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viernes, 5 de junio de 2026

Samurái y la música

EM EM junio 05, 2026 0 Comments

A Samurái desde pequeñito le han atraído las películas sobre música (que no los musicales). Con 5 añitos vimos con él Begin Again y finalizando la película nos dijo:

Pero no ha sido la primera ni la única vez que nos ha sorprendido con algún comentario o gesto al respecto. Ese mismo año después del verano EM y yo estábamos terminando de ver la película Bohemian Rhapsody. Samurái andaba zascandileando arriba y abajo hasta que se sentó entre nosotros. Extrañamente, para lo que era él a esas edad, se quedó en completo silencio muy atento a la película y a la música. En los últimos minutos, ya tumbado sobre mi y con los pies encima de su madre, se incorpora y me pregunta:

—¿Papá, tú tienes los ojos húmedos?

—Yo no hijo.

—¿Y tú mamá?

—Yo tampoco ¿por?

Samurái en ese momento se queda pensativo y guarda silencio.

—¿Tú sí los tienes húmedos? —le pregunto.

—Sí.

—¿Por la película? ¿Te han emocionado las canciones?

—Sí.

—Es que es una película muy bonita —dice EM.

—Y Queen hacía unas canciones geniales —apunto yo.

—Oye papá ¿Tú tenias una guitarra?

—Sí.

—¿Me la enseñas?

Cogió mi vieja guitarra y se sentó a aporrearla. Ese año pensamos que podría interesarle aprender a tocar. Y en navidades los Reyes le trajeron una guitalele (Es como un ukelele pero con seis cuerdas). El instrumento más parecido a una guitarra y con el tamaño adecuado para empezar a tocar siendo tan pequeño.

Ahora Samurái tiene 12 años. No toca la guitarra. No se interesó mucho en aprender. Ahí están mi guitarra y su guitalele en sus fundas guardadas. Pero Samurái siempre está escuchando música. A todas horas. Y tengo que decir que, en general, tiene muy buen gusto musical.

martes, 2 de junio de 2026

Capítulo 2: Una curiosa familia

EM EM junio 02, 2026 0 Comments

Antes de partir su madre le había dicho que siempre tenía que ser silencioso como la luna y vigilante como el sol. Pero él no era tan poético. Se veía más como Basil, el Sherlock Holmes del mundo de los ratones. Aunque claro eso fue antes de lo del laboratorio… En cualquier caso había sido muy discreto desde su llegada. En los primeros días había hecho incursiones por la casa en plan explorador. Su principal objetivo era la cocina. Tenía la mala costumbre de comer para vivir. Pensó que sería fácil llegar y abastecerse mientras tuviera la precaución hacerlo cuando no hubiera nadie en la vivienda. Sin embargo eso había sido algo un poco complicado.

Allí vivían tres humanos. Un niño de unos doce años, que era el que dormía en la habitación donde había hecho el agujero en la pared, y sus padres. El niño y el padre iban y venían. Que si al cole, a la piscina, a comprar… Pero la madre salía poco. Es más, necesitaba ayuda para moverse y hacer la cosas. Peluso había visto más de una vez cómo su marido la llevaba de un sitio a otro de la casa en una pequeña y estrecha silla de ruedas. Y para sentarse en el sofá o en el baño usaba un andador para sujetarse y cambiar de asiento. Le costaba bastante hacerlo y siempre necesitaba ayuda.

Peluso sentían curiosidad por aquella mujer. No sabía qué le pasaba exactamente. Y él era muy curioso. Quería saberlo. Se fijó en que tenía días mejores y peores. Y cuando eran buenos o medio buenos salía a la calle. Y en esas ocasiones lo hacía en una silla de ruedas eléctrica más grande. Sin embargo se veía que no salía tanto como le gustaría. A veces les oía hablar a ella y a su marido y aunque hubiesen planeado algo no podían salir porque de repente no se encontraba bien. Esos eran los peores días. Cuando se veía tan limitada. Es como si llegara un nubarrón para cubrirlo todo Peluso llegó a preguntarse si habrían experimentado con ella en un laboratorio como habían hecho con él? Cualquier cosa podía ser posible en aquel mundo.

Le llamaba mucho la atención el ver que podía mover las piernas, pero a veces no le respondían, o no tenía fuerzas en ellas e incluso a veces le hacían cosas raras como ponerse tiesas como un palo o encogerse involuntariamente como las patas de un pajarillo. La mujer se pasaba la mayor parte del tiempo tumbada en la cama o en un sillón reclinable en el salón. Allí veía la tele y tejía con el ganchillo. Eso le hizo mucha gracia. Él iba soltando pelusa y los humanos pensaban que era cosa de las lanas.

—Madre mía, si acabo de pasar el aspirador y aquí ya hay pelusas otra vez —se quejaba el marido sin entender nada.

Peluso sabía que debía evitar cualquier contacto con los humanos. Pero…no todos iban a ser malas personas como las del laboratorio. En la granja los humanos eran buenos con los animales. Sin embargo allí no tuvo necesidad de acercarse a ellos, tenía su propia familia y amigos con los que hablar. Pero en aquella casa no había más ratón que él. En la granja tenía a sus padres y a sus hermanos, que eran muchos. Incluso a veces llegaban ratones de otros lugares como su tío Mateo que era quien le había metido el gusanillo de viajar por el mundo. Y no solo podía hablar, jugar y hacer cosas con sus congéneres. También podían hablar con otros animales como las vacas, que a diferencia de lo que creían muchos, no tenían un pelo de bobas.

Lamentablemente, él ya no era el mismo. Ahora era un ratón tembloroso, asustadizo y regeneraba pelaje a una velocidad increíble. Pero la necesidad de tener a alguien de su lado era más fuerte. Sinceramente se veía atraído por la curiosa mujer, aunque sabía que lo más lógico sería hablar con el niño. Los niños no se sorprenden ni se asustan con los ratones parlantes. Aún seguían siendo inocentes y no tenían prejuicios. Además había muchas películas y dibujos sobre eso ¿no? Ratones y niños que eran amigos ¿qué podía salir mal?

Aquella tarde el niño había regresado pronto del colegio. Estaba sentado en el sofá del estudio de su padre merendando y tenía abierto el libro de sociales sobre sus piernas. Sus padres estaban en el salón conversando. Era curioso. Se pasaban el día juntos y siempre tenían cosas de las que hablar. ¿Qué mejor momento que ese para presentarse? Con cautela se subió al reposabrazos del asiento. Le latía el corazón a mil por hora. Había observado a aquel niño mucho tiempo. Sabía que era bueno, muy casero y guardaba toda aquella inocencia que tanto le gustaba.

Si el niño girase la cabeza en ese mismo instante le vería. Pero estaba enfrascado en el libro y la galleta que tenía entre manos. Peluso se fijó en que estaba manchando las páginas de chocolate. Sí era el momento de dar la cara.

—Hola —saludó tímidamente.

continuará...

domingo, 31 de mayo de 2026

39: Quiero dormir

EM EM mayo 31, 2026 0 Comments

Quiero dormir. ¿Tanto pido? No hay noche que la espasticidad o mi vejiga "neurótica" me despierten. Y no es solo una vez. Son muchas. Dicen que dormir bien es necesario para restaurar cuerpo y mente. Sé que mi cuerpo difícilmente lo voy a "restaurar" pero algo hará el dormir bien. Y mi mente... No pido tanto. Quiero dormir. Quiero estar bien. O lo mejor posible... Maldito calor, maldita espasticidad...

EM lleva un año muy jodido (hablando mal y pronto) por la puñetera espasticidad y su vejiga neurogénica entre otras cosas. Ya he hablado varias veces de las dos cosas. Así que no me voy a repetir. El caso es que viendo que ninguna de las dos mejoraba, y más la espasticidad desde la caída que tuvo, pedimos cita con el neurólogo y la uróloga para ver qué más se podía hacer. Curiosamente la solución era la misma: La toxina botulínica.

El neurólogo viendo cómo EM tenía las piernas y que la medicación que le había dado hasta ahora no hacía el efecto deseado o no era suficiente nos dio directamente cita para administrarle el tratamiento de la toxina botulínica. Para primeros de octubre...guay.

En cuanto a la uróloga antes de llegar al punto de usar la toxina botulínica le ha recetado a EM Kentera. Se trata de un medicamento en formato de parche transdérmico indicado para tratar la vejiga hiperactiva. Su principio activo es la oxibutinina, la cual se libera a través de la piel para relajar los músculos de la vejiga, controlar la incontinencia y reducir la frecuencia y urgencia miccional. Por desgracia en el caso de EM ha sido peor el remedio que la enfermedad. Los efectos secundarios han sido tremendos. Así que después de dos semanas con los parches los ha tenido que dejar. Fantástico.

¿Y ahora qué...?

Que nadie diga "lo que tienes que hacer es..." Eso no ayuda. EM sabe perfectamente lo que tiene que hacer. Otra cosa es que su cuerpo se lo permita. Y mientras tanto volveremos a hablar con el neurólogo y la uróloga.

Queremos dormir. Queremos calidad de vida.

sábado, 30 de mayo de 2026

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2026

EM EM mayo 30, 2026 0 Comments

La Esclerosis Múltiple (EM) es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible. A la Esclerosis Múltiple se le llama la ‘enfermedad de las mil caras’ porque se presenta de forma distinta en cada persona. Suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, principalmente en mujeres.

La importancia de un diagnóstico temprano y preciso.

Es de vital necesidad para mejorar el pronóstico de las personas con EM.

Ofrece una explicación a los primeros síntomas que experimenta la persona.
Permite un tratamiento temprano con terapias modificadoras de la enfermedad (TME) que pueden minimizar las recaídas y reducir la discapacidad futura.
Permite tratamientos sintomáticos, rehabilitación y cambios en el estilo de vida para ayudar a controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

Un diagnóstico preciso porque hay enfermedades que se pueden confundir con la EM, y un diagnóstico certero es vital para recibir los tratamientos adecuados.

¿Qué pedimos en el Día Mundial?

Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple la comunidad de Esclerosis Múltiple pedimos:

Reducir los tiempos de detección de la enfermedad para comenzar su tratamiento cuanto antes, y mejorar el pronóstico.
Un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo de la Esclerosis Múltiple, con equidad territorial en la atención social y sanitaria.

La Esclerosis Múltiple puede provocar muchos síntomas a la vez, en su mayoría invisibles. En ocasiones, los síntomas de la fase temprana de la EM no se asocian a ella o son difíciles de identificar. Cuando aparecen, es importante considerar la Esclerosis Múltiple como una posibilidad.

viernes, 29 de mayo de 2026

El estrecho sendero entre deseos

EM EM mayo 29, 2026 0 Comments

Maldito Patrick Rothfuss que nos hace esperar con la entrega del tercer volumen de Crónica del asesino de reyes. Pero como se suele decir a falta de pan, buenas son tortas... El estrecho sendero entre deseos es un título que dice mucho más que la obra en sí misma. Pensadlo bien. Recrearos en esas palabras y todo lo que puede llegar a significar.

Efectivamente, me ha faltado algo en esta historia. Porque si no supiéramos quién es Bast por haber leído el resto de obras de Patrick quizá la obra se hubiese quedado en un simple relato bien escrito y entretenido. El libro, al igual que su título, dice más cosas de lo que parece por pertenecer al mundo que pertenece. Se lee rápido y como siempre desprende magia. En este caso un magia inocente, fresca y llena de trueques.

Una vez más me sumerjo en la historia

Sinopsis

Patrick Rothfuss vuelve al mundo de la Crónica del Asesino de Reyes con una novela protagonizada por Bast, uno de los personajes más queridos de los lectores.

Si hay algo que Bast sabe hacer es negociar. Verlo hacer un trato es ver trabajar a un artista..., pero incluso el pincel de un maestro puede errar. Sin embargo, cuando recibe un regalo y lo acepta sin ofrecer nada a cambio, su mundo se tambalea. Pues, aunque sabe regatear, no sabe deberle nada a nadie.

Desde el amanecer a la medianoche, durante el transcurso de un día, seguiremos al fata más encantador de la Crónica del Asesino de Reyes mientras baila con el peligro una y otra vez con asombrosa gracilidad.

El estrecho sendero entre deseos es la historia de Bast. En ella, nuestro protagonista sigue a su propio corazón, aunque sea en contra de su buen juicio. Porque, al fin y al cabo, ¿de qué sirve la cautela si lo mantiene a uno alejado de la aventura y del placer?

Sobre la obra

Tal y como nos explica el prólogo del autor que trae el libro, una versión de esta historia se publicó hace algo menos de diez años con el título de «El árbol del relámpago», en la antología Canallas (en la que participaban también autores como George R.R. Martin, Neil Gaiman, Connie Willis, Joe Abercrombie o Lisa Tuttle). Pero que la nueva versión además de estar completamente reescrita, tiene unas quince mil palabras más. E incluye cuarenta ilustraciones que Nate Taylor creó para la novela corta. Así que si al igual que yo ya han leído el relato, aunque el fondo sea el mismo, aquí encontrarán muchos más detalles sobre Bast y los complicados tratos feéricos.

Portada original del libro de Plaza y Janés

Sobre el autor

Patrick Rothfuss nació en Madison (Wisconsin) y se convirtió en un asiduo lector en parte debido al mal tiempo y a la falta de televisión por cable. Se matriculó en la Universidad de Wisconsin-Stevens Point en 1991. En la universidad originalmente pensaba estudiar ingeniería química, pero cambió de opinión al encontrarla poco afín para sí, y pasó los siguientes semestres estudiando cualquier asignatura que le interesara. Tras nueve años en la universidad, invirtió sus esfuerzos en graduarse y terminó con un título de filología inglesa.

Durante esta época se dedicó a trabajar en diversos y extraños trabajos, y al mismo tiempo se dedicó a trabajar en una novela de fantasía extremadamente larga llamada The Song of Flame and Thunder. Tras completarla, Rothfuss la envió a varias editoriales, pero fue rechazada. En el año 2002 ganó la competición Escritores del futuro con The Road to Levinshir, un extracto de su novela. Tras esto, Rothfuss vendió la novela a DAW Books. The Song of Flame and Thunder fue dividida en una serie de tres tomos titulada Crónica del asesino de reyes, con el primer tomo El nombre del viento, publicado en abril del año 2007. La novela ganó ese año el Premio Quill a la mejor novela de fantasía/ciencia ficción, apareció en la lista de superventas del New York Times y Amazon la seleccionó entre sus diez «joyas ocultas» de 2007.

El segundo libro de la trilogía, El temor de un hombre sabio, la continuación de El nombre del viento, se publicó en marzo de 2011 en el mundo anglosajón. Debutó la primera semana de su lanzamiento en el n.º 1 de The New York Times y en el n.º 2 de The Times, y fue libro recomendado del mes en Amazon, donde era uno de los títulos más vendidos desde un mes antes de su publicación.

Se cree que está inmerso en revisar la tercera entrega, provisionalmente titulada The Doors of Stone (Las puertas de piedra), a pesar de que su editora, Betsy Wollheim dijo, en julio de 2020, que "no había visto una sola palabra del tercer libro". Además dijo que creía que Rothfuss no había escrito nada desde 2014.

En diciembre de 2021 dijo en sus redes sociales que compartiría un capítulo de las puertas de piedra si conseguía $333,333 para su fundación de caridad. Cuando se llegó a ese objetivo inicial, anunció un objetivo más difícil que daría lugar a que ese capítulo fuera leído por un elenco de actores de doblaje, y cuando se cumplió ese objetivo declaró que se publicaría a más tardar en febrero de 2022, pero no se ha publicado nada a fecha de hoy.

En noviembre de 2023 (traducido y editado al español en febrero de 2024) publica El estrecho sendero entre deseos, una obra corta sobre uno de los personajes de su trilogía del Asesino de Reyes. Al igual que lo hizo anteriormente en el 2014 con La música del silencio, novela corta centrada en el personaje de Auri.

lunes, 25 de mayo de 2026

Criaturas Luminosas

EM EM mayo 25, 2026 0 Comments

Pues sí, esta película la hemos visto sin Samurái. Es lo que tiene que estuviera de viaje de fin de curso. Y...vale, lo reconozco. Podíamos haber esperado a que regresara para verla juntos peeeero yo no podía esperar tanto. La película me llamaba a gritos. Ahora tengo que decir que le hubiese gustado. Y es que a pesar del trasfondo dramático de la película es una obra tierna, positiva y cargada de sentimientos benévolos. Puede que la volvamos a ver con él.

Sinopsis

La historia sigue a Tova Sullivan (Sally Field), una mujer viuda que, tras perder a su esposo y a su hijo décadas atrás, trabaja en el turno de noche limpiando el acuario Sowell Bay. Su solitaria vida cambia cuando entabla una amistad improbable con Marcellus (voz de Alfred Molina), un pulpo gigante del Pacífico extraordinariamente inteligente que habita en el acuario.

Sobre la película

Criaturas Luminosas está basada en la novela homónima de Shelby Van Pelt. No he leído el libro pero es una de esas películas que te atrapan. Transmite una sensación de calidez poco común en el cine actual que convierte a la película, a pesar de ser un drama, en algo tierno y luminoso. La película explora la soledad, el duelo, la superación de la pérdida y el valor de las conexiones inesperadas.

¿Recomendable para ver con vuestros hijos? Sí. Diría que la edad recomendable para verla es a partir de los 10 años.

domingo, 24 de mayo de 2026

toxina botulínica

EM EM mayo 24, 2026 0 Comments

Un 84% de las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple sufren alteraciones del tono muscular. Es lo que llamamos espasticidad. Si tienes esclerosis múltiple, la fisioterapia, los medicamentos, la cirugía o una combinación de estos tratamientos pueden aliviar la espasticidad. Para decidir la mejor manera de ayudarte, los médicos tendrán en cuenta tu salud general, la severidad de tus síntomas.

La fisioterapia y el ejercicio sabemos que es fundamental. Pero se ha comprobado que medicamentos como los relajantes musculoesqueléticos y las bezodiazepinas ayudan también. Es cierto que estos últimos no están aprobados para el tratamiento de la esclerosis múltiple, pero sí que lo están para la depresión y pueden ayudarte a dormir si los espasmos te mantienen despierto de noche.

La toxina botulínica actúa bloqueando la liberación de acetilcolina en la unión neuromuscular y produce, por tanto, una denervación química transitoria del músculo, reduciendo la distonía y la espasticidad. También inhibe la liberación periférica de neurotransmisores nociceptivos por lo que puede llegar a desempeñar un papel analgésico.

Los efectos comienzan de 1 a 7 días posteriores a la inyección llegando a su pico máximo de efectividad al mes y durando su efecto de 3-5 meses. El grado y duración de los efectos obtenidos dependen de la dosis puesta, de la capacidad metabólica del propio paciente y de los músculos a tratar, por lo que el tratamiento siempre deberá ser individualizado.

Como todas las intervenciones invasivas presenta ciertas ventajas y desventajas.

Como ventajas podemos encontrar su reversibilidad, la rapidez de su acción y de su administración.

Dentro de las desventajas encontramos un elevado coste, la dificultad que presenta realizar una administración correcta, siendo lo ideal realizarlo de manera ecoguiada con un ecógrafo para infiltrar lo más próximamente a la placa motora, y la capacidad que presenta el cuerpo para desarrollar anticuerpos ante la toxina, lo que nos disminuiría la eficacia a largo plazo.

No presenta grandes efectos secundarios, se ha visto que en un 10-11% de personas aparece debilidad o cansancio general de pocos días de duración y en un 1-2% esa debilidad o cansancio perdura en el tiempo. También puede producirse que, debido a una muy alta dosis recomendada para ese paciente, se produzca una flacidez muscular en algunos casos no reversible.

¿Cuándo se usa la toxina botulínica en a esclerosis múltiple?

En la esclerosis múltiple (EM) puede haber muchos músculos tensos, pero en este caso el tratamiento es dar un fármaco oral que haga efecto en todos a la vez. La toxina botulínica es para administrar solo en unos pocos músculos, en los que están más tensos. Normalmente se inyectan:

Los aductores de los muslos, para poder abrirlos mejor y favorecer con ello la higiene personal o las relaciones sexuales
El pie equino (pie zambo)
El extensor del primer dedo del pie, para evitar el daño de la uña consecuencia del estado en extensión permanente del dedo (Babinski)
Los gemelos, para apoyar mejor el talón en el suelo o evitar el clonus (batidas rápidas del pie)
Los aductores de los brazos, para poder abrirlos mejor y favorecer el vestido.

Para conseguir una mayor eficacia mediante la infiltración con toxina botulínica es beneficioso que esta sea complementada con un tratamiento físico intensivo e individualizado.

Cabe destacar que el efecto directo de la toxina es disminuir la espasticidad, eso nos ofrece la posibilidad de tener una “ventana terapéutica” en donde es recomendable trabajar la fuerza, el control postural y el posicionamiento desde un objetivo funcional.

También se usa para el tratamiento de la hiperreflexia de la vejiga. En la EM la vejiga se puede contraer demasiado activamente de forma involuntaria. La toxina inyectada en el músculo detrusor de la vejiga es eficaz para reducir los episodios de incontinencia y urgencia urinaria, y la necesidad de tener que ir muchas veces a orinar de día o de noche.

El músculo detrusor se pincha mediante una cistoscopia, es decir, mediante la introducción por la uretra (caño de la orina) de un cistoscopio o tubo que lleva incorporada una cámara con una potente luz, para visualizar el interior de la uretra y de la vejiga urinaria. Es una técnica que no ocasiona apenas molestias y se hace sin anestesia.

viernes, 5 de junio de 2026

Samurái y la música

martes, 2 de junio de 2026

Capítulo 2: Una curiosa familia

domingo, 31 de mayo de 2026

39: Quiero dormir

sábado, 30 de mayo de 2026

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2026

viernes, 29 de mayo de 2026

El estrecho sendero entre deseos

lunes, 25 de mayo de 2026

Criaturas Luminosas

domingo, 24 de mayo de 2026

toxina botulínica

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