miércoles, 1 de julio de 2026
lunes, 29 de junio de 2026
40: Quiero bañarme
Es increíble cómo algo como la espasticidad puede condicionar tanto la vida. Aún seguimos con cambios en la medicación para intentar controlarla de alguna manera. Al Sirdalud de 4 mg se le ha sumado el Sativex, y parece que juntos han empezado a hacer algo. Aunque estamos viendo que habrá que seguir regulando las dosis.
El caso es que hasta para realizar una "simple" transferencia se complica la cosa. Las piernas de EM se transforman en vigas que no la dejan ni siquiera apoyar los pies en el suelo para cambiar del sillón elevador que compramos a la silla de ruedas. Sé que muchos pensaréis que cambiar de asiento es una tontería y seguro que se os ocurren muchas formas para ayudarla a levantarse y cambiar de asiento. Chupado ¿Verdad? Pues no. Si habéis pensado eso es que no tenéis ni idea de lo que es hacer una transferencia con la espasticidad acechando.
Abrieron la piscina de nuestro barrio hace casi un mes. Y aún no hemos podido bajar a remojarnos. Sí. La terapia acuática es muy buena para EM y para la esclerosis múltiple. Pero si no podemos hacer la puñetera transferencia a la silla hidráulica que tanto nos costó conseguir... sin contar todos los pasos previos.
A EM todo esto la frustra más cada día. El calor, la espasticidad, la fatiga... Hemos vuelto a pasar estos primeros días de verano como al principio. Metidos en casa. Espero que pronto EM, cuando hayamos regulado un poco la medicación y la espasticidad no de tanto por culo, vuelva a disfrutar de sus bañitos matutinos que tan bien le venían. Seguro que en unos días estamos en ello. Siempre positivo, nunca negativo.
martes, 23 de junio de 2026
Campeonato de Madrid Alevín de Verano
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| De izquierda a derecha: Siren, Atlanna, Mera (con el pulpo Trudi, la mascota del equipo Alevín Atlantis), Aquasam y Atlan. Detrás de ellos el Míster Orm. |
domingo, 14 de junio de 2026
Takarabune
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| Sabino Cabeza Abuín |
lunes, 8 de junio de 2026
Mark Rober: CrunchLabs
viernes, 5 de junio de 2026
Samurái y la música
—¿Papá, tú tienes los ojos húmedos?
—Yo no hijo.
—¿Y tú mamá?
—Yo tampoco ¿por?
Samurái en ese momento se queda pensativo y guarda silencio.
—¿Tú sí los tienes húmedos? —le pregunto.
—Sí.
—¿Por la película? ¿Te han emocionado las canciones?
—Sí.
—Es que es una película muy bonita —dice EM.
—Y Queen hacía unas canciones geniales —apunto yo.
—Oye papá ¿Tú tenias una guitarra?
—Sí.
—¿Me la enseñas?
Cogió mi vieja guitarra y se sentó a aporrearla. Ese año pensamos que podría interesarle aprender a tocar. Y en navidades los Reyes le trajeron una guitalele (Es como un ukelele pero con seis cuerdas). El instrumento más parecido a una guitarra y con el tamaño adecuado para empezar a tocar siendo tan pequeño.
Ahora Samurái tiene 12 años. No toca la guitarra. No se interesó mucho en aprender. Ahí están mi guitarra y su guitalele en sus fundas guardadas. Pero Samurái siempre está escuchando música. A todas horas. Y tengo que decir que, en general, tiene muy buen gusto musical.











