sábado, 26 de septiembre de 2026
jueves, 24 de septiembre de 2026
44: Sin cita pero con cita
Ayer fuimos al hospital todo convencidos de que teníamos nuestra cita para que le pincharan a EM la toxina botulínica. Sí, esa de la que llevamos hablando desde hace muchos meses y estamos esperando como agua de mayo porque la medicación que le están dando no le funciona y la espasticidad cada día va a peor.
El caso es que llegamos al hospital a nuestra cita y nos dicen que no estamos citados. ¿Ein? ¿Cómo? ¿Qué mierda no están contando? Pues eso, la cita a la que acudíamos parecía ser una consulta general. Sinceramente pensamos que ha sido un error humano. Y nuestro especialista se le vio el plumero. Se había equivocado al solicitar la cita para la toxina. Así que empezaron las excusitas, que si esto, que si lo otro, que si mucho retraso... Es frustrante. Sí que hay demora con las citas en general, pero en nuestro hospital siempre han sido eficientes y correctos. Y más con los tratamientos para la esclerosis múltiple.
Así que una vez más nos toca seguir esperando. Pero esta vez perseguiremos y presionaremos al servicio de neurología de nuestro hospital para que se la den cuanto antes. EM no puede seguir así. Está agotada física y emocionalmente.
Y como el famoso Sirdalud se ha dejado de comercializar por los laboratorios y tampoco hay genéricos disponibles de su principio activo (tizadinina) pues le han vuelto a cambiar a EM la medicación. Ahora diazepam. Nos vamos yendo a lo más genérico...
domingo, 20 de septiembre de 2026
Capítulo 6: ¿Dónde estás mamá?
viernes, 11 de septiembre de 2026
El buzón de Santa
- Han robado el buzón de las Navidades Mágicas de Torrejón de Ardoz (que son la más famosas de España) y lo han dejado ahí para hacer la gracia.
- Santa Claus (o Papá Noel como quieras llamarlo) en verano vive en una nave del polígono de mi cuidad porque el Polo Norte está en deshielo por el cambio climático y allí tiene que hacer obras por las goteras.
- Puede que se haya trasladado definitivamente a vivir al polígono porque logísticamente le es más rentable.
- Mamá Noel le ha echado de casa. Sus razones tendrá.
- Ser poligonero mola.
martes, 8 de septiembre de 2026
Menstruación en la esclerosis múltiple
sábado, 5 de septiembre de 2026
Chad Powers
jueves, 3 de septiembre de 2026
43: Comienzo de nuevo curso
Mucha gente considera el cambio de "año" el comienzo del nuevo curso. Y la verdad que en cierta manera es así. La nochevieja y demás es solo una celebración y otra fecha en el calendario, pero los cambios de verdad llegan en septiembre.
Samurái comienza su primer año de la ESO en el instituto. Todo es nuevo: horarios, compañeros, profesores... Mañana tiene la presentación, pero el lunes ya estará a jornada completa. Y le tocará madrugar mucho más ya que entra una hora antes. Menos mal que lo que queda de este mes aún no comienzan los entrenamientos en el club de natación. Así que su alterego Aquasam no aparecerá hasta octubre. Le esperan unas jornadas maratonianas. Esperamos que sea capaz de organizarse bien a la hora de compaginar estudios, entrenamientos y competiciones.
EM y yo también nos tenemos que adaptar ya. Porque al fin y al cabo todos comenzamos curso nuevo y las horarios veraniegos quedan atrás desde mañana mismo. Este mes EM por fin tiene la cita para el la inyección de Botox en las piernas. Hablando claro: Ha pasado un verano de mierda con las espasticidad. Así que hemos puesto muchas esperanzas (quizá demasiadas) en que esto se lo solucione. Aunque más que solucionar la palabra sería correcta sería que por lo menos le pueda permitir retomar todo aquello que ya habíamos empezado, en especial la rehabilitación acuática.
Y como comentaba el otro día aquí también habrá cambios. Adiós a nuestras imágenes generadas con IA. Este curso queremos ser más naturales. Más nosotros mismos. ¿Cómo? Pues hoy con el dibujo que me hizo Samurái cuando era pequeño. En aquella época yo no tenía barba así que se la he añadido. Para dibujar a EM he intentado mantener el estilo de nuestro hijo de aquella época. Ella dice que le sigue gustando más su muñequita hecha con IA. Sí, es cierto, es más mona pero no quiero que la IA conquiste el mundo del arte. Se me ocurre que a lo mejor algún artista real ve esto y quiere colaborar con nosotros. Yo que sé. Sobre la marcha.












