EM lleva un año muy jodido (hablando mal y pronto) por la puñetera espasticidad y su vejiga neurogénica entre otras cosas. Ya he hablado varias veces de las dos cosas. Así que no me voy a repetir. El caso es que viendo que ninguna de las dos mejoraba, y más la espasticidad desde la caída que tuvo, pedimos cita con el neurólogo y la uróloga para ver qué más se podía hacer. Curiosamente la solución era la misma: La toxina botulínica.

El neurólogo viendo cómo EM tenía las piernas y  que la medicación que le había dado hasta ahora no hacía el efecto deseado o no era suficiente nos dio directamente cita para administrarle el tratamiento de la toxina botulínica. Para primeros de octubre...guay.

 En cuanto a la uróloga antes de llegar al punto de usar la toxina botulínica le ha recetado a EM  Kentera. Se trata de un medicamento en formato de parche transdérmico indicado para tratar la vejiga hiperactiva. Su principio activo es la oxibutinina, la cual se libera a través de la piel para relajar los músculos de la vejiga, controlar la incontinencia y reducir la frecuencia y urgencia miccional. Por desgracia en el caso de EM ha sido peor el remedio que la enfermedad. Los efectos secundarios han sido tremendos. Así que después de dos semanas con los parches los ha tenido que dejar. Fantástico.

¿Y ahora qué...? 

Que nadie diga "lo que tienes que hacer es..." Eso no ayuda. EM sabe perfectamente lo que tiene que hacer. Otra cosa es que su cuerpo se lo permita. Y mientras tanto volveremos a hablar con el neurólogo y la uróloga.

La Esclerosis Múltiple (EM) es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible. A la Esclerosis Múltiple se le llama la ‘enfermedad de las mil caras’ porque se presenta de forma distinta en cada persona. Suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, principalmente en mujeres.

Es de vital necesidad para mejorar el pronóstico de las personas con EM.

Un diagnóstico preciso porque hay enfermedades que se pueden confundir con la EM, y un diagnóstico certero es vital para recibir los tratamientos adecuados.

Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple la comunidad de Esclerosis Múltiple pedimos:

La Esclerosis Múltiple puede provocar muchos síntomas a la vez, en su mayoría invisibles. En ocasiones, los síntomas de la fase temprana de la EM no se asocian a ella o son difíciles de identificar. Cuando aparecen, es importante considerar la Esclerosis Múltiple como una posibilidad.

Efectivamente, me ha faltado algo en esta historia. Porque si no supiéramos quién es Bast por haber leído el resto de obras de Patrick quizá la obra se hubiese quedado en un simple relato bien escrito y entretenido. El libro, al igual que su título, dice más cosas de lo que parece por pertenecer al mundo que pertenece. Se lee rápido y como siempre desprende magia. En este caso un magia inocente, fresca y llena de trueques.

Patrick Rothfuss vuelve al mundo de la Crónica del Asesino de Reyes con una novela protagonizada por Bast, uno de los personajes más queridos de los lectores.

Si hay algo que Bast sabe hacer es negociar. Verlo hacer un trato es ver trabajar a un artista..., pero incluso el pincel de un maestro puede errar. Sin embargo, cuando recibe un regalo y lo acepta sin ofrecer nada a cambio, su mundo se tambalea. Pues, aunque sabe regatear, no sabe deberle nada a nadie.

Desde el amanecer a la medianoche, durante el transcurso de un día, seguiremos al fata más encantador de la Crónica del Asesino de Reyes mientras baila con el peligro una y otra vez con asombrosa gracilidad.

El estrecho sendero entre deseos es la historia de Bast. En ella, nuestro protagonista sigue a su propio corazón, aunque sea en contra de su buen juicio. Porque, al fin y al cabo, ¿de qué sirve la cautela si lo mantiene a uno alejado de la aventura y del placer?

Tal y como nos explica el prólogo del autor que trae el libro, una versión de esta historia se publicó hace algo menos de diez años con el título de «El árbol del relámpago», en la antología Canallas (en la que participaban también autores como George R.R. Martin, Neil Gaiman, Connie Willis, Joe Abercrombie o Lisa Tuttle). Pero que la nueva versión además de estar completamente reescrita, tiene unas quince mil palabras más. E incluye cuarenta ilustraciones que Nate Taylor creó para la novela corta. Así que si al igual que yo ya han leído el relato, aunque el fondo sea el mismo, aquí encontrarán muchos más detalles sobre Bast y los complicados tratos feéricos.

Patrick Rothfuss nació en Madison (Wisconsin) y se convirtió en un asiduo lector en parte debido al mal tiempo y a la falta de televisión por cable. Se matriculó en la Universidad de Wisconsin-Stevens Point en 1991. En la universidad originalmente pensaba estudiar ingeniería química, pero cambió de opinión al encontrarla poco afín para sí, y pasó los siguientes semestres estudiando cualquier asignatura que le interesara. Tras nueve años en la universidad, invirtió sus esfuerzos en graduarse y terminó con un título de filología inglesa.

Durante esta época se dedicó a trabajar en diversos y extraños trabajos, y al mismo tiempo se dedicó a trabajar en una novela de fantasía extremadamente larga llamada The Song of Flame and Thunder. Tras completarla, Rothfuss la envió a varias editoriales, pero fue rechazada. En el año 2002 ganó la competición Escritores del futuro con The Road to Levinshir, un extracto de su novela. Tras esto, Rothfuss vendió la novela a DAW Books. The Song of Flame and Thunder fue dividida en una serie de tres tomos titulada Crónica del asesino de reyes, con el primer tomo El nombre del viento, publicado en abril del año 2007. La novela ganó ese año el Premio Quill a la mejor novela de fantasía/ciencia ficción, apareció en la lista de superventas del New York Times y Amazon la seleccionó entre sus diez «joyas ocultas» de 2007.​

El segundo libro de la trilogía, El temor de un hombre sabio, la continuación de El nombre del viento, se publicó en marzo de 2011 en el mundo anglosajón. Debutó la primera semana de su lanzamiento en el n.º 1 de The New York Times y en el n.º 2 de The Times, y fue libro recomendado del mes en Amazon, donde era uno de los títulos más vendidos desde un mes antes de su publicación.

Se cree que está inmerso en revisar la tercera entrega, provisionalmente titulada The Doors of Stone (Las puertas de piedra), a pesar de que su editora, Betsy Wollheim dijo, en julio de 2020, que "no había visto una sola palabra del tercer libro". Además dijo que creía que Rothfuss no había escrito nada desde 2014.​

En diciembre de 2021 dijo en sus redes sociales que compartiría un capítulo de las puertas de piedra si conseguía $333,333 para su fundación de caridad. Cuando se llegó a ese objetivo inicial, anunció un objetivo más difícil que daría lugar a que ese capítulo fuera leído por un elenco de actores de doblaje, y cuando se cumplió ese objetivo declaró que se publicaría a más tardar en febrero de 2022, pero no se ha publicado nada a fecha de hoy.

En noviembre de 2023 (traducido y editado al español en febrero de 2024) publica El estrecho sendero entre deseos, una obra corta sobre uno de los personajes de su trilogía del Asesino de Reyes. Al igual que lo hizo anteriormente en el 2014 con La música del silencio, novela corta centrada en el personaje de Auri.

Pues sí, esta película la hemos visto sin Samurái. Es lo que tiene que estuviera de viaje de fin de curso. Y...vale, lo reconozco. Podíamos haber esperado a que regresara para verla juntos peeeero yo no podía esperar tanto. La película me llamaba a gritos. Ahora tengo que decir que le hubiese gustado. Y es que a pesar del trasfondo dramático de la película es una obra tierna, positiva y cargada de sentimientos benévolos. Puede que la volvamos a ver con él.

¿Recomendable para ver con vuestros hijos? Sí. Diría que la edad recomendable para verla es a partir de los 10 años.

 Un 84% de las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple sufren alteraciones del tono muscular. Es lo que llamamos espasticidad. Si tienes esclerosis múltiple, la fisioterapia, los medicamentos, la cirugía o una combinación de estos tratamientos pueden aliviar la espasticidad. Para decidir la mejor manera de ayudarte, los médicos tendrán en cuenta tu salud general, la severidad de tus síntomas.

La fisioterapia y el ejercicio sabemos que es fundamental. Pero se ha comprobado que medicamentos como los relajantes musculoesqueléticos y las bezodiazepinas ayudan también. Es cierto que estos últimos no están aprobados para el tratamiento de la esclerosis múltiple, pero sí que lo están para la depresión y pueden ayudarte a dormir si los espasmos te mantienen despierto de noche.

La toxina botulínica actúa bloqueando la liberación de acetilcolina en la unión neuromuscular y produce, por tanto, una denervación química transitoria del músculo, reduciendo la distonía y la espasticidad. También inhibe la liberación periférica de neurotransmisores nociceptivos por lo que puede llegar a desempeñar un papel analgésico.

Los efectos comienzan de 1 a 7 días posteriores a la inyección llegando a su pico máximo de efectividad al mes y durando su efecto de 3-5 meses. El grado y duración de los efectos obtenidos dependen de la dosis puesta, de la capacidad metabólica del propio paciente y de los músculos a tratar, por lo que el tratamiento siempre deberá ser individualizado.

Como todas las intervenciones invasivas presenta ciertas ventajas y desventajas.

Como ventajas podemos encontrar su reversibilidad, la rapidez de su acción y de su administración.

Dentro de las desventajas encontramos un elevado coste, la dificultad que presenta realizar una administración correcta, siendo lo ideal realizarlo de manera ecoguiada con un ecógrafo para infiltrar lo más próximamente a la placa motora, y la capacidad que presenta el cuerpo para desarrollar anticuerpos ante la toxina, lo que nos disminuiría la eficacia a largo plazo.

No presenta grandes efectos secundarios, se ha visto que en un 10-11% de personas aparece debilidad o cansancio general de pocos días de duración y en un 1-2% esa debilidad o cansancio perdura en el tiempo. También puede producirse que, debido a una muy alta dosis recomendada para ese paciente, se produzca una flacidez muscular en algunos casos no reversible.

Esta semana pasada Samurái se fue de viaje de fin de curso. Qué mayor se nos está haciendo... Sí. Cuando Aquasam sale del agua se convierte en Samurái y viceversa. El caso es que fueron cinco días pero desde el primero le echamos mucho de menos. No estamos acostumbrados a separarnos de él. A nosotros se nos ha hecho largo y a él muy corto. Pero lo importante es que se lo ha pasado de maravilla y se lleva un montón de experiencias y recuerdos para toda la vida. Ha venido agotado, quemado por el sol (da igual que le pusiéramos en la maleta un bote entero de crema solar) y por lo que veo en la maleta le ha sobrado la mitad de la ropa que llevaba. Eso es lo de menos. Con lo que me quedo es que viene con una sonrisa de oreja a oreja. Y muy feliz.

El viaje lo hicieron a Guardamar del Segura (Alicante). Y este resumen que voy a hacer, que es más para el recuerdo de Samurái que nada, está basado en el seguimiento de Proyecta Sport que es la empresa organizadora del viaje. Han hecho un gran trabajo ya que se nota que los niños han estado muy a gusto con los monitores. 

El primer día nada más llegar al hotel, dejaron sus cosas en las habitaciones y se bajaron a la playa a disfrutar de juegos en grupo, de la arena y del mar. Samurái llevaba desde el 2023 sin salir de nuestra ciudad... así que para él ha sido maravilloso regresar al mediterráneo.

El segundo día disfrutaron de una mañana llena de actividad y diversión en el entorno náutico, donde junto a sus compañeros pudo disfrutar de diferentes propuestas acuáticas como kayak, paddle surf, vela y toboganes acuáticos. Por la tarde se desplazaron hasta Alicante para recorrer y conocer su paseo marítimo, disfrutando del ambiente de la ciudad y del tiempo libre en grupo, donde pudieron tomar un helado, pasear y comprar algunos recuerdos de esta experiencia de fin de curso. Y pare cerrar el día una velada nocturna en la que no faltaron los juegos, las risas y los buenos momentos compartidos entre todos. Momentos así crean un ambiente fantástico y el grupo está cada vez más unido disfrutando al máximo de la convivencia.

El tercer día fue todo diversión y la adrenalina en el parque acuático Aqua Natura, donde pasaron el día completo disfrutando de sus diferentes atracciones, piscinas y toboganes. A mediodía hicieron comida tipo picnic dentro del propio parque, para seguir disfrutando de las actividades acuáticas durante toda la tarde.

Tras regresar al hotel descansaron un poquito. Hasta pudimos recibir una llamada de Samurái para contarnos que se lo estaba pasando de maravilla y que todo iba muy bien. Se le veía supe contento. Luego por la noche tuvieron más actividades dentro del propio hotel con diferentes pruebas, retos musicales, juegos y muchísimas risas en un ambiente inmejorable y con el grupo completamente entregado a esta experiencia de convivencia y fin de curso.

El cuarto día lo pasaron en la isla de Tabarca. Lógicamente se desplazaron en barco hasta la isla, disfrutando durante el trayecto de una experiencia muy divertida en la que incluso pudieron observar el fondo marino gracias a las zonas acristaladas de la embarcación.

Una vez en Tabarca, pudieron descubrir y recorrer la isla, disfrutando de su entorno, sus calles y sus zonas naturales. Además, realizaron actividades de snorkel y diferentes juegos. La comida se realizó en formato picnic, permitiéndoles continuar de la jornada al aire libre y del entorno de la isla.

El material con el que se construían las paredes ya no tenía ni la calidad ni la solidez de antaño. Antes roer tenía su técnica y había que saber cómo hacerlo. Lo más importante era encontrar una pequeña grieta y poco a poco ensancharla para poder pasar. Era todo un reto cuando una casa estaba bien construida. O algo imposible como roer las paredes infranqueables de un laboratorio bajo tierra…

El delgaducho y nervioso ratón sintió un escalofrío que le sacudió todo el cuerpo recordando aquel terrible lugar. Y al hacerlo un montón de pelusas de su pelaje se desprendieron flotando hasta el suelo. Se obligó a recordar las paredes entre las que él había vivido cuando era pequeño. Aquellas que ya tenían los agujeros hechos por su familia y sus antepasados, pulidas por el paso del tiempo y cuidadas por sus padres para hacer de ellas una madriguera acogedora. Y el boquete que hacía de puerta principal asomaba a la vivienda de un granjero.

Sí. Él era un ratón de campo. Bueno ya no lo era. Lo más adecuado sería decir que había sido un ratón de campo que se creía mejor que nadie y se fue buscando las luces de la gran ciudad. Pero sin saber cómo acabó en aquel maldito lugar. Otra vez se sorprendió pensando en ello. Su cuerpo se estremeció y nuevamente dejó a sus pies otro montón de pelusas. «Todo aquello ya pasó. No queda nadie —quiso convencerse—. El laboratorio quedó destruido. Solo fue una pesadilla». Pero aquella pesadilla había hecho estragos en su cuerpo. Si su madre le viese no lo reconocería. Se había quedado en los huesos y aquel desparpajo e impulsividad que le había empujado a descubrir el mundo desaparecieron dejando en su lugar a un tembloroso y asustado ratoncillo.

Pero ahora estaba allí. Al final había llegado a la gran ciudad. Y en aquella casa no había más ratón que él. Y las paredes no eran como las de antes. Aquella se caía a cachos en cuanto le hincaba el diente. Estaba chupado abrir un boquete, pero temía que el sonido que hacía al roer llamara la atención de los dueños de la casa. Así que se detuvo. Estaba nervioso. No podía evitarlo. Él solo quería una vida más sencilla y tranquila. La verdad es que no sabía lo que se iba a encontrar al otro lado. ¡Oh no! ¿Tendrían gato? No podía evitar ponerse en lo peor. Enfrentarse a una mascota era algo que no le apetecía mucho, aunque después de todo lo que había vivido... Esperaba que no. Sí, él corría mucho, era ágil y esas cosas. Pero prefería la tranquilidad que había venido buscando.

No podía quedarse allí parado. Iba a vivir en aquel hueco de la pared que había empezado a acondicionar. Pero necesitaba una entrada a la vivienda ¿o era una salida? para poder ir a por comida, ver la tele o hacer lo que le apeteciera. Volvió a la tarea. Y mientras roía y pensaba en todas esas cosas que podría encontrarse por fin se filtró la luz a través del agujero que había abierto. No era mucha, pero algo es algo. Apoyó sus patitas delanteras en la fina pared en el borde del pequeño agujero y acercó el ojo para ver qué había al otro lado. Pero no pudo ver gran cosa. Había abierto el agujero justo detrás de un mueble. Eso era bueno. Los humanos no se darían cuenta del desperfecto si no lo movían. Agudizó el oído. Nada. Silencio. No había nadie en la habitación y aparentemente en la casa.

Siguió con su trabajo y agrandó el agujero lo suficiente como para que su delgado y flexible cuerpo pasase. Al llegar al otro lado se encontró justo debajo de una mesita de noche. Había pelusas a su alrededor. Bastantes, pero no eran las suyas. Aquellas ya estaban allí. El ratón no pudo evitar sonreír al pensar que su pequeño y extraño problema de piel podía pasar desapercibido. Aunque claro, cualquiera podría pensar que algún día se quedaría sin pelo como un gato esfinge. Sin embargo, aquel era uno de los efectos secundarios de los experimentos que habían hecho con él en el laboratorio… No dejaría de soltar pelusa nunca. Su pelaje se regeneraba a una velocidad de infarto. Peluso le habían llamado. No era su verdadero nombre pero eso es en lo que se había convertido.

El ratoncillo se aseguró de que no había nadie en la habitación. Desde su posición no se veían pies por el suelo ni ruidos cercanos. Así que se atrevió a salir de debajo de la mesita de noche. Los ojos se le iluminaron. Estaba en la preciosa habitación de un niño, abarrotada de juguetes, libros y muñecos.

continuará...