújula no sé hacia dónde voy, literaria y literalmente hablando. On the way 🍺

 Por los aniversarios se suelen hacer muchas cosas. A EM tras cumplir un año de baja médica ( y pasar al INSS del que aún no tenemos noticias) le ha tocado celebrarlo con una resonancia con su correspondiente visita al neurólogo y una flujometría también con su respectiva visita a la uróloga.

Resumiendo: Todo bien, aunque se han visto dos nuevas lesiones en la resonancia que por lo visto no tienen importancia. Aunque cuesta entender que lesión y no tiene importancia sea algo bueno o por lo menos no malo. El caso es que al neurólogo le flipa que EM no tenga dolores con los síntomas que tiene y la uróloga flipa con la vejiga tan cambiante de EM (para bien parece) y se empeña en seguir haciendo pruebas para ver lo que encuentra.

Lo peor de la semana no ha sido eso. Ha sido el calor y los altos niveles de polen. A EM el calor la deja para el arrastre. Su espasticidad se multiplica y sus fuerzas desaparecen. La fatiga es continua. Y nos cuesta todavía hacer entender a la gente que su fatiga no es igual a la tuya. Yo propondría una diferenciación por niveles y cambiar definiciones: 

Cansancio: Lo que sentimos todos los humanos sanos. De la escala 1 al 10 el máximo sería 5. Y se te pasa descansando. No puedes utilizar la palabras fatiga. Gracias.

Fatiga: Lo que sienten personas con enfermedades como la esclerosis múltiple. de la escala 1 al 10, el mínimo es el 5 y el máximo 11. No, no me he confundido 11. Y no se pasa descansando. Y se puede estar cansada y fatigada al mismo tiempo que es lo peor. Nivel 100.

Ah y lo del polen es por mi. Soy super alérgico. Menuda semana de mierda llevo. Pero yo estoy cansado y EM tiene fatiga. Hay una diferencia.

Esta semana que entra dicen que estamos en agosto. Y nos vamos a morir del puto calor. Y ya estaría.

La realidad es que se puede dar en cualquier momento de la enfermedad, estimándose que más del 43% de las personas con EM padecen disfagia. No obstante, en función del método con el que se evalúe, este dato puede oscilar entre el 10 y el 90%, aunque todo parece apuntar a que posiblemente sea un síntoma infradiagnosticado.

Hay distintos tipos de disfagia en función de dónde esté el problema para deglutir:

• Disfagia orofaríngea: dificultad para hacer que la comida pase de la boca al esófago.
• Disfagia esofágica: dificultad para hacer progresar el bolo alimenticio del esófago al estómago.

En el caso de la Esclerosis Múltiple, lo habitual es que exista una disfagia orofaríngea, pero en función de dónde se aloje la lesión que origina la disfagia en el sistema nervioso, la deglución podrá verse alterada en cualquier momento.

Tratamientos para los problemas de deglución

Habitualmente, la disfagia se diagnostica a través de un examen neurológico que analiza los músculos, la lengua y la historia médica de cada persona. Una vez diagnosticada esta dificultad, se puede establecer cuál es el mejor tratamiento para hacerle frente puesto que variará según la problemática concreta de cada uno.

• Ejercicios para fortalecer los músculos que intervienen en la deglución.
• Técnicas específicas para abordar problemas de deglución concretos.
• Cambios sencillos en las comidas del día.
• Apoyo para controlar la ansiedad, puesto que puede favorecer la dificultad para tragar.

Consejos para evitar la dificultad al tragar

• Comer erguido.
• Masticar lentamente.
• Comer con tiempo y en un entorno tranquilo.
• Beber algo durante la comida para acompañar los alimentos a la hora de tragar.
• Controlar la cantidad de comida en cada bocado.
• Hacer comidas más pequeñas con más frecuencia.
• Buscar los cubiertos y las técnicas de cocción que favorecen la deglución.
• En el caso de personas propensas a atragantarse, se recomienda comer con la compañía de personas que sepan cómo ayudarles.