Tengo que decir que el tratamiento con la toxina botulínica empieza a mostrar sus efectos. EM no tiene tanta espasticidad y gracias a eso puede dormir mejor. Estamos intentando poco a poco recuperar todo aquello que la caída y la espasticidad nos quitó. En el fisio EM ha podido empezar a hacer algunos ejercicios de fuerza sin que las piernas le den mucha guerra. Es cierto que ha perdido algo de fuerza pero poco a poco.

 El caso es que ese pasado sábado por la mañana, después de mucho tiempo, EM se volvió a sentar al volante de su coche. Lo echaba tanto de menos... le da la libertad, le da la posibilidad de volver a ser autónoma. Parece una tontería pero conducir le da la vida. Algo tan sencillo como ir de compras con tu familia puede ser algo especial. El problema que subir al coche es una pequeña gran odisea.  La técnica que usábamos antes no nos sirve ya que las piernas no la sujetan lo suficiente como para hacer la transferencia de la silla de ruedas al asiento. Hay una distancia y diferencia de altura considerable. 

 Menos mal que tenemos ahí a Samurái/Aquasam que se ha convertido en un fuerte preadolescente que encima es más bueno y se preocupa por cómo ayudar a su madre y a mi. Entre los tres conseguimos subir y bajar del coche (sudando un poquito) y poder ir a comprar ropa de abrigo y material para la piscina de nuestro hijo. 

 El lado oscuro de todo esto que es todo ese esfuerzo pasó factura. Cuando llegamos a casa EM ya no podía con su alma. La tarde del sábado quedó fuera de combate. Y ayer domingo su batería interna estaba bajo mínimos. Es más, parece que su cuerpo muestra algún síntoma de que se va a poner enferma. Ya sabéis esa sensación frío, estornudos, pesadez de cabeza, fatiga más allá de la propia de la esclerosis... A ver hoy cómo se levanta. 

 Y tras el disgusto de la cita sin cita a los pocos días llamaron a EM para acudiéramos al hospital. Volando que fuimos. Mira que a EM le gustan poco las agujas, pero me sorprendió como aguantó los diez pinchazos que le dieron en distintos músculos de las piernas. Y no solo que la pincharan si no que el médico "hurgaba" con la larga aguja para encontrar el mejor punto para pinchar. ¿Cómo lo sabia? Por el sonido básicamente. La aguja llevaba un electrodo conectado a un aparato. Para pincharla estaba utilizando la electromiografía. 

Pero vamos que EM aguantó como una jabata. Lo que son las cosas "Estaba deseando que me pincharan". Quién me iba a decir a mi que algún día iban a salir esas palabras de su boca.

A pesar de todo el procedimiento no fue muy largo. Se notaba que el doctor sabía lo que hacía. Nos comentó que el efecto era como una curva o campana de Gauss. Así que en tres meses, en teoría (que cada persona es un mundo), es cuando los efectos serían más visibles y se encontraría mejor. EM deberá tomar nota como evoluciona las espasticidad en este tiempo y cómo le afecta a las piernas. Para que de esta forma, cuando volvamos a consulta en seis meses, vea más claramente cuales son los músculos a los que hay que atacar. Así que... iremos informando.

Esperamos que poco a poco las cosas vayan mejor y pueda ir recuperando todo aquello que la espasticidad le ha quitado en estos largos meses.

 Ayer fuimos al hospital todo convencidos de que teníamos nuestra cita para que le pincharan a EM la toxina botulínica. Sí, esa de la que llevamos hablando desde hace muchos meses y estamos esperando como agua de mayo porque la medicación que le están dando no le funciona y la espasticidad cada día va a peor.

El caso es que llegamos al hospital a nuestra cita y nos dicen que no estamos citados. ¿Ein? ¿Cómo? ¿Qué mierda no están contando? Pues eso, la cita a la que acudíamos parecía ser una consulta general. Sinceramente pensamos que ha sido un error humano. Y nuestro especialista se le vio el plumero. Se había equivocado al solicitar la cita para la toxina. Así que empezaron las excusitas, que si esto, que si lo otro, que si mucho retraso... Es frustrante. Sí que hay demora con las citas en general, pero en nuestro hospital siempre han sido eficientes y correctos. Y más con los tratamientos para la esclerosis múltiple.

Así que una vez más nos toca seguir esperando. Pero esta vez perseguiremos y presionaremos al servicio de neurología de nuestro hospital para que se la den cuanto antes. EM no puede seguir así. Está agotada física y emocionalmente.

Y como el famoso Sirdalud se ha dejado de comercializar por los laboratorios y tampoco hay genéricos disponibles de su principio activo (tizadinina) pues le han vuelto a cambiar a EM la medicación. Ahora diazepam. Nos vamos yendo a lo más genérico...