Nos hacía ilusión ir de boda. La última vez que estuvimos en una fue en la del hermano de EM  y allí fue donde acabó sin tacones. Quién nos lo iba a decir. En esta ocasión los tacones ya estaban descartados y la silla de ruedas iban a ser los pies y las piernas de EM.

EM, Samurái (más conocido últimamente como Aquasam) y yo nos compramos ropa nueva, nos arreglamos, fuimos a la peluquería y estábamos listos para disfrutar de la boda del primo de EM. Hacía mucho que no se juntaba toda la familia. Los novios estuvieron en casa meses antes para traernos la invitación. Sabían perfectamente cómo estaba EM. Nos dijeron que no nos preocupásemos que el sitio estaba adaptado. Yo por si acaso escribí al complejo donde se celebraba la boda y pregunté. "Sí, no se preocupe. El recinto y los baños están perfectamente adaptados para acceder con silla de ruedas".  Imagino que ya os estáis imaginando por dónde van los tiros...

La mañana de la boda comenzó ya con un pequeño percance. EM ya estaba vestida y preparada y se puso un collar que le regaló su madre. Mientras se perfumaba y terminaba de arreglarse yo me cambié y cuando volví a la habitación vi que el cuello se le había puesto como si la hubieran intentado estrangular ¡Tenía alergia al material del que estaba hecho el collar! Rápidamente se lo quitó y poco a poco le fue bajando la reacción.

Bajamos al coche y pusimos rumbo a la finca Monteviejo que era donde se celebraba la boda. Llegamos un poco tarde ya que a nosotros prepararnos y organizarnos nos lleva un buen rato por mucho que planeemos el tiempo. Y resulta que no habíamos terminado de aparcar y nos dicen los aparcacoches que había allí que nos estaban esperando y no había comenzado la ceremonia. ¡Será broma! No creo que fuésemos tan importantes como para retrasar la celebración. Pero eso a EM ya le puso algo nerviosa. Así que guiados por la encargada, rampa por aquí, curva por allá, nos llevó hasta la parte trasera del recinto.

La ceremonia se celebró en una especie de terraza semiabierta. Y sí que parecía que nos estuvieran esperando o fue casualidad, porque en cuanto llegamos comenzó la celebración. El caso es que de ahí, y tras la salida y enhorabuena a los novios, nos encaminamos al cóctel. Todo el mundo accedió por la  entrada principal, donde había una rampa que curiosamente daba a un escalón. Una gran idea arquitectónica sí. Así que por ahí EM no podía entrar.

Nos dijeron que para subir al salón que estaba en la primera planta tendríamos que hacerlo por el montacargas de la cocina. Nos quedamos bastante sorprendidos, pero bueno... Así que nos pusieron una rampa de metal, de esas que se suelen usar en las obras o para descargar camiones, para acceder a la cocina. Cruzamos entre fogones, platos, cocineros y camareros hasta el montacargas. Esos que se usan para subir los carros de comida. Por supuesto no están diseñados para subir personas ni silla de ruedas, pero continuamos... Ah espera. Que hay más escaleras y nos han puesto otra rampa de las de  las obras. Una muy poco estable y con una inclinación que casi la silla vuelca... Ya íbamos de los nervios perdidos. Pero por fin llegamos al salón. Y claro con los nervios del peligroso paseíto la vejiga de EM pedía atención.

"¿Dónde está el baño adaptado?"  le pregunté a un camarero.

"Por esa puerta a la izquierda" me contestó.

Y allí por la puerta a la izquierda había otras escaleras que llevaban al baño. Sin comentarios. Esta vez preguntamos a la metre. "No. Aquí no hay baños adaptados. Hay que ir a otro edificio fuera". ¿¿EN SERIO??

Nos tocó hacer todo el camino de vuelta, rampas, montacargas, más rampas... y nos llevaron a un salón en otro edificio que estaba cerrado. Al entrar hacía un frío que te pelabas. EM ya casi no podía aguantar el pis después del largo paseo. Nos indican donde está el baño adaptado y nos encontramos con un baño normal y corriente con una barra en la pared. Punto. Ese el el baño adaptado.

Os podéis imaginar lo que nos costó entrar e intentar que EM pudiera acceder y sentarse en el dichoso váter. Y os podéis imaginar el resultado. Menos mal que llevábamos ropa de cambio. Fue todo muy humillante. Sobre todo para EM. Vas a disfrutar de una boda y no haces más que encontrarte problemas. Yo estaba que desbordaba ira. Así que viendo lo que nos esperaba ese día decidimos marcharnos. ¿Cómo íbamos a disfrutar de una boda en la que no se había tenido en cuenta la situación de EM? ¿Cómo puede decir un complejo que está adaptado para personas con movilidad reducida cuando no lo está?

 Tengo que decir que los empleados de la finca fueron muy empáticos con nosotros e intentaron convencernos para que nos quedásemos. Pero las buenas intenciones no solucionan un problema de accesibilidad. Así que Samurái se quedó con mis suegros y mi cuñado. EM y yo nos montamos de nuevo en el coche y nos fuimos a casa.

Y os digo una cosa. Esto no nos volverá a ocurrir. Si algún día nos invitan a algo o queremos ir por nuestra cuenta a lo que sea pediremos fotos y la certeza de que EM puede disfrutar como cualquier otro. Por favor los hosteleros no mintáis y digáis que sois adaptados solo por conseguir una licencia. No sabéis el daño que hacéis. Y al resto, pensad un poco en los demás. Podéis celebrar vuestras bodas o lo que sea donde os de la gana. Con decirnos "Lo siento, el lugar donde vamos no está adaptado" es suficiente. Lo entendemos. Nosotros ya sabemos a qué atenernos y no nos llevamos un mal rato como el de este día.

 Normalmente todas las competiciones suelen realizarse los sábados y dio la casualidad que ese sábado teníamos un compromiso familiar al que no debíamos faltar. Una boda de la que ya os hablaremos.... El caso es que Aquasam estaba todo afligido por no poder participar en esta cuarta jornada. Pero quiso la fortuna que finalmente la convocatoria fuese para el domingo 15 de marzo así que sí pudo ir. ¡No podía estar más contento!

En este ocasión nos tocó en una piscina a la que no habíamos ido nunca, la Piscina Municipal Moscardó. Nos habían dicho que era la peor de todas porque no había gradas. Nos dijeron que ponían unas pocas silla de plástico. Efectivamente fue así, pero en cuanto aforo y organización me pareció todo muy correcto.

4ª jornada Liga Madrid categoría ALEVÍN 25-26 Moscardó

Aquasam participó solo en una prueba, 200 Libres, y al no tener tiempos de otras competiciones en la serie que le tocó se notó mucho la diferencia de nivel en los resultados.

- Prueba: 200 Libre Clasificación por categoría (Alevín): 4 Clasificación por año (2014): 1  Marca: 2:29.57

Una vez más Aquasam disfrutó de lo lindo. Los niños de su club son una piña y da gusto verles animarse unos a otros, oírles reír juntos y ver cómo su amistad crece. Hasta los padres empezamos a crear lazos. Al final todos somos un equipo. Pero sobre todo los niños. Y sobre todo hay que dar gracias al "Mister" que hace que todo esto sea posible con su entusiasmo y buen hacer. ¡Sigue así Aquasam!

 Quien nos iba a decir cuando nos pusieron la teleasistencia fuésemos a necesitarla. Pensabamos "Bueno, que nos la pongan. No está de más. Pero no vamos a usarla. EM con mi ayuda tiene suficiente". Pero no. No creíamos que llegaría el día que EM pudiera caerse al suelo y no poder levantarse. O más bien dicho: que no pudiéramos levantarla los que estamos en casa con ella.

 Y es que el haber empezado a tomar medicación para la espasticidad le quitó a EM la fuerza en las piernas. El ir al baño, el hacer una transferencia de la silla a la cama o al sofá se convirtieron en todo un desafío. Desafío que le ha llevado en varias ocasiones a caer al suelo.

Tenemos que dar gracias que no se ha hecho daño físicamente. Pero sí que no pudimos levantarla. Así que hicimos uso de la teleasistencia y en más de una ocasión. Tenemos que dar gracias por tenerla. Y dar gracias a la rapidez del sistema y de la gente que trabaja en ella.

Días muy malos para EM. Qué os voy a contar... El neurólogo, con el descontrol que tenía entre "flojera", espasticidad, fatiga y vejiga, tuvo que ajustarle de nuevo la medicación. Ahora toma sirdalud para la espasticidad y también volvimos al vesicare (el que empezó a tomar al principio del diagnóstico de la esclerosis) porque su vejiga estaba más neurótica que neurogénica.

Y claro todos estos días de caos más allá de los de los farmacológicos tuvieron sus "efectos secundarios" físicos. Tanto esfuerzo tenía que hacer EM con los brazos y la espalda para poder "tirar" de su cuerpo que ha acabado con problemas en la espalda. Tiene unas contracturas tremendas y los hombros cargadísimos. Pero lo peor es que le ha afectado al nervio ciático. Y os podéis imaginar los dolores que tiene.

Si ya no podía dormir por la vejiga y por la espasticidad suma y sigue... Venga un par de medicamentos más: enantyum y Darcotin. Por su puesto sin contar todos los demás que toma ya, que no son pocos.

Por supuesto toda esta montaña rusa pasa también su factura emocional. Esperemos que todo poco a poco vuelva a la normalidad. Una normalidad dentro de la esclerosis múltiple en la que nada es normal.

 Este pasado 8 de marzo se celebró el Trofeo de Natación Torrejón de Ardoz Ciudad Europea del Deporte 2026. Estaban convocadas todas las categorías de competición de nadadores federados. Así que la previsión de la duración del evento para el público fue desde las 10:00 hasta las 14:00 h. El club de Aquasam, que es el más pequeño, aportó ya casi a 30 nadadores. Así que os podéis imaginar el resto de  clubes. Tremendo.

El caso es que Aquasam participó en 2 pruebas individuales (50m Libre y 50 Espalda) y 2 de relevos (4 x 50m Estilos Benjamin + Alevín y 8 x 50m Mixto Libre). Todos los chicos disfrutaron de lo lindo estando juntos. No suele ocurrir que puedan ir a competiciones juntos los más mayores con los más pequeños y que encima puedan nadar juntos. La verdad que fue toda una experiencia para ellos compartir esos momentos y para los padres verlos disfrutar de esa manera. Estos son los resultados que obtuvo Aquasam en sus pruebas:

Y hasta aquí todo lo bonito de ese día.  Porque este en mi blog y aquí no me voy a callar. 

Este trofeo nos dejó un sabor agridulce porque ¿cómo se puede hablar de Ciudad Europea del Deporte cuando las instalaciones donde se han celebrado este campeonato no están a la altura? Ya no solo porque no haya aforo suficiente para albergar ni a una cuarta parte del público que acudía a ver a sus hijos en esta celebración, si no porque los padres tuvieron que esperar en la calle pasando frío y haciendo encaje de bolillos para poder turnarse para entrar a ver a los niños cuando les tocaba competir. Para nuestro club 10 entradas para los padres y familiares de 27 nadadores. Os podéis imaginar el jaleo para organizarse con un montón de padres que no conoces en persona y por supuesto todos querían ver a sus hijos nadar. Menos mal que somos adultos conscientes y organizados y supimos encontrar la manera. 

Pero resulta que el "tipo" que estaba a cargo del control de acceso con las entradas tenía un descontrol absoluto de quien entraba y salía. Tanto que llegó un momento que cuando te tocaba entrar a ver tu hijo con tu entrada te decía que no porque ya estaba al máximo el aforo. ¿Cómo puede ser eso?

La entrega de medallas fue otro caos. Nada parecido a la imagen de los tres niños en el podio que he puesto. Iba con tanto retraso la organización que optaron por entregar las medallas en "masa" y cuando las repartían se encontraban una docena de niños allí subidos y eso cuando cabían. No les lanzaron las medallas de milagro.

Pero por supuesto de esto no se puede hablar en las redes sociales. Porque cuando lo hice se me echaron todos encima. Algunos con educación y otros llegando al punto de desacreditar a mi hijo o decir que yo no estuve allí y que me lo estaba inventado todo. Apareció tanto "hater" que me vi obligado a borrar mi comentario porque no quería que todo eso quedase por encima de lo meramente deportivo y de la ilusión de mi hijo. Pero no. Aquí no me voy a callar y voy hasta aportar imágenes que demuestran todo lo que digo.

Lo que son las cosas. El club de Torrejón de Ardoz no tuvo ese problema de aforo ya que "jugaban en casa" y tenían sus gradas reservadas. Por lo que claro, no entendían cual era "mi problema" al quejarme en las redes sociales sobre la desastrosa organización. Y no hablemos de la accesibilidad. Sí que hay rampa para entrar a la piscina en el acceso principal, pero en esta ocasión la dejaron solo para acceso de los nadadores. El público tenía que entrar por la parte de atrás. Y claro a la intemperie y con este acceso que veis en la foto vimos caer a un par de personas al suelo. Por supuesto EM no pudo acudir ¿Cómo iba a pasar con la silla de ruedas? 

El maravilloso acceso para el público.

No voy a faltar a la verdad. Nos comentaron que podían pedir permiso a la federación para que accediera por la entrada principal junto a los nadadores. Vale. ¿Y luego? Si no cabía un alfiler... ¿Dónde iban a situar la silla de ruedas? ¿Y si hubiera tenido que ir al baño? Porque con esta distribución no había acceso a los baños para nadie. Y os puedo decir que conozco esta piscina de sobra y los baños adaptados no son lo que deberían ser. Poner una barra en la pared de un baño normal y corriente no lo convierte en un baño adaptado.

No sé. Si quieres dártelas de ciudad europea del deporte deberías tener unas instalaciones acordes. Presumir de algo que no se tiene no me parece lo más correcto. Primero invierte en las instalaciones luego presume. No al revés. 

Ya hablamos en su momento de las espasticidad en la esclerosis múltiple (os dejo enlaces en el siguiente párrafo). Pero claro, hay veces que llevar a cabo consejos, ejercicios o ciertas actividades para paliarla es imposible. Supongo que son rachas. Pero esta se está alargando mucho y está pasando factura. 

Una cosa es que la vejiga neurogénica ya no dejase dormir a EM, pero si le sumamos la espasticidad las noches se convierten en una pesadilla. No descansa nada. Y al no descansar se desencadena una fatiga más fuerte. Y ya lo dije en el capítulo 22: Una cosa es la fatiga en la esclerosis múltiple y otra el cansancio que todos conocemos. 

Así que os podéis imaginar. EM estos días no es persona. Se levanta por la mañana ya sin fuerzas. Simplemente sentarse en la cama (con mi ayuda como es habitual) se convierte en un reto. Y el día no ha hecho más que comenzar. Sé que es difícil para alguien que no sufre la enfermedad o no convive con ella minuto a minuto entender lo que significa esto. Incluso para mi se me hace complicado encontrar todas las palabras que podrían describir el estado actual de EM, tanto física como psicológicamente, porque afecta en todos los aspectos...

¿Cómo estaríais vosotros si cada noche te despertases mínimo 3 veces para ir al baño? ¿Cómo estaríais si encima le añades que la espasticidad te vuelve a despertar cada poco sumándose a esas tres veces? ¿Cómo estarías si llegara la hora de levantarse y sintieras que ya no puedes con tu cuerpo ni con tu alma? ¿Cómo estarías si ves que queda todo un día por delante en el que ya no tienes fuerzas para nada?

Mejor no sigo. Que aún quedan muchos días por delante...