Ya hablamos en su momento de las espasticidad en la esclerosis múltiple (os dejo enlaces en el siguiente párrafo). Pero claro, hay veces que llevar a cabo consejos, ejercicios o ciertas actividades para paliarla es imposible. Supongo que son rachas. Pero esta se está alargando mucho y está pasando factura. 

Una cosa es que la vejiga neurogénica ya no dejase dormir a EM, pero si le sumamos la espasticidad las noches se convierten en una pesadilla. No descansa nada. Y al no descansar se desencadena una fatiga más fuerte. Y ya lo dije en el capítulo 22: Una cosa es la fatiga en la esclerosis múltiple y otra el cansancio que todos conocemos. 

Así que os podéis imaginar. EM estos días no es persona. Se levanta por la mañana ya sin fuerzas. Simplemente sentarse en la cama (con mi ayuda como es habitual) se convierte en un reto. Y el día no ha hecho más que comenzar. Sé que es difícil para alguien que no sufre la enfermedad o no convive con ella minuto a minuto entender lo que significa esto. Incluso para mi se me hace complicado encontrar todas las palabras que podrían describir el estado actual de EM, tanto física como psicológicamente, porque afecta en todos los aspectos...

¿Cómo estaríais vosotros si cada noche te despertases mínimo 3 veces para ir al baño? ¿Cómo estaríais si encima le añades que la espasticidad te vuelve a despertar cada poco sumándose a esas tres veces? ¿Cómo estarías si llegara la hora de levantarse y sintieras que ya no puedes con tu cuerpo ni con tu alma? ¿Cómo estarías si ves que queda todo un día por delante en el que ya no tienes fuerzas para nada?

Mejor no sigo. Que aún quedan muchos días por delante...

 Este el día en el que nuestra historia se junta con la de Aquasam:

  Capítulo 33 en la 3ª jornada de la liga de Madrid categoría Alevín. 

 Bueno, nuestras historias siempre han estado ligadas, solo que en esta ocasión EM pudo acudir a verle competir en la piscina de la ciudad deportiva "Príncipe Felipe" de Arganda del Rey. Lo primero que hizo antes de nada fue llamar al complejo para preguntar si estaba adaptado, ya que no todos los recintos lo están. Así que tuvimos suerte y nos confirmaros que "sí" lo estaba. Lo pongo entrecomillado porque veréis que exactamente no era así.

 El caso es que llegamos y nada más entrar al aparcamiento nos encontramos que estaban todas las plazas de discapacitados ocupadas. Y eran unas cuantas. Me bajé del coche para cerciorarme y vi que uno de los coches no tenía tarjeta y que otro ocupaba dos plazas, pero dentro del coche había una pareja de unos cuarenta años. Me acerqué y le dije:

-¿Te importa aparcar bien para que pueda mi mujer meter el coche?

-Es un momento, es que estamos esperando a alguien.

-Bueno pero aparca bien. Además...no veo tu tarjeta. ¿Tienes tarjeta de PMR?

-No.

-Pues si no te importa quita el coche de aquí, que estas plazas no son para ti. Está reservadas.

Su respuesta fue subir la ventanilla y pasar de mi culo. Así que le dije a mi mujer que adelante con el coche. A meterlo como fuese. Tras bastante tensión conseguimos que sacara el coche. Yo creo que tenía miedo de que le arreáramos con el nuestro que era un poquito más grande. Ya salimos del coche un poco alterados, sobre todo EM. Pero bueno, íbamos a ver a nuestro niño. Era el día de Aquasam.

En esta tercera jornada de la liga Aquasam participaba en dos pruebas: 100 Espalda y 100 Mariposa. En ambas pruebas llegó el primero de su serie. Pero hay que recordar que por prueba son varias series y quedó clasificado de la siguiente manera:

Sí curiosamente los tiempos han sido los mismos no me he equivocado 😋 

 Pasamos un poquito de calor, eso es lo normal, pero claro a EM le afecta bastante. Cuando terminó la competición, mientras los niños se cambiaban, nosotros fuimos al baño. Efectivamente había baño adaptado en el complejo pero ni estaba señalizado ni en el lugar adecuado. No lo encontrábamos. EM estaba a punto de hacerse pis (lleva en estos casos una compresa para emergencias). Puñetera vejiga neurógena... Una mujer que iba con una niña nos ayudó a encontrarlo. Estaba en el baño de mujeres y encima al fondo del todo. Por supuesto tuve que entrar para ayudar a EM. No hay otra opción en estos casos. Pero lo más "gracioso" es que el baño estaba ocupado por 3 adolescentes que lo estaban utilizando para hacerse un Tik Tok. No entendían por qué no debían utilizarlo. Sin comentarios. Es agotador.

 Cuando salimos ya nos estaban esperando los chicos y sus familias. Aquasam nos recibió con una sonrisa de oreja a oreja. Da gusto verle tan feliz. Y eso nos hace más felices a nosotros. Que siga así y no cambie nunca. No podemos estar más orgullosos de él.

 La vuelta a casa ya fue casi anocheciendo. EM ha vuelto a disfrutar también de su libertad para conducir, pero a esas horas del crepúsculo tenía que estar muy alerta. El cansancio y las luces de los coches la afectaban mucho. Pero con precaución y su buen manejo llegamos perfectamente.

 Estas navidades pasadas, el mismo día de la lotería, EM tuvo que pasar el trago de acudir al tribunal médico para que revisaran su caso. Ya nos habían advertido de que eran muy cañeros con sus preguntas y su actitud. Pero una cosa es eso y otra cruzar la linea para ser maleducados y déspotas.

 La dejaron literalmente en la puerta, ya que habían puesto unos cuanto obstáculos dentro de la sala para ver qué hacía. EM pidió por favor que le apartaran las sillas y una camilla para poder acceder a la sala. Y le dijeron que no, que se quedara allí.

 La entrevista no duró ni 5 minutos, en los que fueron maleducados e intentaron liarla con la escala EDSS que se utiliza para evaluar la progresión de la Esclerosis Múltiple. EM venía preparada y no cayó en la trampa. Así que le pidieron que trajera otro informe del neurólogo más actualizado y que la llamarían a finales de enero para entregarlo. Claro como en la seguridad social te dan cita de un día para otro...

 Pero tenemos la suerte de tener a nuestro neurólogo en contacto continuo con EM, por lo que pudimos enviar el informe a tiempo. Así que a día de hoy seguimos liados con los trámites de la incapacidad laboral. Nos pidieron que enviáramos otro formulario de solicitud de incapacidad, que además es muy confuso (tuvimos que pedir ayuda a la trabajadora social de la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid). Pero vamos, está claro que ese documento solo es para alargar un poco más los trámites. No hay más que trabas...

 Todo podría ser  mucho más sencillo. Pero no. Es la consabida "burrocracia" de este país.

 Hace cosa de un año casi publicamos una entrada llamada clima. En ella os contábamos un poco cómo afectan los fenómenos atmosféricos y el clima a las personas con esclerosis múltiple y cómo se sentía en esas fechas EM por culpa del frío y la lluvia. En aquella entrada decía que EM experimenta mucha más espasticidad los días de frío y lluvia. Este empeoramiento es temporal y no tiene nada que ver con la progresión de la esclerosis múltiple. Una vez más EM no ha podido evitar preguntarse si será que realmente es por culpa del clima, o es que ella está empeorando. Esa nube, que no lleva lluvia pero sí temores, siempre ronda por su cabeza.

 La realidad es que las bajas presiones atmosféricas, a menudo asociadas con el frío, la humedad o la lluvia, suelen agravar temporalmente los síntomas de la esclerosis múltiple. Esto incluye mayor rigidez muscular (espasticidad), aumento del dolor neuropático, entumecimiento, fatiga y mayor dificultad para la movilidad. Así que como os podéis imaginar llevamos unas semanas tremendas en las que no para de llover y las bajas presiones dejan a EM fuera de combate. Tiene la espasticidad a tope. Peor que nunca. Así que tuvo que pedir a su neurólogo aquellas pastillas que ya le había ofrecido para controlar un poco esa espasticidad: Lioresal

Y efectivamente funcionan bastante bien, pero también la dejan más débil y adormilada. Y al final uno no sabe que es peor. Está intentando encontrar el punto intermedio que le deje, por lo menos estos días, hacer un poco de vida más normal. Pero la lluvia sigue cayendo sin parar. Vamos para las dos semanas que no sale de casa. A ver si la meteorología nos da un poco de tregua...

 Lo sé, voy con un poco de retraso con mis publicaciones en general, pero es que los días solo tienen 24 horas y yo necesito unas cuantas más para estar al día. Aunque lo importante es que vayan saliendo las cosas bien, poco a poco y sin prisas. Hay que disfrutar de todo lo que se hace en el momento que se haga.

El caso es que Aquasam participó los días 24 y 25 de enero en el Campeonato de Madrid Alevín de Invierno. Su primera competición "grande" de la FMN (Federación Madrileña de Natación). Y estaba contento, nervioso y al mismo tiempo muy motivado. Se nota que sus entrenadores y sus compañeros han conseguido crear muy buen ambiente y unos lazos fuertes entre ellos. 😍