Estas navidades pasadas, el mismo día de la lotería, EM tuvo que pasar el trago de acudir al tribunal médico para que revisaran su caso. Ya nos habían advertido de que eran muy cañeros con sus preguntas y su actitud. Pero una cosa es eso y otra cruzar la linea para ser maleducados y déspotas.

 La dejaron literalmente en la puerta, ya que habían puesto unos cuanto obstáculos dentro de la sala para ver qué hacía. EM pidió por favor que le apartaran las sillas y una camilla para poder acceder a la sala. Y le dijeron que no, que se quedara allí.

 La entrevista no duró ni 5 minutos, en los que fueron maleducados e intentaron liarla con la escala EDSS que se utiliza para evaluar la progresión de la Esclerosis Múltiple. EM venía preparada y no cayó en la trampa. Así que le pidieron que trajera otro informe del neurólogo más actualizado y que la llamarían a finales de enero para entregarlo. Claro como en la seguridad social te dan cita de un día para otro...

 Pero tenemos la suerte de tener a nuestro neurólogo en contacto continuo con EM, por lo que pudimos enviar el informe a tiempo. Así que a día de hoy seguimos liados con los trámites de la incapacidad laboral. Nos pidieron que enviáramos otro formulario de solicitud de incapacidad, que además es muy confuso (tuvimos que pedir ayuda a la trabajadora social de la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid). Pero vamos, está claro que ese documento solo es para alargar un poco más los trámites. No hay más que trabas...

 Todo podría ser  mucho más sencillo. Pero no. Es la consabida "burrocracia" de este país.

 Hace cosa de un año casi publicamos una entrada llamada clima. En ella os contábamos un poco cómo afectan los fenómenos atmosféricos y el clima a las personas con esclerosis múltiple y cómo se sentía en esas fechas EM por culpa del frío y la lluvia. En aquella entrada decía que EM experimenta mucha más espasticidad los días de frío y lluvia. Este empeoramiento es temporal y no tiene nada que ver con la progresión de la esclerosis múltiple. Una vez más EM no ha podido evitar preguntarse si será que realmente es por culpa del clima, o es que ella está empeorando. Esa nube, que no lleva lluvia pero sí temores, siempre ronda por su cabeza.

 La realidad es que las bajas presiones atmosféricas, a menudo asociadas con el frío, la humedad o la lluvia, suelen agravar temporalmente los síntomas de la esclerosis múltiple. Esto incluye mayor rigidez muscular (espasticidad), aumento del dolor neuropático, entumecimiento, fatiga y mayor dificultad para la movilidad. Así que como os podéis imaginar llevamos unas semanas tremendas en las que no para de llover y las bajas presiones dejan a EM fuera de combate. Tiene la espasticidad a tope. Peor que nunca. Así que tuvo que pedir a su neurólogo aquellas pastillas que ya le había ofrecido para controlar un poco esa espasticidad: Lioresal

Y efectivamente funcionan bastante bien, pero también la dejan más débil y adormilada. Y al final uno no sabe que es peor. Está intentando encontrar el punto intermedio que le deje, por lo menos estos días, hacer un poco de vida más normal. Pero la lluvia sigue cayendo sin parar. Vamos para las dos semanas que no sale de casa. A ver si la meteorología nos da un poco de tregua...

 Lo sé, voy con un poco de retraso con mis publicaciones en general, pero es que los días solo tienen 24 horas y yo necesito unas cuantas más para estar al día. Aunque lo importante es que vayan saliendo las cosas bien, poco a poco y sin prisas. Hay que disfrutar de todo lo que se hace en el momento que se haga.

El caso es que Aquasam participó los días 24 y 25 de enero en el Campeonato de Madrid Alevín de Invierno. Su primera competición "grande" de la FMN (Federación Madrileña de Natación). Y estaba contento, nervioso y al mismo tiempo muy motivado. Se nota que sus entrenadores y sus compañeros han conseguido crear muy buen ambiente y unos lazos fuertes entre ellos. 😍

 Parece que este año ha sido toda una carrera para terminarlo con los "deberes" hechos. EM, después de pasar por todo el tema de la renovación del carnet de conducir, dejó el coche hace un par de semanas en el taller Adaptauto al que fuimos por recomendación de la autoescuela Abril y de un antiguo compañero mío de trabajo que había llevado su propio coche allí.

 El caso es que en este taller nos hemos encontrado unos profesionales que saben lo que hacen y han dejado el coche de EM preparado con las adaptaciones que le habían puesto en la DGT tras pasar la prueba de Móstoles de la que ya os hemos hablado. Nos habían dicho que no podrían tener el coche ya hasta pasadas las fiestas. Pero ha habido suerte y Papá Noel le ha traído el coche para que pueda disfrutar de él ya mismo.

 Perder la movilidad para EM fue un golpe muy duro. Verse de repente en una silla de ruedas y cómo se sintió no es algo que pueda explicaros yo. Pero una de las cosas que más le costó renunciar fue no poder conducir. Perder esa libertad de ir donde quisiera y depender de otros para todo la comía por dentro. Por eso desde un principio el poder adaptar su coche y volver a la carretera fue la meta que con más ansia quería alcanzar.

 Pero claro, el camino para llegar hasta aquí ha sido largo y tortuoso. Ha habido momentos que parecía que nunca iba a llegar. Sin embargo aquí está ya al volante para poder ir donde quiera y cuando quiera. De momento los desplazamientos que hacemos son cortos y EM va cogiéndole el punto al coche. Imaginaros cambiar tu forma de conducir cuando llevas toda la vida haciéndolo de una manera para ahora tener todos los mandos en las manos. Es complicado modificar esos hábitos. Pero EM es luchadora, valiente y cuando tiene un objetivo no para hasta alcanzarlo.

 El día de Navidad fuimos a comer a casa de sus padres. No viven lejos pero para una silla de ruedas es una larga distancia. Teníais que ver la felicidad reflejada en su rostro. Ella conducía, si tener que pedirle a nadie que la llevara. Y nos llevaba a Aquasam y a mi como lo hacía antaño. Incluso ayer nos llevó de compras un poco más lejos. Y dentro de nada iremos hasta el infinito y más allá. 👏😍

 La semana pasada fuimos a ver a la trabajadora social. Digo fuimos porque lo hacemos todo juntos, pero EM se tuvo que quedar en casa. Tenía uno de esos días malos de fatiga extrema. Lleva una temporada que se nota mucho el efecto del estrés y la ansiedad producida por todo el el tema de la renovación del carnet de conducir. Bueno, eso y otras tantas cosas...

 El caso es que la trabajadora flipó con lo que le conté del bono social. Es la ley y nos lo tienen que dar. Así que dos opciones denunciar en la OMIC o cambiarnos de compañía otra vez. Ya me lo imaginaba. La verdad que estamos agotados de tener que pelear por todo. Así que esta batalla la vamos a dejar para más adelante. Son muchos los frentes que tenemos abiertos ahora y no es bueno para nuestra salud mental estar continuamente luchando.

 Eso me lleva a otro de los motivos por los que íbamos a ver a la trabajadora social. Y es que el cuidador también tiene que cuidarse. Le pedí una de esas ayudas que ya me había ofrecido en el pasado más de una vez: La psicóloga. 

En relación a esto no sé si sabéis que me di alta como cuidador no profesional en cuanto vimos que EM necesitaba ayuda para las actividades diarias. Tomamos esa decisión porque económicamente nos rentaba más que tener contratadas a otras personas. Y la verdad que preferíamos que lo hiciera yo. Para ello dejé de trabajar y ahora no cobro, pero por lo menos cotizo mientras cuido a EM como si estuviera trabajando. Por eso  también le planteé a la trabajadora social que voy a cumplir ya 52 años y hay un subsidio al que puedo acceder. Efectivamente me confirmó que era así, aunque tengo que ver cómo afectaría eso a mi cotización. Otra puerta de papeleos que se abre.

EM a su vez ha superado los 545 días de baja laboral. Ha recibido un mensaje del INSS y una notificación electrónica en la que le dan de baja e inician de oficio una propuesta de incapacidad permanente. De momento y hasta que resuelvan va a ser la mutua de su empresa la que le va a seguir pagando. ¿Cuánto le va a quedar de su sueldo? Ni idea. Más papeleos y más quebraderos de cabeza.

EM ya tiene puesto los ojos y la mente en el tribunal... La trae por la calle de la amargura en todos los sentidos. Toda una vida trabajando, dejándose la piel, y ahora ¿qué? Otra incertidumbre.

Pero bueno, vamos a lo positivo. Y es el tema del coche y de la renovación del carnet de conducir. El martes pasado EM se presentó de nuevo a la prueba en el circuito de la DGT de Móstoles. Prueba superada. Hay que dar las gracias a la Autoescuela Abril que se han portado de maravilla y saben lo que hacen. Son unos verdaderos profesionales con verdadera empatía y calidad humana ¿Cómo llegamos hasta ellos? Digamos que por la teoría de los seis grados de separación. Gracias. A veces las cosas salen bien.