Somos una familia muy casera. De toda la vida. No voy a decir que no disfrutásemos yendo al cine a ver las películas en pantalla grande, pero el cine en casa siempre ha sido una de nuestras debilidades. Antes de que naciera Samurái, bueno Aquasam ya, EM y yo los fines de semana muchas veces nos preparábamos un ron Almirante con Minute Maid, unas palomitas y nos sentábamos a ver una película. Y tan felices. Ya pasábamos tanto tiempo fuera de casa trabajando que lo único que nos apetecía era estar en casa sin hacer nada.

 Ahora el cubata ya es cosa del pasado, salir a hacer cosas se nos ha complicado un poco y las películas que vemos son más familiares para poder verlas con nuestro hijo. A veces es difícil ponernos de acuerdo y cada uno acaba viendo algo distinto, pero cuando nos ponemos, solemos acertar con nuestra elección.

 Este pasado fin de semana escogimos Rental Family (Familia en renta). La vimos en dos sesiones. A veces ver una película del tirón es complicado en nuestro caso. Principalmente porque yo me duermo jajaja.

Sinopsis

En el Tokio actual, un actor estadounidense lucha por encontrar un propósito en la vida hasta que consigue un trabajo inusual: trabajar para una agencia japonesa de 'familias de alquiler', interpretando papeles de suplente para desconocidos. A medida que se sumerge en el mundo de sus clientes, comienza a establecer vínculos genuinos que difuminan las líneas entre la actuación y la realidad. Al enfrentarse a las complejidades morales de su trabajo, redescubre el propósito, la pertenencia y la tranquila belleza de las relaciones humanas.

Sobre la película

Familia en renta (Rental Family) es una comedia dramática de 2025 dirigida por Hikari, quien la coescribió con Stephen Blahut. Está protagonizada por Brendan Fraser, y ell reparto incluye a Takehiro Hira, Mari Yamamoto, Shannon Mahina Gorman y Akira Emoto.

Siendo una coproducción internacional entre Estados Unidos y Japón se alternan ambos idiomas durante todo el largometraje. En la versión española cuando se habla japonés está subtitulado, pero es muy fácil de seguir incluso para los niños.

Sí soy un marido que... lee. 

El volver a encontrarme con este libro que le regalaron a EM cuando estaba revisando la cuenta de Instagram de Leyendo con Teodoro hizo que me planteara las cosas de otra manera. Necesito encontrar mi nicho. Y aunque este blog es del de EM y su EM ¿qué mejor que aquí? Al fin y al cabo somos una familia muy unida y en esta página se han ido abriendo nuevos horizontes poco a poco.

Como decía este libro se lo regaló a EM un compañero de trabajo el verano pasado. Pensó que leer esta obra podría ayudarla o hacerle ver el mundo de otra manera. Él también había pasado por malos momentos. EM me lo dejó a mi para que lo leyera yo primero. Y después de hacerlo sinceramente no creo que sea un libro que le fuera a ayudar mucho... Hay libros para distintos momentos y para personas distintas. Y este no es para EM.

Sinopsis

El hombre en busca de sentido es el estremecedor relato en el que Viktor Frankl nos narra su experiencia en los campos de concentración. Durante todos esos años de sufrimiento, sintió en su propio ser lo que significaba una existencia desnuda, absolutamente desprovista de todo, salvo de la existencia misma. Él, que todo lo había perdido, que padeció hambre, frío y brutalidades, que tantas veces estuvo a punto de ser ejecutado, pudo reconocer que, pese a todo, la vida es digna de ser vivida y que la libertad interior y la dignidad humana son indestructibles. En su condición de psiquiatra y prisionero, Frankl reflexiona con palabras de sorprendente esperanza sobre la capacidad humana de trascender las dificultades y descubrir una verdad profunda que nos orienta y da sentido a nuestras vidas.

Sobre la obra (y cómo nos afecta personalmente) 

Bueno eso es lo que nos dice la sinopsis del libro. Quizá en los años sesenta o setenta este libro tuviera la repercusión y el renombre que se merecía y que aún tiene ahora. Pero a mi, personalmente, leerlo hoy día, sin ser conocedor del mundo de la psiquiatría y de la logoterapia en concreto, no me revela nada nuevo ni sorprendente.

 No quiero quitar mérito a lo que hizo Viktor Frankl en el mundo de la psiquiatría ni restar importancia a lo que sufrió y padeció en los campos de concentración. La premisa básica del libro es conmovedora pero se pierde y vuelve farragosa en cuento empieza a utilizar términos técnicos y a darle vueltas una y otra vez a lo mismo. 

 Sí que se pueden extraer frases maravillosas sobre la condición humana. Algunas me sonaban ya y quizá hayan sido tomadas prestadas para memes y publicaciones inspiradoras en redes sociales. Pero como decía, a pesar de ser una obra que plantea reflexiones muy profundas sobre el sentido de la vida y el vacío existencial, no consigo encontrar aún las respuestas a mis preguntas o a las de EM. 

Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de EM nuestras vidas han cambiado por completo. Tenemos que buscarle un sentido a todo esto, porque algún sentido tendrá. Todo lo tiene. Por lo menos es lo que pienso yo. Porque si no encontramos un sentido o una razón todo estará perdido. Sin embargo por mucho que reflexione llevo toda mi vida preguntándome por qué yo soy yo y no otra persona. Aún no sé cuál es mi destino. Aún no sé lo que soy ni quién soy. Quizá estas frases del autor nos lleven hacia el camino correcto:

"Cuando un hombre descubre que su destino es sufrir, ha de aceptarlo. (...) Es en su actitud frente al dolor donde reside la posibilidad de conseguir un logro excepcional".

"Un hombre no puede compararse con otro hombre, ni un destino con otro destino. (...) Cada situación es única e irrepetible, y para cada una existe una única respuesta adecuada".

"Aquél que conoce el porqué de su existencia podrá soportar casi cualquier cómo".

Viktor Frankl

Sobre el autor

Viktor Emil Frankl ( 1905-1997), conocido como Viktor Frankl, fue un neurólogo, psiquiatra y filósofo austríaco, fundador de la logoterapia, una de las formas del análisis existencial.

Nació en la capital austríaca en una familia de origen judío. Desde joven, siendo un estudiante universitario y envuelto en organizaciones juveniles socialistas, Frankl empezó a interesarse en la psicología y siendo todavía un adolescente, mantenía correspondencia con Sigmund Freud, quien lo invitó para escribir en una revista de psicoanálisis relevante. Por la misma época se hizo discípulo de Alfred Adler. Mientras Freud siguió en Viena encabezando el movimiento del Psicoanálisis y la escuela psicoanalítica de terapia, Adler se separó para fundar una nueva vertiente que denominó Psicología individual, pero Frankl tampoco se alineó allí, sino que fundó en Viena la logoterapia, una de las formas del análisis existencial que a veces se denomina la "tercera escuela vienesa de psicoterapia".

Estudió medicina en la Universidad de Viena y se especializó en neurología y psiquiatría. Desde 1933 hasta 1937, trabajó en el Hospital General de Viena. De 1937 a 1940 practicó la psiquiatría de forma privada. Desde 1940 hasta 1942 dirigió el departamento de neurología del Hospital Rothschild (único hospital de Viena donde se admitía a judíos).

Sobrevivió desde 1942 hasta 1945 en cuatro campos de concentración nazis: Theresienstadt, Kaufering, Turkheim y Auschwitz. A partir de esa experiencia, escribió el libro best seller "El hombre en busca de sentido" (1946).

Dirigió la policlínica neurológica de Viena hasta 1971. En 1949 recibió el doctorado en filosofía. En 1955 fue nombrado profesor de la Universidad de Viena. A partir de 1961, Frankl mantuvo cinco puestos como profesor en universidades de los Estados Unidos: en Harvard, Stanford, Dallas, Pittsburg y San Diego. Continuó dando clases en la Universidad de Viena hasta los 85 años de edad de forma regular. Impartió cursos y conferencias por todo el mundo.

 Nos hacía ilusión ir de boda. La última vez que estuvimos en una fue en la del hermano de EM  y allí fue donde acabó sin tacones. Quién nos lo iba a decir. En esta ocasión los tacones ya estaban descartados y la silla de ruedas iban a ser los pies y las piernas de EM.

EM, Samurái (más conocido últimamente como Aquasam) y yo nos compramos ropa nueva, nos arreglamos, fuimos a la peluquería y estábamos listos para disfrutar de la boda del primo de EM. Hacía mucho que no se juntaba toda la familia. Los novios estuvieron en casa meses antes para traernos la invitación. Sabían perfectamente cómo estaba EM. Nos dijeron que no nos preocupásemos que el sitio estaba adaptado. Yo por si acaso escribí al complejo donde se celebraba la boda y pregunté. "Sí, no se preocupe. El recinto y los baños están perfectamente adaptados para acceder con silla de ruedas".  Imagino que ya os estáis imaginando por dónde van los tiros...

La mañana de la boda comenzó ya con un pequeño percance. EM ya estaba vestida y preparada y se puso un collar que le regaló su madre. Mientras se perfumaba y terminaba de arreglarse yo me cambié y cuando volví a la habitación vi que el cuello se le había puesto como si la hubieran intentado estrangular ¡Tenía alergia al material del que estaba hecho el collar! Rápidamente se lo quitó y poco a poco le fue bajando la reacción.

Bajamos al coche y pusimos rumbo a la finca Monteviejo que era donde se celebraba la boda. Llegamos un poco tarde ya que a nosotros prepararnos y organizarnos nos lleva un buen rato por mucho que planeemos el tiempo. Y resulta que no habíamos terminado de aparcar y nos dicen los aparcacoches que había allí que nos estaban esperando y no había comenzado la ceremonia. ¡Será broma! No creo que fuésemos tan importantes como para retrasar la celebración. Pero eso a EM ya le puso algo nerviosa. Así que guiados por la encargada, rampa por aquí, curva por allá, nos llevó hasta la parte trasera del recinto.

La ceremonia se celebró en una especie de terraza semiabierta. Y sí que parecía que nos estuvieran esperando o fue casualidad, porque en cuanto llegamos comenzó la celebración. El caso es que de ahí, y tras la salida y enhorabuena a los novios, nos encaminamos al cóctel. Todo el mundo accedió por la  entrada principal, donde había una rampa que curiosamente daba a un escalón. Una gran idea arquitectónica sí. Así que por ahí EM no podía entrar.

Nos dijeron que para subir al salón que estaba en la primera planta tendríamos que hacerlo por el montacargas de la cocina. Nos quedamos bastante sorprendidos, pero bueno... Así que nos pusieron una rampa de metal, de esas que se suelen usar en las obras o para descargar camiones, para acceder a la cocina. Cruzamos entre fogones, platos, cocineros y camareros hasta el montacargas. Esos que se usan para subir los carros de comida. Por supuesto no están diseñados para subir personas ni silla de ruedas, pero continuamos... Ah espera. Que hay más escaleras y nos han puesto otra rampa de las de  las obras. Una muy poco estable y con una inclinación que casi la silla vuelca... Ya íbamos de los nervios perdidos. Pero por fin llegamos al salón. Y claro con los nervios del peligroso paseíto la vejiga de EM pedía atención.

"¿Dónde está el baño adaptado?"  le pregunté a un camarero.

"Por esa puerta a la izquierda" me contestó.

Y allí por la puerta a la izquierda había otras escaleras que llevaban al baño. Sin comentarios. Esta vez preguntamos a la metre. "No. Aquí no hay baños adaptados. Hay que ir a otro edificio fuera". ¿¿EN SERIO??

Nos tocó hacer todo el camino de vuelta, rampas, montacargas, más rampas... y nos llevaron a un salón en otro edificio que estaba cerrado. Al entrar hacía un frío que te pelabas. EM ya casi no podía aguantar el pis después del largo paseo. Nos indican donde está el baño adaptado y nos encontramos con un baño normal y corriente con una barra en la pared. Punto. Ese el el baño adaptado.

Os podéis imaginar lo que nos costó entrar e intentar que EM pudiera acceder y sentarse en el dichoso váter. Y os podéis imaginar el resultado. Menos mal que llevábamos ropa de cambio. Fue todo muy humillante. Sobre todo para EM. Vas a disfrutar de una boda y no haces más que encontrarte problemas. Yo estaba que desbordaba ira. Así que viendo lo que nos esperaba ese día decidimos marcharnos. ¿Cómo íbamos a disfrutar de una boda en la que no se había tenido en cuenta la situación de EM? ¿Cómo puede decir un complejo que está adaptado para personas con movilidad reducida cuando no lo está?

 Tengo que decir que los empleados de la finca fueron muy empáticos con nosotros e intentaron convencernos para que nos quedásemos. Pero las buenas intenciones no solucionan un problema de accesibilidad. Así que Samurái se quedó con mis suegros y mi cuñado. EM y yo nos montamos de nuevo en el coche y nos fuimos a casa.

Y os digo una cosa. Esto no nos volverá a ocurrir. Si algún día nos invitan a algo o queremos ir por nuestra cuenta a lo que sea pediremos fotos y la certeza de que EM puede disfrutar como cualquier otro. Por favor los hosteleros no mintáis y digáis que sois adaptados solo por conseguir una licencia. No sabéis el daño que hacéis. Y al resto, pensad un poco en los demás. Podéis celebrar vuestras bodas o lo que sea donde os de la gana. Con decirnos "Lo siento, el lugar donde vamos no está adaptado" es suficiente. Lo entendemos. Nosotros ya sabemos a qué atenernos y no nos llevamos un mal rato como el de este día.

 Normalmente todas las competiciones suelen realizarse los sábados y dio la casualidad que ese sábado teníamos un compromiso familiar al que no debíamos faltar. Una boda de la que ya os hablaremos.... El caso es que Aquasam estaba todo afligido por no poder participar en esta cuarta jornada. Pero quiso la fortuna que finalmente la convocatoria fuese para el domingo 15 de marzo así que sí pudo ir. ¡No podía estar más contento!

En este ocasión nos tocó en una piscina a la que no habíamos ido nunca, la Piscina Municipal Moscardó. Nos habían dicho que era la peor de todas porque no había gradas. Nos dijeron que ponían unas pocas silla de plástico. Efectivamente fue así, pero en cuanto aforo y organización me pareció todo muy correcto.

4ª jornada Liga Madrid categoría ALEVÍN 25-26 Moscardó

Aquasam participó solo en una prueba, 200 Libres, y al no tener tiempos de otras competiciones en la serie que le tocó se notó mucho la diferencia de nivel en los resultados.

- Prueba: 200 Libre Clasificación por categoría (Alevín): 4 Clasificación por año (2014): 1  Marca: 2:29.57

Una vez más Aquasam disfrutó de lo lindo. Los niños de su club son una piña y da gusto verles animarse unos a otros, oírles reír juntos y ver cómo su amistad crece. Hasta los padres empezamos a crear lazos. Al final todos somos un equipo. Pero sobre todo los niños. Y sobre todo hay que dar gracias al "Mister" que hace que todo esto sea posible con su entusiasmo y buen hacer. ¡Sigue así Aquasam!

 Quien nos iba a decir cuando nos pusieron la teleasistencia fuésemos a necesitarla. Pensabamos "Bueno, que nos la pongan. No está de más. Pero no vamos a usarla. EM con mi ayuda tiene suficiente". Pero no. No creíamos que llegaría el día que EM pudiera caerse al suelo y no poder levantarse. O más bien dicho: que no pudiéramos levantarla los que estamos en casa con ella.

 Y es que el haber empezado a tomar medicación para la espasticidad le quitó a EM la fuerza en las piernas. El ir al baño, el hacer una transferencia de la silla a la cama o al sofá se convirtieron en todo un desafío. Desafío que le ha llevado en varias ocasiones a caer al suelo.

Tenemos que dar gracias que no se ha hecho daño físicamente. Pero sí que no pudimos levantarla. Así que hicimos uso de la teleasistencia y en más de una ocasión. Tenemos que dar gracias por tenerla. Y dar gracias a la rapidez del sistema y de la gente que trabaja en ella.

Días muy malos para EM. Qué os voy a contar... El neurólogo, con el descontrol que tenía entre "flojera", espasticidad, fatiga y vejiga, tuvo que ajustarle de nuevo la medicación. Ahora toma sirdalud para la espasticidad y también volvimos al vesicare (el que empezó a tomar al principio del diagnóstico de la esclerosis) porque su vejiga estaba más neurótica que neurogénica.

Y claro todos estos días de caos más allá de los de los farmacológicos tuvieron sus "efectos secundarios" físicos. Tanto esfuerzo tenía que hacer EM con los brazos y la espalda para poder "tirar" de su cuerpo que ha acabado con problemas en la espalda. Tiene unas contracturas tremendas y los hombros cargadísimos. Pero lo peor es que le ha afectado al nervio ciático. Y os podéis imaginar los dolores que tiene.

Si ya no podía dormir por la vejiga y por la espasticidad suma y sigue... Venga un par de medicamentos más: enantyum y Darcotin. Por su puesto sin contar todos los demás que toma ya, que no son pocos.

Por supuesto toda esta montaña rusa pasa también su factura emocional. Esperemos que todo poco a poco vuelva a la normalidad. Una normalidad dentro de la esclerosis múltiple en la que nada es normal.