jueves, 13 de agosto de 2026

42: El eclipse que no vi

agosto 13, 2026 0 Comments

 Desde hace meses no se habla de otra cosa. Y no voy a mentir, me hubiese gustado verlo. Pero desde mi casa no se podía ver el eclipse. Y mira que vivo en una de las poblaciones afortunadas en las que se podía ver completo durante unos segundos, pero es lo que tiene que haya un montón de edificios delante del tuyo.

El eclipse que no vi en el sitio que no estuve

 Podría haberme desplazado hasta uno de los puntos elevados de mi ciudad o alguno de los grandes parques, que hay muchos. Sin embargo, aunque lo parezca, no es tan fácil. Por lo menos para mi. Que os voy a contar que no sepáis ya... la espasticidad, la fatiga, el calor. Bla, bla, bla. No me voy a repetir.

Pero como decía en mi cuenta de Instagram había que dejar constancia y hablar de ello, como todo el mundo. Y sí que me hubiese gustado verlo con mi familia. Porque es uno de esos eventos que no ocurren todos lo días. Pero qué se le va a hacer. Este verano y mi cuerpo no están siendo muy colaboradores conmigo. El caso es que yo lo vi en la tele y Samurái y mi marido se fueron a verlo a uno de esos puntos elevados de los que os hablaba. Dicen que pasaron mucho calor, pero que también fue muy bonito verlo, aunque aquí solo durase unos pocos segundos.
Foto real que me mandó mi marido del sitio desde donde vieron el eclipse.

lunes, 10 de agosto de 2026

Espasticidad II

agosto 10, 2026 0 Comments

 Hace algo más de un año ya hablamos de cómo afecta la espasticidad a la esclerosis múltiple aquí. Y no hace mucho de algo más concreto como la toxina botulínica. Pero hoy vamos a retomar el tema intentando llegar un poco más allá siendo menos técnicos y más prácticos ahora que la espasticidad es lo que más le afecta a EM en su vida cotidiana. Por eso quiero recalcar que este artículo está extraído y dirigido más a los síntomas actuales que tiene EM. En las distintas fuentes a las que he acudido se puede encontrar mucha más información que la que traigo yo. Las podéis encontrar al final de la entrada.

Así que, volvamos a preguntarnos ¿Qué es la espasticidad?

La espasticidad muscular es una alteración del movimiento que provoca que ciertos músculos se contraigan de forma repentina y permanezcan rígidos, dificultando los movimientos cotidianos, el habla y la manera de caminar. Esta condición neurológica puede variar desde una leve sensación de rigidez hasta espasmos dolorosos e incontrolables que afectan gravemente la calidad de vida de quien la padece.

La espasticidad muscular es una alteración en los patrones de movimiento muscular que hace que determinados músculos se contraigan todos a la vez cuando intentas moverte, o incluso cuando estás en reposo. Los músculos afectados permanecen contraídos y se resisten a ser estirados, lo que interfiere con el movimiento normal del cuerpo.

Manifestación de la espasticidad muscular.

La espasticidad puede presentarse con diversos síntomas y características que afectan de manera diferente a cada persona. Los espasmos musculares, que son contracciones musculares involuntarias rápidas o sostenidas, representan otro síntoma frecuente. Estas contracciones pueden aparecer de forma repentina y resultar muy dolorosas para quien las sufre. La espasticidad también puede provocar el cruce involuntario de las piernas, dolor o malestar general, y posturas corporales anormales.

En casos severos y prolongados, puede desarrollarse una contractura, que es la contracción permanente del músculo y el tendón debido a una rigidez y espasmos duraderos. Las personas con espasticidad a menudo encuentran dificultades para realizar actividades cotidianas, y también sus cuidadores pueden tener problemas para ayudarles con tareas como vestirse o bañarse. Además, la condición puede interrumpir el sueño debido a espasmos dolorosos o a la rigidez muscular nocturna.

Causas de la espasticidad muscular

Diversas enfermedades y lesiones del sistema nervioso pueden dar lugar a la aparición de espasticidad. La esclerosis múltiple es una causa importante de espasticidad. Esta enfermedad daña la vaina de mielina, que es la cubierta protectora de las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Este daño dificulta la comunicación entre el cerebro y los músculos, lo que puede conducir al desarrollo de espasticidad.

¿Cómo se desarrolla la espasticidad?

La espasticidad se caracteriza por un aumento en el tono muscular que depende de la velocidad del movimiento. Esto significa que los músculos afectados muestran mayor resistencia cuanto más rápidamente se intenta moverlos o estirarlos. Esta característica, conocida como dependencia de velocidad, es uno de los rasgos distintivos de la espasticidad.

Los reflejos de estiramiento, que son respuestas automáticas del cuerpo cuando un músculo se estira, también se ven afectados. En la espasticidad, estos reflejos están exagerados o son hiperactivos, lo que contribuye al aumento del tono muscular y a la rigidez.

A nivel microscópico, el daño a las vías nerviosas interrumpe la comunicación normal entre el cerebro y los músculos. Las fibras nerviosas pueden estar dañadas, como ocurre en la esclerosis múltiple donde se destruye la vaina de mielina que recubre y protege los nervios. Esta pérdida de mielina hace que las señales nerviosas se transmitan de forma más lenta o inadecuada, alterando el control muscular preciso.

Con el tiempo, si la espasticidad no se trata adecuadamente, los cambios en el músculo pueden volverse permanentes. La contracción constante puede llevar a un acortamiento progresivo de las fibras musculares y de los tendones, resultando en contracturas.


Factores que empeoran la espasticidad

Es fundamental que los pacientes y sus cuidadores conozcan las situaciones que pueden agravar temporalmente la espasticidad, ya que evitarlas forma parte del manejo integral de la condición. El calor excesivo o el frío intenso pueden desencadenar un aumento de la rigidez muscular. Las infecciones, especialmente las del tracto urinario, son una causa frecuente de empeoramiento súbito de la espasticidad, así como el estreñimiento crónico y las hemorroides.

El estrés emocional, la ansiedad y el cansancio extremo tienden a incrementar la tensión muscular. La ropa muy ajustada puede provocar molestias y aumentar los espasmos. Las heridas en la piel, las úlceras por presión y las posturas corporales inadecuadas mantenidas durante periodos prolongados también pueden exacerbar los síntomas. Las mujeres pueden notar variaciones en su espasticidad relacionadas con el ciclo menstrual. Identificar y controlar estos factores desencadenantes puede reducir significativamente la frecuencia e intensidad de los episodios de espasticidad.

Impacto en la vida cotidiana

El impacto emocional y psicológico de vivir con espasticidad no debe subestimarse. La imprevisibilidad de los espasmos musculares, que pueden ocurrir en momentos inoportunos, genera ansiedad y puede hacer que las personas eviten situaciones sociales por temor a la vergüenza. El dolor crónico y la frustración por la pérdida de control sobre el propio cuerpo afectan al estado de ánimo y a la salud mental. Muchas personas experimentan sentimientos de ira, tristeza o desesperanza ante las limitaciones que impone la espasticidad.

El sueño y el descanso se ven frecuentemente alterados por la espasticidad. Los espasmos musculares nocturnos pueden despertar a la persona repetidamente, impidiendo un descanso reparador. La rigidez muscular dificulta encontrar una posición cómoda para dormir. La falta de sueño de calidad crea un círculo vicioso, ya que la fatiga empeora los síntomas de espasticidad durante el día, lo que a su vez puede aumentar el dolor y los espasmos nocturnos.

Las actividades sociales y de ocio sufren también un impacto considerable. Los hobbies que antes se disfrutaban pueden volverse inaccesibles o requerir adaptaciones significativas. Participar en deportes, tocar un instrumento musical, realizar manualidades o simplemente disfrutar de un paseo tranquilo pueden convertirse en actividades limitadas o imposibles. Esta pérdida de actividades placenteras puede contribuir a sentimientos de frustración, aislamiento social y, en algunos casos, depresión.


Tratamiento y prevención

El tratamiento de la espasticidad muscular se centra en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, facilitando sus movimientos diarios y reduciendo el dolor que produce la rigidez constante de los músculos. No existe una cura definitiva para esta condición, pero sí múltiples estrategias terapéuticas que permiten controlar los síntomas y prevenir complicaciones a largo plazo.

Cada persona con espasticidad necesita un plan de tratamiento individualizado, ya que la intensidad y localización de los síntomas varían enormemente.

Mantener la actividad física en la medida de lo posible es fundamental para prevenir el empeoramiento de los síntomas. Los ejercicios de estiramiento regular, adaptados a las capacidades individuales, ayudan a mantener la flexibilidad muscular y pueden reducir la rigidez. La fisioterapia continua proporciona técnicas específicas para manejar los síntomas y mantener la funcionalidad. Es importante recordar que cuanto menos se mueve una persona, peor puede volverse la espasticidad, por lo que mantenerse activo dentro de los límites seguros es esencial.

Aprender a identificar y evitar los desencadenantes que empeoran la espasticidad puede mejorar significativamente la calidad de vida. Las temperaturas extremas, tanto el frío intenso como el calor excesivo, pueden agravar los síntomas. El estrés emocional y la fatiga también actúan como factores desencadenantes. Las infecciones, el estreñimiento y la ropa ajustada o incómoda pueden aumentar la rigidez y los espasmos. Reconocer estos factores permite a las personas tomar medidas preventivas para minimizar las crisis de espasticidad.


A nivel farmacológico tenemos como primera línea de defensa los fármacos administrados por vía oral como el blacofeno (lioresal), la tizanidina (sirdalud) y las bezodiazapinas (diazepam).

Cuando la espasticidad afecta principalmente a grupos musculares específicos, las inyecciones de toxina botulínica (conocida comercialmente como Botox, entre otras marcas) ofrecen una alternativa muy efectiva, bloquea temporalmente la liberación de acetilcolina en la unión neuromuscular, impidiendo que el nervio estimule la contracción del músculo. El efecto comienza a notarse entre tres y siete días después de la inyección y puede durar entre tres y seis meses.

Los cannabinoides sirven para tratar la espasticidad moderada o grave en la esclerosis múltiple cuando otros medicamentos no funcionan. En España, el fármaco autorizado es Sativex, un espray bucal que reduce los calambres y los espasmos musculares.

La neuromodulación es una herramienta de apoyo en fisioterapia neurológica que ayuda a reducir la espasticidad y el tono muscular excesivo. Utiliza estímulos eléctricos para influir en el sistema nervioso, lo que facilita el movimiento, disminuye la rigidez y mejora la respuesta a la rehabilitación.

Actualmente existen muchos otros tratamientos y hay varios ensayos clínicos en proceso que mejoran mucho la espasticidad. Pero estos son los que están más cercanos al tratamiento de EM. 



domingo, 2 de agosto de 2026

La chica que amaba a Tom Gordon

agosto 02, 2026 0 Comments

 Nunca suelo leer dos libros al mismo tiempo (exceptuando si uno lo leo con Samurái a la hora de dormir). Pero en esta ocasión, aun teniendo entre manos Festín de Cuervos, me vi obligado a buscar otra lectura más ligera para poder llevarme en nuestro viaje al Campeonato de España Alevín de natación. Y es que yo no puedo pasar un día sin leer. 


 Así que buscando en nuestra biblioteca particular algún libro que no fuese muy largo y que aún no hubiese leído (sí, hay algunos cuantos que no he leído aún) me topé con La chica que amaba a Tom Gordon de Stephen King. 


 Sinopsis


Trisha McFarland es una niña de 9 años que va de excursión familiar, una ruta de senderismo, con su madre y su hermano Pete. Su madre tiene que batallar constantemente con Pete, que no acepta la situación en la que se encuentran sus padres (a punto de tomar el divorcio y entre varias cosas), por lo que discuten mucho.

Durante la excursión, ambos se encuentran enfrascados en una de sus habituales discusiones y no se dan cuenta de que Trisha abandona el camino para orinar, y de paso dejar de escuchar la pelea. Al terminar de Trisha trata de alcanzarlos intentando tomar un atajo, pero se resbala y cae por un terraplén empinado y termina perdida sin esperanza, adentrándose más en el corazón del bosque. Entre las cosas que lleva en su mochila está su Walkman que para mantener el ánimo, utilizas ya sea para enterarse de las noticias de su búsqueda o para escuchar el partido de béisbol con su jugador favorito y "rompecorazones" Tom Gordon.


Sobre la obra

El único vínculo de Trisha con la civilización es la radio. A través de ella, escucha los partidos de béisbol de los Medias Rojas de Boston con su ídolo Tom Gordon. En medio de su soledad, el jugador se convierte en su compañero imaginario y bastión mental para no rendirse. A medida que los días pasan y el cuerpo de Trisha se debilita por el hambre, la deshidratación y las picaduras de insectos, empieza a sufrir alucinaciones. Siente que una presencia maligna y monstruosa la acecha entre las sombras de los árboles, personificando el miedo absoluto a la naturaleza salvaje.

Stephen King diseña de forma brillante la estructura del libro imitando un partido de béisbol. Los capítulos están divididos cronológicamente por entradas, comenzando desde los calentamientos previos hasta la novena entrada final.

De todo lo que he leído de Stephen King, que no es poco, me parece una de sus obras más personales y singulares debido a ese enfoque minimalista y de tensión constante que explora a fondo la psicología infantil ante el desamparo absoluto.


Sobre el autor

Stephen Edwin King (Portland, Maine; 21 de septiembre de 1947) es un escritor estadounidense de novelas de terror, ficción sobrenatural, misterio, ciencia ficción y literatura fantástica. Sus libros han vendido más de 350 millones de copias​ y en su mayoría han sido adaptados al cine y a la televisión. Ha publicado más de 70 novelas (siete de ellas, bajo el seudónimo Richard Bachman) y siete libros de no ficción. Ha escrito, además, alrededor de doscientos relatos y novelas cortas, la mayoría de los cuales han sido recogidos en once colecciones.

Desdeñado por críticos y académicos literarios por ser considerado un autor «comercial»,​ su obra ha generado mayor atención desde la década de 1990, aunque algunos de estos círculos continúan rechazando sus libros.​ Es criticado regularmente por su estilo presuntamente "no literario" y por la excesiva extensión de algunas de sus novelas.​ Por el contrario, su sentido de la narración, sus personajes animados y coloridos y su capacidad para jugar con los temores de los lectores han sido blanco de elogios. Si bien en la mayoría de sus historias utiliza el recurso del terror, también aborda de manera regular temáticas como la infancia, el racismo y la guerra, brindando un retrato social muy realista de los Estados Unidos.

miércoles, 29 de julio de 2026

lunes, 27 de julio de 2026

41: Camino del exilio

julio 27, 2026 0 Comments

 No es que vayamos a salir del país obligatoriamente ni nada parecido. Pero volver a hablar de cómo está siendo nuestro verano nos devuelve a una antigua publicación llamada Path of Exile. Así que como no quería ponerle el mismo título, ni añadirle el consabido "segunda parte" o "II" porque eso sería otro juego, lo mejor que se me ha ocurrido es poner el título en castellano.


 El caso es que las cosas nunca se desarrollan como uno espera. Este año creíamos que todos los días (o casi todos) bajaríamos por las mañanas a la piscina. La idea era que EM pudiera hacer sus ejercicios en el agua y de paso socializar un poco ya que pasa muchas horas metida en casa. Pero la maldita espasticidad sigue ahí dando por saco y limitando más si cabe su movilidad. El clima, la fatiga y todos esos condicionantes de la esclerosis múltiple le están dando un verano de aúpa.


Así que una vez más buscamos alternativas para escapar, desconectar y desfogar sin salir de casa. Y eso lo hacemos en familia jugando a Path of Exile.


Hay familias que hacen senderismo, otras salen en bici, a pasear, al cine, a un museo... Seguramente penséis que podemos hacer otras cosas que no sean pegarnos a una pantalla. Pero si pensáis eso es que no habéis leído bien, ni entendido lo que es la esclerosis múltiple (y más en el caso de EM) ni cómo afecta a nuestras vidas. Todo lo contamos en este blog pero nos hemos dado cuenta que saber leer no significa entender.

Da igual. Lo importante para nosotros, cuando viajamos a Wraeclast, un continente oscuro y hostil, es que lo hacemos en familia. Luchamos contra monstruos, nos enfrentamos a retos y peligros y todo eso lo hacemos juntos. Siempre nos ayudamos y estamos ahí intentado finalizar cada misión sin que nos maten. Como en la vida real.

Porque cada día es una batalla, especialmente para EM. Nunca sabe cómo se va a levantar ni a lo que se va a enfrentar ese día. Así que si no puede bajar a la piscina, aunque parezca algo muy sencillo hacerlo, pasamos un rato en casa matando monstruos y lo que haga falta.

viernes, 24 de julio de 2026

Hopper del otro lado

julio 24, 2026 0 Comments

 Lo sé. Ya se ha pasado la fiebre de Stranger Things y la de coleccionar los Funkos de los huevos Kinder Joy. Pero los que somos frikis los somos todos los días del año a cualquier hora del día. Y yo tenía pendiente recordar al mundo que solo me falta Hopper del mundo del revés (o del otro lado como decimos en casa).

 Es verdad que tenía que haber aprovechado aquellos días en los que todo el mundo estaba como loco comiendo huevos Kinder, intercambiando, vendiendo y comprando Funkos... Pero es que una, por sus circunstancias, lleva otro ritmo. Qué se le va a hacer. Así espero que esta publicación sirva para que de alguna manera pueda completar mi colección. Me podéis regalar a Hopper (que sería todo un detallazo) o podríamos intercambiarlo por alguno de mis repetidos. O lo que sea.

El caso es que tengo pensado poner mi colección en un expositor como esos que se han visto por ahí hechos con marcos de Ikea y que quedan muy chulos. ¿Los habéis visto? Yo tengo algún marco de esos en mi dormitorio con las típicas fotos de  alcoba. Pero...¿Os imagináis lo bonito y friki que quedaría algo como esto sobre la mesita de noche o en la cómoda? Aunque aún no tengo claro lo del marco negro o blanco. Tengo los dos, pero vamos, lo probaré antes. Solo me falta Hopper...




jueves, 16 de julio de 2026

Capítulo 4: La aguja

julio 16, 2026 0 Comments

  «No me lo puedo creer. Se nos ha colado un ratón en casa», pensó Emma dejando de tejer. No estaba asustada, ni asqueada, ni siquiera alarmada por la presencia de aquel pequeño intruso. Simplemente estaba harta de su dependencia de los demás. Tenía allí delante a un raquítico ratón alzado sobre sus patas traseras, mirándola, y no podía hacer nada.

    —Vete bicho —le dijo sin mucha convicción. No le quedaban fuerzas para ahuyentarle con un grito. Estaba reclinada en el sillón relax que habían comprado hacía poco. Era uno de esos tipo “eleva personas” que la ayudaban a ponerse de pie para hacer las transferencias a la silla de ruedas. Pero claro, de poco le servía ahora estando sola en casa. Su marido, como todos los días a esas horas, había ido a recoger al niño al colegio. No tardaban mucho en volver, pero era un rato en el que su mundo se reducía a todo lo que tuviera al alcance la de mano.

  Miró a su alrededor y entre las mil cosas que tenía su alrededor ninguna le parecía lo suficientemente buena o prescindible para tirársela al ratón. Tenía un ovillo de lana y una aguja de ganchillo en el regazo. En la mesa, aparte del mando de la tele, el teléfono, unas tijeras y más agujas, lo más contundente que tenía era una botella de agua. Pero la necesitaba para tomarse las pastillas de las siete.

    —No me mires así. —Cogió una de las agujas más gruesa, que era de las que menos usaba, y se la tiró. Su puntería dejaba mucho que desear. Pasó a varios palmos de donde se encontraba el ratón. Tampoco es que tuviera la esperanza de acertarle con ella y menos aún a clavársela como en las escenas de acción en las películas, sin embargo el animalillo pegó un respingo y soltó un montón de pelusa a su alrededor.

  «La madre que lo parió. Toda esa pelusa que nos encontramos es suya —pensó Emma aliviada—. No es de mis ovillos.» Pero el alivio de saber que no era ella la causante de que el suelo siempre estuviera sucio se transformó en preocupación. «Ese ratón está enfermo. ¿Será contagioso? Lo que me faltaba… que me pegue la tiña o la peste. Y con las defensas tan bajas como las tengo… No se mueve…» Cualquier otro ratón hubiera salido corriendo, pero aquel no se movió del sitio. Parecía paralizado o hechizado. No le quitaba los ojos de encima. Si fuese humano hubiera descrito su mirada como temerosa al mismo tiempo que curiosa.

    —¿Qué quieres? La comida está en la cocina. Le diré a mi marido que te aplaste cuando venga. Aunque claro, saldrá su vena de biólogo, te cogerá y te soltará en el campo. ¿Prefieres eso?... Ya lo que me faltaba —se quejó de repente—. Estoy hablando con un ratón. Estoy perdiendo la cabeza.


  Peluso miró el lugar donde había caído aquel objeto con el que la había visto tejer todos los días. Había estado observando a toda la familia. Aquella mujer se pasaba los días tejiendo o viendo la tele. Se giró hacia ella. La escuchaba hablar, pero no sabía lo que decía en esos momentos. Le daba igual. Acababa de tomar una decisión. Avanzó despacio hacia lo que parecía una aguja con la punta torcida, la cogió entre sus patitas y se dirigió hacia la mujer. Mientras se acercaba ambos se miraban fijamente. Los ojos de ella estaban cada vez más abiertos y el suelo bajo sus patitas más lleno de pelusas. No se podría decir cuál de los dos se estaba poniendo más nervioso con aquella situación.

    —¿Qué haces? —preguntó Emma en cuanto Peluso desapareció de su campo de visión al acercarse a la base del sillón.

  Él en esos momentos solo veía las piernas de ella. Una se contrajo de repente torciéndole el pie y la otra se puso tiesa de una forma muy rara. “Joder”, la oyó decir con voz quebrada. Algo no iba bien. Así que se encaramó con rapidez al sofá y se asomó por el reposabrazos para ver qué le pasaba. Ahora la que dio en respingo fue ella y retiró la mano que tenía allí apoyada alejándola de él. Respiraba más deprisa de lo normal. Estaba asustada. Los dos lo estaban. Peluso sabía que ella no podía andar. Y si hubiera podido habría salido corriendo hace rato. Incluso podría decir que ella se sentía más vulnerable allí sentada e inmóvil a pesar de ser diez veces más grande que él. No podía ni quería hacerle daño. Era un simple y débil ratón. Pero ella parecía estar viendo algún otro tipo de animal salvaje. Así que lentamente se levantó sobre sus patitas traseras y con gesto educado le ofreció la aguja de ganchillo.

  Emma no podía creerse lo que estaba viendo «¿Será un ratón amaestrado? Sí. Tiene que ser eso. ¿Cómo si no iba a hacer algo así? Ahora tiene más sentido —pensó sabiendo que los pensamientos en su cerebro iban desbocados—. Era imposible que se hubiera colado un ratón de campo en casa. Aunque…¿no sería más extraño que se colara un ratón amaestrado? Claro que sí. Entonces ¿De dónde narices ha salido? El vecino de al lado es un tipo muy raro y pasa mucho tiempo fuera de casa. A lo mejor trabaja en un circo.»

  El ratoncillo seguía con la patita extendida ofreciéndole la aguja por el mango. Así que ella con cautela la tomó entre sus dedos.

    —Gracias —se oyó decir.
    —De nada —dijo el ratón.