jueves, 24 de septiembre de 2026

44: Sin cita pero con cita

septiembre 24, 2026 0 Comments

 Ayer fuimos al hospital todo convencidos de que teníamos nuestra cita para que le pincharan a EM la toxina botulínica. Sí, esa de la que llevamos hablando desde hace muchos meses y estamos esperando como agua de mayo porque la medicación que le están dando no le funciona y la espasticidad cada día va a peor.


El caso es que llegamos al hospital a nuestra cita y nos dicen que no estamos citados. ¿Ein? ¿Cómo? ¿Qué mierda no están contando? Pues eso, la cita a la que acudíamos parecía ser una consulta general. Sinceramente pensamos que ha sido un error humano. Y nuestro especialista se le vio el plumero. Se había equivocado al solicitar la cita para la toxina. Así que empezaron las excusitas, que si esto, que si lo otro, que si mucho retraso... Es frustrante. Sí que hay demora con las citas en general, pero en nuestro hospital siempre han sido eficientes y correctos. Y más con los tratamientos para la esclerosis múltiple.

Así que una vez más nos toca seguir esperando. Pero esta vez perseguiremos y presionaremos al servicio de neurología de nuestro hospital para que se la den cuanto antes. EM no puede seguir así. Está agotada física y emocionalmente.


Y como el famoso Sirdalud se ha dejado de comercializar por los laboratorios y tampoco hay genéricos disponibles de su principio activo (tizadinina) pues le han vuelto a cambiar a EM la medicación. Ahora diazepam. Nos vamos yendo a lo más genérico...

domingo, 20 de septiembre de 2026

Capítulo 6: ¿Dónde estás mamá?

septiembre 20, 2026 0 Comments
Cuando Samurái y su padre llegaron a casa se asustaron. Emma no estaba. Ella no podía haber salido sola, así que alguien tenía que haber venido a buscarla. Mientras Samurái recorría la casa esperando encontrar a su madre escondida en algún sitio o peor aún, tirada en el suelo del baño con un golpe en la cabeza (su madre tenía un verdadero trauma con eso de caerse en el baño, que ya le pasó una vez) oyó la melodía de su teléfono en el salón. Su padre la estaba llamando. Se había ido sin el móvil. Eso era muy raro. Algo gordo tenía que haber pasado.

Samurái guardaba silencio mientras miraba a su padre casi sin pestañear esperando que encontrara a mamá cuanto antes. Sin embargo no recordaba haber visto a su padre nunca tan preocupado. Llamaba a unos y a otros para ver si su madre estaba con ellos. Y cada vez se ponía más nervioso al no dar con ella. Incluso apretó el botón de teleasistencia por si lo había usado y se la habían llevado al hospital. Nada. Nadie sabía nada de ella. Lo siguiente fue llamar a la policía. A partir de ese momento todo pasó muy rápido. Aparecieron por casa vecinos, los tíos, amigos de sus padres… Todos estaban muy intranquilos. Es más se veía que tenían miedo. Y Samurái también lo tenía. Su madre no podía haberse ido sola. ¿Dónde estaba? ¿Qué había pasado?
La policía no tardó en llegar. Ni su padre ni nadie parecieron darse cuenta. Pero Samurái sí que se fijó. Era muy observador. No eran agentes normales con uniformes reconocibles de la policía local o nacional. Eran un hombre y una mujer. Llevaban trajes oscuros. Como en las películas. Le habían mostrado a su padre sus placas. Pero Samurái estaba seguro de que le podían haber mostrado el carnet de la biblioteca y habría asentido con la cabeza de la misma manera. Él sí que escuchó lo que dijeron. Eran agentes del R25. ¿Qué era eso? ¿Los que buscaban a personas desaparecidas? No tenía ni idea. Solo sabía que no le gustaba su aspecto y la forma de mirar que tenían a unos y a otros. A él parecían no verle. Es lo que tiene ser un niño entre adultos. Así que mientras hablaban con su padre se fue a su habitación.

Necesitaba estar solo. Estar lejos de toda aquella tensión que se había creado en su hogar. Se sentó en el suelo. La cama era demasiado cómoda para una situación así. No entendía nada. ¿Qué le había pasado a su madre? ¿Por qué se interesaban unos agentes secretos? Porque eso es lo que parecían. Sabía que era una locura. Que su imaginación siempre estaba a tope, pero ¿Qué otra cosa podía ser?

Miró a su alrededor. Su cuarto nunca había sido el más ordenado. Siempre había cosas por aquí y por allá tiradas. Pero algo le llamó la atención a los pies de la mesilla de noche. Justo debajo. Era una diminuta silla de ruedas idéntica a la de su madre. ¿De dónde había salido aquel juguete?

viernes, 11 de septiembre de 2026

El buzón de Santa

septiembre 11, 2026 0 Comments
Realmente no es que sean cosas de Samurái, pero lo parecen. Estas fotos son reales. Las he hecho esta semana en un polígono de mi ciudad. Se me pasan varias cosas por la cabeza.

  1. Han robado el buzón de las Navidades Mágicas de Torrejón de Ardoz (que son la más famosas de España) y lo han dejado ahí para hacer la gracia.
  2. Santa Claus (o Papá Noel como quieras llamarlo) en verano vive en una nave del polígono de mi cuidad porque el Polo Norte está en deshielo por el cambio climático y allí tiene que hacer obras por las goteras.
  3. Puede que se haya trasladado definitivamente a vivir al polígono porque logísticamente le es más rentable.
  4. Mamá Noel le ha echado de casa. Sus razones tendrá.
  5. Ser poligonero mola.



martes, 8 de septiembre de 2026

Menstruación en la esclerosis múltiple

septiembre 08, 2026 0 Comments
Se necesita mayor investigación para entender plenamente la relación entre la esclerosis múltiple y el ciclo menstrual, pero varios estudios confirman lo que muchas personas con la enfermedad ya saben: los síntomas suelen empeorar durante la menstruación.

En el caso de EM está muy claro. Días antes del inicio de la menstruación la fatiga y la espasticidad se disparan. Y si con la espasticidad ya lo estaba pasando mal, estos días están siendo de lo peor. Estos días sigue haciendo mucho calor, así que si le añadimos el aumento de su temperatura corporal, que es más que evidente, apaga y vámonos. Bueno, voy a dejar la parte que le toca a EM para contarlo en nuestro siguiente capítulo de nuestra historia.

Todavía no está claro cómo la menstruación hace que los síntomas de esclerosis múltiple se intensifiquen, pero probablemente exista una relación con las hormonas sexuales. La neuróloga María Houtchens, especialista en esclerosis múltiple, ha comparado la relación de las hormonas en la menstruación con la de las hormonas en el embarazo. Durante este, el incremento de estrógeno está vinculado a la mejoría de los síntomas de la esclerosis múltiple, mientras que una disminución de estrógeno durante el periodo posterior al parto está vinculada al empeoramiento de los síntomas y mayor riesgo de recaída. En ambos casos, la baja de estrógeno es lo que produce exacerbaciones.

 Se conoce la función del estrógeno y la progesterona en la reproducción, pero también afectan el sistema cardiovascular, nervioso y muscular, señaló la doctora Kristin Johnson, cuyo trabajo está financiado por la Beca Posdoctoral de Especialización en Rehabilitación con Mentor de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

 En su estudio en curso, el equipo de Johnson explora los cambios en el cerebro y la movilidad durante el ciclo menstrual. Observa los cambios en la comunicación dentro de la región cerebral que controla el movimiento (corteza motora). Además, evalúa la fatiga muscular, el desempeño al caminar y el equilibrio en mujeres con esclerosis múltiple durante las diferentes fases del ciclo menstrual para determinar si estos indicadores de movilidad cambian. “A corto plazo, esta información puede ayudar a explicar los informes subjetivos de mujeres con esclerosis múltiple y validar su experiencia con la debilidad muscular y menor capacidad de hacer ejercicios durante el ciclo menstrual”, afirmó Johnson. “A largo plazo, nos ayudará a determinar si es necesario modificar las estrategias de tratamiento para maximizar la atención de salud de las mujeres con esclerosis múltiple”.

 Otro factor que contribuye a los problemas durante la menstruación podría estar vinculado con el ligero incremento en la temperatura corporal durante el periodo, según indica la investigación de Houtchens. Incluso un aumento mínimo puede hacer que los síntomas de esclerosis múltiple empeoren.

 ¿Tratamiento? Pues para el tratamiento no se han roto mucho la cabeza. Anticonceptivos para mantener el mismo nivel hormonal y eliminar la disminución de estrógeno. Analgésicos, los habituales para el tratamiento de la esclerosis múltiple y cambiar estilo de vida (alimentación, ejercicio...) y ya.





sábado, 5 de septiembre de 2026

Chad Powers

septiembre 05, 2026 0 Comments
 EM y yo vemos muchas series. Sobre todo EM. Algunas buenas, otras malas y para gustos los colores. No sé cómo descubrimos en Disney+ "Chad Powers". Seguramente porque últimamente se están emitiendo muchas comedias deportivas en distintas cadenas y todas las que hemos visto nos ha parecido muy acertadas. En general nos gustan las comedias. La vida ya está llena de dramas, aunque es cierto que esta serie también tiene sus momentos.

Nuestras valoraciones (sillas de ruedas en lugar de estrellas por marcar la diferencia) son subjetivas. Y esta vez no le damos 5 sillas porque temporadas de 6 capítulos nos saben a poco. Queremos más. Hemos empezado a ver la segunda temporada y nos parece que consigue mantener el nivel de la primera. 


Sinopsis

La serie sigue a Russ Holiday tras caer en desgracia en el campo mientras jugaba como quarterback estrella en un importante programa universitario. Tras arruinar su reputación, Holiday se somete a una transformación física, con la ayuda de prótesis y una peluca, para ocultar su identidad y unirse al equipo de fútbol americano en crisis de una pequeña universidad bajo el nombre de Chad Powers.

Reparto

Glen Powell como Russ Holliday, un exquarterback de fútbol americano universitario, arrogante y narcisista, cuya carrera se vio truncada tras quedar en evidencia en un partido por el campeonato. Se disfraza de Chad Powers para empezar de cero como jugador sin beca en un equipo universitario. Perry Mattfeld como Ricky Hudson, la entrenadora asistente ofensivo de South Georgia Catfish y la hija de Jake.
Quentin Plair como el entrenador Byrd.
Wynn Everett como Tricia Yeager, la presidenta del fideicomiso de refuerzo. Frankie Rodríguez como Danny Cruz, la mascota del equipo que ayuda a Russ con su disfraz.
Steve Zahn como Jake Hudson, el entrenador en jefe de los South Georgia Catfish.
Sobre la serie

Chad Powers es una serie de televisión de comedia deportiva estadounidense creada por Glen Powell y Michael Waldrom, protagonizada por Powell como el personaje titular. 

Chad Powers tiene una base real bastante curiosa y que está inspirada directamente en un sketch viral de ESPN+ para el programa Eli's Places. En dicho segmento, el dos veces campeón de la Super Bowl, Eli Manning, se disfrazó con prótesis y maquillaje para infiltrarse en unas pruebas reales de la Universidad de Penn State bajo el pseudónimo de "Chad Powers", sorprendiendo a los entrenadores con su increíble talento. Y ahora los hermanos Manning actúan como productores de esta serie.


jueves, 3 de septiembre de 2026

43: Comienzo de nuevo curso

septiembre 03, 2026 0 Comments

 Mucha gente considera el cambio de "año" el comienzo del nuevo curso. Y la verdad que en cierta manera es así. La nochevieja y demás es solo una celebración y otra fecha en el calendario, pero los cambios de verdad llegan en septiembre.


 Samurái comienza su primer año de la ESO en el instituto. Todo es nuevo: horarios, compañeros, profesores... Mañana tiene la presentación, pero el lunes ya estará a jornada completa. Y le tocará madrugar mucho más ya que entra una hora antes. Menos mal que lo que queda de este mes aún no comienzan los entrenamientos en el club de natación. Así que su alterego Aquasam no aparecerá hasta octubre. Le esperan unas jornadas maratonianas. Esperamos que sea capaz de organizarse bien a la hora de compaginar estudios, entrenamientos y competiciones.


 EM y yo también nos tenemos que adaptar ya. Porque al fin y al cabo todos comenzamos curso nuevo y las horarios veraniegos quedan atrás desde mañana mismo. Este mes EM por fin tiene la cita para el la inyección de Botox en las piernas. Hablando claro: Ha pasado un verano de mierda con las espasticidad. Así que hemos puesto muchas esperanzas (quizá demasiadas) en que esto se lo solucione. Aunque más que solucionar la palabra sería correcta sería que por lo menos le pueda permitir retomar todo aquello que ya habíamos empezado, en especial la rehabilitación acuática.


 Y como comentaba el otro día aquí también habrá cambios. Adiós a nuestras imágenes generadas con IA. Este curso queremos ser más naturales. Más nosotros mismos. ¿Cómo? Pues hoy con el dibujo que me hizo Samurái cuando era pequeño. En aquella época yo no tenía barba así que se la he añadido. Para dibujar a EM he intentado mantener el estilo de nuestro hijo de aquella época. Ella dice que le sigue gustando más su muñequita hecha con IA. Sí, es cierto, es más mona pero no quiero que la IA conquiste el mundo del arte. Se me ocurre que a lo mejor algún artista real ve esto y quiere colaborar con nosotros. Yo que sé. Sobre la marcha.


domingo, 30 de agosto de 2026

Expositor Funkos Stranger Things

agosto 30, 2026 0 Comments
¿Os acordáis que me faltaba Hopper para terminar mi colección de Funkos de Stranger Things? Pues gracias a nuestro amigo y vecino Juanjo ya la tengo completa. Y por supuesto tenía que hacerle un expositor para lucirlos en mi salón. 

¿Cómo lo hice? Pues os lo cuento, aunque no hice ninguna foto de mi proceso (lo siento no volverá a ocurrir). El caso es que es muy sencillo. El cuadro expositor de Stranger Things hecho con el marco SANNAHED de 25x25 cm (preferiblemente en negro para encajar con el tono misterioso de la serie aunque, para mi gusto y mi plan, quedaba mejor en blanco).

 Para sostener las figuras, se puede usa el propio cartón extruido grueso que viene dentro del marco de IKEA. Lo separas y te salen cuatro baldas. La gente suele usar una o dos, dependiendo el diseño. Yo utilicé una solo como podéis ver. Para sujetarla dejé dos junto a los marcos y la otra para las figuritas luego lo fijé con silicona. Todo lo fui pegando con silicona. Hasta las figuritas. Que por cierto, algunas las separé (como la de los sujeta móviles o las de Steve y Robin) para que se vieran mejor y entraran sin problemas en el expositor.

Una vez tuve todo colocado y pegado preparé el fondo. Lo busqué en Internet e hice un fotomontaje a mi gusto. No tengo impresora en color, así que lo hice en blanco y negro y con unos rotuladores pinté las luces y le di un poco de color al Azotamentes. Y este es el resultado. No soy una experta, pero ¿Qué os parece?

Haciendo cada día mi salón más friki