Hace algo más de un año ya hablamos de cómo afecta la espasticidad a la esclerosis múltiple aquí. Y no hace mucho de algo más concreto como la toxina botulínica. Pero hoy vamos a retomar el tema intentando llegar un poco más allá siendo menos técnicos y más prácticos ahora que la espasticidad es lo que más le afecta a EM en su vida cotidiana. Por eso quiero recalcar que este artículo está extraído y dirigido más a los síntomas actuales que tiene EM. En las distintas fuentes a las que he acudido se puede encontrar mucha más información que la que traigo yo. Las podéis encontrar al final de la entrada.

Factores que empeoran la espasticidad

 Nunca suelo leer dos libros al mismo tiempo (exceptuando si uno lo leo con Samurái a la hora de dormir). Pero en esta ocasión, aun teniendo entre manos Festín de Cuervos, me vi obligado a buscar otra lectura más ligera para poder llevarme en nuestro viaje al Campeonato de España Alevín de natación. Y es que yo no puedo pasar un día sin leer. 

 Así que buscando en nuestra biblioteca particular algún libro que no fuese muy largo y que aún no hubiese leído (sí, hay algunos cuantos que no he leído aún) me topé con La chica que amaba a Tom Gordon de Stephen King. 

 Sinopsis

El único vínculo de Trisha con la civilización es la radio. A través de ella, escucha los partidos de béisbol de los Medias Rojas de Boston con su ídolo Tom Gordon. En medio de su soledad, el jugador se convierte en su compañero imaginario y bastión mental para no rendirse. A medida que los días pasan y el cuerpo de Trisha se debilita por el hambre, la deshidratación y las picaduras de insectos, empieza a sufrir alucinaciones. Siente que una presencia maligna y monstruosa la acecha entre las sombras de los árboles, personificando el miedo absoluto a la naturaleza salvaje.

Stephen King diseña de forma brillante la estructura del libro imitando un partido de béisbol. Los capítulos están divididos cronológicamente por entradas, comenzando desde los calentamientos previos hasta la novena entrada final.

De todo lo que he leído de Stephen King, que no es poco, me parece una de sus obras más personales y singulares debido a ese enfoque minimalista y de tensión constante que explora a fondo la psicología infantil ante el desamparo absoluto.

Sobre el autor

Stephen Edwin King (Portland, Maine; 21 de septiembre de 1947) es un escritor estadounidense de novelas de terror, ficción sobrenatural, misterio, ciencia ficción y literatura fantástica. Sus libros han vendido más de 350 millones de copias​ y en su mayoría han sido adaptados al cine y a la televisión. Ha publicado más de 70 novelas (siete de ellas, bajo el seudónimo Richard Bachman) y siete libros de no ficción. Ha escrito, además, alrededor de doscientos relatos y novelas cortas, la mayoría de los cuales han sido recogidos en once colecciones.

Desdeñado por críticos y académicos literarios por ser considerado un autor «comercial»,​ su obra ha generado mayor atención desde la década de 1990, aunque algunos de estos círculos continúan rechazando sus libros.​ Es criticado regularmente por su estilo presuntamente "no literario" y por la excesiva extensión de algunas de sus novelas.​ Por el contrario, su sentido de la narración, sus personajes animados y coloridos y su capacidad para jugar con los temores de los lectores han sido blanco de elogios. Si bien en la mayoría de sus historias utiliza el recurso del terror, también aborda de manera regular temáticas como la infancia, el racismo y la guerra, brindando un retrato social muy realista de los Estados Unidos.

 Madre mía, hacía siglos que no publicaba nada de las cositas que hago con ganchillo. Y eso que tengo unas cuantas cosas hechas. Esta foto estática y con la espiral de viento recogida dice muy poco, pero si le echáis un vistazo al video que hay más abajo lo veréis mucho mejor.

 No es que vayamos a salir del país obligatoriamente ni nada parecido. Pero volver a hablar de cómo está siendo nuestro verano nos devuelve a una antigua publicación llamada Path of Exile. Así que como no quería ponerle el mismo título, ni añadirle el consabido "segunda parte" o "II" porque eso sería otro juego, lo mejor que se me ha ocurrido es poner el título en castellano.

 El caso es que las cosas nunca se desarrollan como uno espera. Este año creíamos que todos los días (o casi todos) bajaríamos por las mañanas a la piscina. La idea era que EM pudiera hacer sus ejercicios en el agua y de paso socializar un poco ya que pasa muchas horas metida en casa. Pero la maldita espasticidad sigue ahí dando por saco y limitando más si cabe su movilidad. El clima, la fatiga y todos esos condicionantes de la esclerosis múltiple le están dando un verano de aúpa.

Así que una vez más buscamos alternativas para escapar, desconectar y desfogar sin salir de casa. Y eso lo hacemos en familia jugando a Path of Exile.

 Lo sé. Ya se ha pasado la fiebre de Stranger Things y la de coleccionar los Funkos de los huevos Kinder Joy. Pero los que somos frikis los somos todos los días del año a cualquier hora del día. Y yo tenía pendiente recordar al mundo que solo me falta Hopper del mundo del revés (o del otro lado como decimos en casa).

 Es verdad que tenía que haber aprovechado aquellos días en los que todo el mundo estaba como loco comiendo huevos Kinder, intercambiando, vendiendo y comprando Funkos... Pero es que una, por sus circunstancias, lleva otro ritmo. Qué se le va a hacer. Así espero que esta publicación sirva para que de alguna manera pueda completar mi colección. Me podéis regalar a Hopper (que sería todo un detallazo) o podríamos intercambiarlo por alguno de mis repetidos. O lo que sea.

El caso es que tengo pensado poner mi colección en un expositor como esos que se han visto por ahí hechos con marcos de Ikea y que quedan muy chulos. ¿Los habéis visto? Yo tengo algún marco de esos en mi dormitorio con las típicas fotos de  alcoba. Pero...¿Os imagináis lo bonito y friki que quedaría algo como esto sobre la mesita de noche o en la cómoda? Aunque aún no tengo claro lo del marco negro o blanco. Tengo los dos, pero vamos, lo probaré antes. Solo me falta Hopper...

 Quién nos iba a decir que cuando federamos a Aquasam el septiembre pasado acabaría clasificándose para el XIII Campeonato de España Alevín de Natación P50. Con su brillante actuación en el Campeonato Alevín de Verano de Madrid logró las marcas mínimas en 50 y 100 m libres. Y entró por ranking en una prueba más: 200 m libres.

La verdad es que aún alucinamos con todo lo que ha ido consiguiendo. Pero es que Aquasam y su Mister Orm han trabajado muy duro todos estos meses superándose día a día. De pensar hace un mes que cabía la posibilidad de participar en una prueba del campeonato por ránking, lo que se dice ir y venir de Cádiz, ha pasado a formar parte de tres pruebas y disfrutar de 5 días en tierras gaditanas. Todos los preparativos previos han sido una locura: Búsqueda de alojamiento que no estuviera muy lejos del complejo deportivo, billetes de tren, entrada para el evento, papeleos para Aquasam y Orm ya que era la primera vez que llegaban a un campeonato nacional... Y no solo ha sido el estrés de los preparativos y que Aquasam siguiera entrenando hasta el último día sin poner una pega a pesar del calor que reinaba en nuestra ciudad. Ha sido la primera vez que nos separamos de EM desde que la esclerosis llegó a nuestras vidas. Y creo que eso ha sido lo más duro y complicado que hemos hecho. Como ya he comentado en otras ocasiones, si para ella ya es duro no poder ir a ver a nuestro hijo a competiciones en nuestra comunidad por todo lo que conlleva, imaginaros algo de esta magnitud pasando tantos días fuera... 

Menos mal que tenemos ahí a toda la familia, que se han volcado para que yo pueda irme con el niño. Mis suegros se quedaron en casa con EM, mi cuñado, vecinos y amigos han estado ahí también para lo que fuese necesario, pero aun así el día que partimos no me quedé tranquilo. Me he pasado tanto tiempo junto a  ella, literalmente 24/7, y nuestro engranaje es tan perfecto, que me ha costado pasarle el testigo a otros.

Pero como en todo, hay que adaptarse. No podemos cortarle las alas (o mejor dicho las aletas) a Aquasam. Tiene que vivir la vida al máximo. Y no puede perderse oportunidades como esta. La verdad que han sido unos días increíbles para todos. Aquí y allí.

¿Quiénes estuvimos allí? (allí, lo que viene siendo Cádiz) Pues por supuesto Aquasam, su entrenador Orm y yo (un marido que..) Y ¿Quiénes estuvieron aquí? Pues muchos más de los que podíamos imaginar. Todos apoyando con sus llamadas y sus mensajes, con sus publicaciones en la redes sociales y contagiando su entusiasmo desde detrás de las pantallas viendo en directo a nuestro pececillo.

Prueba eliminatoria: 200 libres Clasificación por categoría (Alevín): 57 Clasificación por año (2014): 30 Marca: 2:27.11

Claramente ese día tuvimos la tarde libre. Pero seguíamos igual de contentos con su participación, su esfuerzo y su actitud. Porque simplemente el hecho de participar en un evento así ya es un premio. Y la verdad que vino muy bien tener parte de la mañana y toda la tarde libre. Pudimos relajarnos en la playa de la Victoria, sentir la brisa marina mientras caminábamos a lo largo del paseo marítimo y recorrimos las preciosas calles del centro histórico de Cádiz donde aprovechamos a hacer un poco de turismo y comprar algunas cosillas. 

 Por supuesto también saboreamos los platos imprescindibles de la gastronomía gaditana, como la tortillita de camarones, el pescaíto frito y las refrescantes papas aliñás. Pero para ser fieles a la realidad, el local que más visitamos fue Come, Bebe y Calla un conocido restaurante de comida rápida gourmet y callejera que estaba a la vuelta de la esquina del piso en el que nos alojábamos. Y por su puesto la noche la rematamos con el triunfo en el partido de España - Bélgica del mundial .

El caso es que pasar un día así nos vino bien a todos. Sobre todo a Aquasam, que se levantó mentalizado y preparado para su próxima prueba. La mañana del sábado día 11  se enfrentó a la preliminar de los 100m Libres con las pilas a tope. O casi, que lo de madrugar lo lleva mal jajaja. Fueron 8 series con 70 nadadores de ambas edades.

Prueba eliminatoria: 100 libres Clasificación por categoría (Alevín): 38 Clasificación por año (2014): 7 Marca: 1:03.41

¡Clasificado para la final de la tarde y también mejoró su tiempo! El resto de la mañana nos lo tomamos con tranquilidad. Aquasam se puso su música con los auriculares en el sofá y se volvió a quedar dormido casi hasta la hora de comer. Lo nunca visto. Casi hasta me preocupé. Supongo que con tanto ajetreo y emoción, cuando la adrenalina se consumía ya no debería extrañarme que se durmiese en cualquier sitio. Así que después de comer y otro ratito de descanso volvimos para vivir la tarde más emocionante de todo el campeonato. Y digo la más emocionante porque fue la última prueba de Aquasam en el campeonato y la más reñida. La final fue como la anterior. Una única serie serie con los 10 nadadores de su edad clasificados en las preliminares de la mañana. Resultado:

Prueba Final: 100 libres Clasificación por categoría (Alevín): 16 Clasificación por año (2014): 6 Marca: 1:02.46

Sexto de España en los 100 libres! ¡Y nuevamente mejoró su tiempo! No pudimos terminar la jornada de mejor manera ni más contentos. Un broche que no fue ni de oro, ni plata, ni bronce. Fue un broche de satisfacción por haber hecho las cosas bien y por haberse superado a sí mismo. Su Míster Orm decía que estaba orgulloso de su actuación en todo el campeonato. Que había logrado y hecho todo lo que le había pedido. Y yo digo que todo eso también es mérito suyo. Porque dar con un entrenador como él, que consigue que sus nadadores no solo aprendan y disfruten con lo que hacen, que su esfuerzo y perseverancia también comprendan que no siempre se gana y que no hay que rendirse ante los obstáculos. Y lo más importante que sean felices con lo que hacen y que todo es mejor premio más allá de cualquier medalla. Y lograr todo eso como entrenador es muy difícil.

Así que puedo decir que no solo disfrutamos todos de una excelente actuación de Aquasam en el campeonato de España, si no que también él mismo nos dio una lección de vida. Resulta que al finalizar la prueba nuestro hijo se encontró llorando a uno de los niños con los que había competido. Él, preocupado, se acercó a preguntarle qué le ocurría. Resulta que lloraba porque no había ganado. Y Aquasam nos dijo que a él le daba igual ganar una medalla, eso solo era una cosa. Que él estaba contento por estar allí y por todo lo que había hecho y conseguido.