Y tras el disgusto de la cita sin cita a los pocos días llamaron a EM para acudiéramos al hospital. Volando que fuimos. Mira que a EM le gustan poco las agujas, pero me sorprendió como aguantó los diez pinchazos que le dieron en distintos músculos de las piernas. Y no solo que la pincharan si no que el médico "hurgaba" con la larga aguja para encontrar el mejor punto para pinchar. ¿Cómo lo sabia? Por el sonido básicamente. La aguja llevaba un electrodo conectado a un aparato. Para pincharla estaba utilizando la electromiografía. 

Pero vamos que EM aguantó como una jabata. Lo que son las cosas "Estaba deseando que me pincharan". Quién me iba a decir a mi que algún día iban a salir esas palabras de su boca.

A pesar de todo el procedimiento no fue muy largo. Se notaba que el doctor sabía lo que hacía. Nos comentó que el efecto era como una curva o campana de Gauss. Así que en tres meses, en teoría (que cada persona es un mundo), es cuando los efectos serían más visibles y se encontraría mejor. EM deberá tomar nota como evoluciona las espasticidad en este tiempo y cómo le afecta a las piernas. Para que de esta forma, cuando volvamos a consulta en seis meses, vea más claramente cuales son los músculos a los que hay que atacar. Así que... iremos informando.

Esperamos que poco a poco las cosas vayan mejor y pueda ir recuperando todo aquello que la espasticidad le ha quitado en estos largos meses.

 Ayer fuimos al hospital todo convencidos de que teníamos nuestra cita para que le pincharan a EM la toxina botulínica. Sí, esa de la que llevamos hablando desde hace muchos meses y estamos esperando como agua de mayo porque la medicación que le están dando no le funciona y la espasticidad cada día va a peor.

El caso es que llegamos al hospital a nuestra cita y nos dicen que no estamos citados. ¿Ein? ¿Cómo? ¿Qué mierda no están contando? Pues eso, la cita a la que acudíamos parecía ser una consulta general. Sinceramente pensamos que ha sido un error humano. Y nuestro especialista se le vio el plumero. Se había equivocado al solicitar la cita para la toxina. Así que empezaron las excusitas, que si esto, que si lo otro, que si mucho retraso... Es frustrante. Sí que hay demora con las citas en general, pero en nuestro hospital siempre han sido eficientes y correctos. Y más con los tratamientos para la esclerosis múltiple.

Así que una vez más nos toca seguir esperando. Pero esta vez perseguiremos y presionaremos al servicio de neurología de nuestro hospital para que se la den cuanto antes. EM no puede seguir así. Está agotada física y emocionalmente.

Y como el famoso Sirdalud se ha dejado de comercializar por los laboratorios y tampoco hay genéricos disponibles de su principio activo (tizadinina) pues le han vuelto a cambiar a EM la medicación. Ahora diazepam. Nos vamos yendo a lo más genérico...

 Mucha gente considera el cambio de "año" el comienzo del nuevo curso. Y la verdad que en cierta manera es así. La nochevieja y demás es solo una celebración y otra fecha en el calendario, pero los cambios de verdad llegan en septiembre.

 Samurái comienza su primer año de la ESO en el instituto. Todo es nuevo: horarios, compañeros, profesores... Mañana tiene la presentación, pero el lunes ya estará a jornada completa. Y le tocará madrugar mucho más ya que entra una hora antes. Menos mal que lo que queda de este mes aún no comienzan los entrenamientos en el club de natación. Así que su alterego Aquasam no aparecerá hasta octubre. Le esperan unas jornadas maratonianas. Esperamos que sea capaz de organizarse bien a la hora de compaginar estudios, entrenamientos y competiciones.

 EM y yo también nos tenemos que adaptar ya. Porque al fin y al cabo todos comenzamos curso nuevo y las horarios veraniegos quedan atrás desde mañana mismo. Este mes EM por fin tiene la cita para el la inyección de Botox en las piernas. Hablando claro: Ha pasado un verano de mierda con las espasticidad. Así que hemos puesto muchas esperanzas (quizá demasiadas) en que esto se lo solucione. Aunque más que solucionar la palabra sería correcta sería que por lo menos le pueda permitir retomar todo aquello que ya habíamos empezado, en especial la rehabilitación acuática.

 Y como comentaba el otro día aquí también habrá cambios. Adiós a nuestras imágenes generadas con IA. Este curso queremos ser más naturales. Más nosotros mismos. ¿Cómo? Pues hoy con el dibujo que me hizo Samurái cuando era pequeño. En aquella época yo no tenía barba así que se la he añadido. Para dibujar a EM he intentado mantener el estilo de nuestro hijo de aquella época. Ella dice que le sigue gustando más su muñequita hecha con IA. Sí, es cierto, es más mona pero no quiero que la IA conquiste el mundo del arte. Se me ocurre que a lo mejor algún artista real ve esto y quiere colaborar con nosotros. Yo que sé. Sobre la marcha.

 Desde hace meses no se habla de otra cosa. Y no voy a mentir, me hubiese gustado verlo. Pero desde mi casa no se podía ver el eclipse. Y mira que vivo en una de las poblaciones afortunadas en las que se podía ver completo durante unos segundos, pero es lo que tiene que haya un montón de edificios delante del tuyo.

El eclipse que no vi en el sitio que no estuve

 Podría haberme desplazado hasta uno de los puntos elevados de mi ciudad o alguno de los grandes parques, que hay muchos. Sin embargo, aunque lo parezca, no es tan fácil. Por lo menos para mi. Que os voy a contar que no sepáis ya... la espasticidad, la fatiga, el calor. Bla, bla, bla. No me voy a repetir.

Foto real que me mandó mi marido del sitio desde donde vieron el eclipse.

 No es que vayamos a salir del país obligatoriamente ni nada parecido. Pero volver a hablar de cómo está siendo nuestro verano nos devuelve a una antigua publicación llamada Path of Exile. Así que como no quería ponerle el mismo título, ni añadirle el consabido "segunda parte" o "II" porque eso sería otro juego, lo mejor que se me ha ocurrido es poner el título en castellano.

 El caso es que las cosas nunca se desarrollan como uno espera. Este año creíamos que todos los días (o casi todos) bajaríamos por las mañanas a la piscina. La idea era que EM pudiera hacer sus ejercicios en el agua y de paso socializar un poco ya que pasa muchas horas metida en casa. Pero la maldita espasticidad sigue ahí dando por saco y limitando más si cabe su movilidad. El clima, la fatiga y todos esos condicionantes de la esclerosis múltiple le están dando un verano de aúpa.

Así que una vez más buscamos alternativas para escapar, desconectar y desfogar sin salir de casa. Y eso lo hacemos en familia jugando a Path of Exile.

 Es increíble cómo algo como la espasticidad puede condicionar tanto la vida. Aún seguimos con cambios en la medicación para intentar controlarla de alguna manera. Al Sirdalud de 4 mg se le ha sumado el Sativex, y parece que juntos han empezado a hacer algo. Aunque estamos viendo que habrá que seguir regulando las dosis.

El caso es que hasta para realizar una "simple" transferencia se complica la cosa. Las piernas de EM se transforman en vigas que no la dejan ni siquiera apoyar los pies en el suelo para cambiar del sillón elevador que compramos a la silla de ruedas. Sé que muchos pensaréis que cambiar de asiento es una tontería y seguro que se os ocurren muchas formas para ayudarla a levantarse y cambiar de asiento. Chupado ¿Verdad? Pues no. Si habéis pensado eso es que no tenéis ni idea de lo que es hacer una transferencia con la espasticidad acechando.

Abrieron la piscina de nuestro barrio hace casi un mes. Y aún no hemos podido bajar a remojarnos. Sí. La terapia acuática es muy buena para EM y para la esclerosis múltiple. Pero si no podemos hacer la puñetera transferencia a la silla hidráulica que tanto nos costó conseguir... sin contar todos los pasos previos.

A EM todo esto la frustra más cada día. El calor, la espasticidad, la fatiga... Hemos vuelto a pasar estos primeros días de verano como al principio. Metidos en casa. Espero que pronto EM, cuando hayamos regulado un poco la medicación y la espasticidad no de tanto por culo, vuelva a disfrutar de sus bañitos matutinos que tan bien le venían. Seguro que en unos días estamos en ello. Siempre positivo, nunca negativo.

 Quiero dormir. ¿Tanto pido? No hay noche que la espasticidad o mi vejiga "neurótica" me despierten. Y no es solo una vez. Son muchas. Dicen que dormir bien es necesario para restaurar cuerpo y mente. Sé que mi cuerpo difícilmente lo voy a "restaurar" pero algo hará el dormir bien. Y mi mente... No pido tanto. Quiero dormir. Quiero estar bien. O lo mejor posible... Maldito calor, maldita espasticidad...

 EM tenía miedo no de poder acudir a la despedida que le habían organizado sus compañeros en la sede central de su empresa. Días antes tuvo una aparatosa caída. No ha sido la primera, pero esta vez sí que se hizo daño en una pierna y eso ha limitado más su ya reducida movilidad. En esos días ha necesitado más ayuda de lo habitual, pero ella tenía puestos los ojos en ese día tan especial que la llenaban de sentimientos encontrados.

 Estaba deseando volver a las oficinas a las que no había vuelto desde hace dos años; volver a cruzar aquellas puertas que la habían visto pasar durante tantos años y reencontrarse con todos sus compañeros. Y al mismo tiempo eso la llenaba de tristeza, ya que esa seguramente fuese la última vez que lo hiciera.

 EM ha amado su trabajo y aún lo ama, pero se ha visto obligada por la enfermedad a pasar página para comenzar una nueva vida. Ha sido de esas personas afortunadas que disfrutaba con lo que hacía, se implicaba y lo daba todo para que las cosas salieran bien. Estuvo al pie del cañón hasta que no pudo más. Bueno fui yo quien le dijo que tenía que parar. Porque en aquellos momentos tan difíciles el trabajo era su refugio pero estaba claro que no era lo que mejor le convenía. La salud es lo primero. La física y la mental.

 Han pasado casi dos años desde que cogió la baja. Y sabíamos que tal y como había evolucionado su enfermedad volver a trabajar iba a ser algo complicado por no decir imposible. Podríamos decir que esta  entrada es la continuación del capítulo 32. Hace unas semanas por fin recibimos la resolución: El Instituto Nacional de la Seguridad Social ha resuelto como favorable el estado de incapacidad permanente.

Durante toda la semana EM ya tenía los nervios a flor de piel y no solo por el reencuentro, si no por todo lo que conllevaba. El día anterior a la fiesta de despedida me pegó un buen susto porque se puso a llorar desconsoladamente. Cuando acudí para ver qué ocurría me señalaba el móvil sin poder articular palabra. Lo primero que pensé que algo grave había ocurrido. Pero no. Resulta que había recibido una preciosa tarjeta virtual llenita de unos preciosos mensajes escritos por todos sus compañeros de dentro y de fuera del país. Mensaje que leía, mensaje con el que se echaba a llorar. 

 Nos hacía ilusión ir de boda. La última vez que estuvimos en una fue en la del hermano de EM  y allí fue donde acabó sin tacones. Quién nos lo iba a decir. En esta ocasión los tacones ya estaban descartados y la silla de ruedas iban a ser los pies y las piernas de EM.

EM, Samurái (más conocido últimamente como Aquasam) y yo nos compramos ropa nueva, nos arreglamos, fuimos a la peluquería y estábamos listos para disfrutar de la boda del primo de EM. Hacía mucho que no se juntaba toda la familia. Los novios estuvieron en casa meses antes para traernos la invitación. Sabían perfectamente cómo estaba EM. Nos dijeron que no nos preocupásemos que el sitio estaba adaptado. Yo por si acaso escribí al complejo donde se celebraba la boda y pregunté. "Sí, no se preocupe. El recinto y los baños están perfectamente adaptados para acceder con silla de ruedas".  Imagino que ya os estáis imaginando por dónde van los tiros...

La mañana de la boda comenzó ya con un pequeño percance. EM ya estaba vestida y preparada y se puso un collar que le regaló su madre. Mientras se perfumaba y terminaba de arreglarse yo me cambié y cuando volví a la habitación vi que el cuello se le había puesto como si la hubieran intentado estrangular ¡Tenía alergia al material del que estaba hecho el collar! Rápidamente se lo quitó y poco a poco le fue bajando la reacción.

Bajamos al coche y pusimos rumbo a la finca Monteviejo que era donde se celebraba la boda. Llegamos un poco tarde ya que a nosotros prepararnos y organizarnos nos lleva un buen rato por mucho que planeemos el tiempo. Y resulta que no habíamos terminado de aparcar y nos dicen los aparcacoches que había allí que nos estaban esperando y no había comenzado la ceremonia. ¡Será broma! No creo que fuésemos tan importantes como para retrasar la celebración. Pero eso a EM ya le puso algo nerviosa. Así que guiados por la encargada, rampa por aquí, curva por allá, nos llevó hasta la parte trasera del recinto.

La ceremonia se celebró en una especie de terraza semiabierta. Y sí que parecía que nos estuvieran esperando o fue casualidad, porque en cuanto llegamos comenzó la celebración. El caso es que de ahí, y tras la salida y enhorabuena a los novios, nos encaminamos al cóctel. Todo el mundo accedió por la  entrada principal, donde había una rampa que curiosamente daba a un escalón. Una gran idea arquitectónica sí. Así que por ahí EM no podía entrar.

Nos dijeron que para subir al salón que estaba en la primera planta tendríamos que hacerlo por el montacargas de la cocina. Nos quedamos bastante sorprendidos, pero bueno... Así que nos pusieron una rampa de metal, de esas que se suelen usar en las obras o para descargar camiones, para acceder a la cocina. Cruzamos entre fogones, platos, cocineros y camareros hasta el montacargas. Esos que se usan para subir los carros de comida. Por supuesto no están diseñados para subir personas ni silla de ruedas, pero continuamos... Ah espera. Que hay más escaleras y nos han puesto otra rampa de las de  las obras. Una muy poco estable y con una inclinación que casi la silla vuelca... Ya íbamos de los nervios perdidos. Pero por fin llegamos al salón. Y claro con los nervios del peligroso paseíto la vejiga de EM pedía atención.

"¿Dónde está el baño adaptado?"  le pregunté a un camarero.

"Por esa puerta a la izquierda" me contestó.

Y allí por la puerta a la izquierda había otras escaleras que llevaban al baño. Sin comentarios. Esta vez preguntamos a la metre. "No. Aquí no hay baños adaptados. Hay que ir a otro edificio fuera". ¿¿EN SERIO??

Nos tocó hacer todo el camino de vuelta, rampas, montacargas, más rampas... y nos llevaron a un salón en otro edificio que estaba cerrado. Al entrar hacía un frío que te pelabas. EM ya casi no podía aguantar el pis después del largo paseo. Nos indican donde está el baño adaptado y nos encontramos con un baño normal y corriente con una barra en la pared. Punto. Ese el el baño adaptado.

Os podéis imaginar lo que nos costó entrar e intentar que EM pudiera acceder y sentarse en el dichoso váter. Y os podéis imaginar el resultado. Menos mal que llevábamos ropa de cambio. Fue todo muy humillante. Sobre todo para EM. Vas a disfrutar de una boda y no haces más que encontrarte problemas. Yo estaba que desbordaba ira. Así que viendo lo que nos esperaba ese día decidimos marcharnos. ¿Cómo íbamos a disfrutar de una boda en la que no se había tenido en cuenta la situación de EM? ¿Cómo puede decir un complejo que está adaptado para personas con movilidad reducida cuando no lo está?

 Tengo que decir que los empleados de la finca fueron muy empáticos con nosotros e intentaron convencernos para que nos quedásemos. Pero las buenas intenciones no solucionan un problema de accesibilidad. Así que Samurái se quedó con mis suegros y mi cuñado. EM y yo nos montamos de nuevo en el coche y nos fuimos a casa.

Y os digo una cosa. Esto no nos volverá a ocurrir. Si algún día nos invitan a algo o queremos ir por nuestra cuenta a lo que sea pediremos fotos y la certeza de que EM puede disfrutar como cualquier otro. Por favor los hosteleros no mintáis y digáis que sois adaptados solo por conseguir una licencia. No sabéis el daño que hacéis. Y al resto, pensad un poco en los demás. Podéis celebrar vuestras bodas o lo que sea donde os de la gana. Con decirnos "Lo siento, el lugar donde vamos no está adaptado" es suficiente. Lo entendemos. Nosotros ya sabemos a qué atenernos y no nos llevamos un mal rato como el de este día.

 Quien nos iba a decir cuando nos pusieron la teleasistencia fuésemos a necesitarla. Pensabamos "Bueno, que nos la pongan. No está de más. Pero no vamos a usarla. EM con mi ayuda tiene suficiente". Pero no. No creíamos que llegaría el día que EM pudiera caerse al suelo y no poder levantarse. O más bien dicho: que no pudiéramos levantarla los que estamos en casa con ella.

 Y es que el haber empezado a tomar medicación para la espasticidad le quitó a EM la fuerza en las piernas. El ir al baño, el hacer una transferencia de la silla a la cama o al sofá se convirtieron en todo un desafío. Desafío que le ha llevado en varias ocasiones a caer al suelo.

Tenemos que dar gracias que no se ha hecho daño físicamente. Pero sí que no pudimos levantarla. Así que hicimos uso de la teleasistencia y en más de una ocasión. Tenemos que dar gracias por tenerla. Y dar gracias a la rapidez del sistema y de la gente que trabaja en ella.

Días muy malos para EM. Qué os voy a contar... El neurólogo, con el descontrol que tenía entre "flojera", espasticidad, fatiga y vejiga, tuvo que ajustarle de nuevo la medicación. Ahora toma sirdalud para la espasticidad y también volvimos al vesicare (el que empezó a tomar al principio del diagnóstico de la esclerosis) porque su vejiga estaba más neurótica que neurogénica.

Y claro todos estos días de caos más allá de los de los farmacológicos tuvieron sus "efectos secundarios" físicos. Tanto esfuerzo tenía que hacer EM con los brazos y la espalda para poder "tirar" de su cuerpo que ha acabado con problemas en la espalda. Tiene unas contracturas tremendas y los hombros cargadísimos. Pero lo peor es que le ha afectado al nervio ciático. Y os podéis imaginar los dolores que tiene.

Si ya no podía dormir por la vejiga y por la espasticidad suma y sigue... Venga un par de medicamentos más: enantyum y Darcotin. Por su puesto sin contar todos los demás que toma ya, que no son pocos.

Por supuesto toda esta montaña rusa pasa también su factura emocional. Esperemos que todo poco a poco vuelva a la normalidad. Una normalidad dentro de la esclerosis múltiple en la que nada es normal.

Ya hablamos en su momento de las espasticidad en la esclerosis múltiple (os dejo enlaces en el siguiente párrafo). Pero claro, hay veces que llevar a cabo consejos, ejercicios o ciertas actividades para paliarla es imposible. Supongo que son rachas. Pero esta se está alargando mucho y está pasando factura. 

Una cosa es que la vejiga neurogénica ya no dejase dormir a EM, pero si le sumamos la espasticidad las noches se convierten en una pesadilla. No descansa nada. Y al no descansar se desencadena una fatiga más fuerte. Y ya lo dije en el capítulo 22: Una cosa es la fatiga en la esclerosis múltiple y otra el cansancio que todos conocemos. 

Así que os podéis imaginar. EM estos días no es persona. Se levanta por la mañana ya sin fuerzas. Simplemente sentarse en la cama (con mi ayuda como es habitual) se convierte en un reto. Y el día no ha hecho más que comenzar. Sé que es difícil para alguien que no sufre la enfermedad o no convive con ella minuto a minuto entender lo que significa esto. Incluso para mi se me hace complicado encontrar todas las palabras que podrían describir el estado actual de EM, tanto física como psicológicamente, porque afecta en todos los aspectos...

¿Cómo estaríais vosotros si cada noche te despertases mínimo 3 veces para ir al baño? ¿Cómo estaríais si encima le añades que la espasticidad te vuelve a despertar cada poco sumándose a esas tres veces? ¿Cómo estarías si llegara la hora de levantarse y sintieras que ya no puedes con tu cuerpo ni con tu alma? ¿Cómo estarías si ves que queda todo un día por delante en el que ya no tienes fuerzas para nada?

Mejor no sigo. Que aún quedan muchos días por delante...

 Este el día en el que nuestra historia se junta con la de Aquasam:

  Episodio 33 de nuestra historia en la 3ª jornada de la liga de Madrid categoría Alevín. 

 Bueno, nuestras historias siempre han estado ligadas, solo que en esta ocasión EM pudo acudir a verle competir en la piscina de la ciudad deportiva "Príncipe Felipe" de Arganda del Rey. Lo primero que hizo antes de nada fue llamar al complejo para preguntar si estaba adaptado, ya que no todos los recintos lo están. Así que tuvimos suerte y nos confirmaros que "sí" lo estaba. Lo pongo entrecomillado porque veréis que exactamente no era así.

 El caso es que llegamos y nada más entrar al aparcamiento nos encontramos que estaban todas las plazas de discapacitados ocupadas. Y eran unas cuantas. Me bajé del coche para cerciorarme y vi que uno de los coches no tenía tarjeta y que otro ocupaba dos plazas, pero dentro del coche había una pareja de unos cuarenta años. Me acerqué y le dije:

-¿Te importa aparcar bien para que pueda mi mujer meter el coche?

-Es un momento, es que estamos esperando a alguien.

-Bueno pero aparca bien. Además...no veo tu tarjeta. ¿Tienes tarjeta de PMR?

-No.

-Pues si no te importa quita el coche de aquí, que estas plazas no son para ti. Está reservadas.

Su respuesta fue subir la ventanilla y pasar de mi culo. Así que le dije a mi mujer que adelante con el coche. A meterlo como fuese. Tras bastante tensión conseguimos que sacara el coche. Yo creo que tenía miedo de que le arreáramos con el nuestro que era un poquito más grande. Ya salimos del coche un poco alterados, sobre todo EM. Pero bueno, íbamos a ver a nuestro niño. Era el día de Aquasam.

En esta tercera jornada de la liga Aquasam participaba en dos pruebas: 100 Espalda y 100 Mariposa. En ambas pruebas llegó el primero de su serie. Pero hay que recordar que por prueba son varias series y quedó clasificado de la siguiente manera:

Sí curiosamente los tiempos han sido los mismos no me he equivocado 😋 

 Pasamos un poquito de calor, eso es lo normal, pero claro a EM le afecta bastante. Cuando terminó la competición, mientras los niños se cambiaban, nosotros fuimos al baño. Efectivamente había baño adaptado en el complejo pero ni estaba señalizado ni en el lugar adecuado. No lo encontrábamos. EM estaba a punto de hacerse pis (lleva en estos casos una compresa para emergencias). Puñetera vejiga neurógena... Una mujer que iba con una niña nos ayudó a encontrarlo. Estaba en el baño de mujeres y encima al fondo del todo. Por supuesto tuve que entrar para ayudar a EM. No hay otra opción en estos casos. Pero lo más "gracioso" es que el baño estaba ocupado por 3 adolescentes que lo estaban utilizando para hacerse un Tik Tok. No entendían por qué no debían utilizarlo. Sin comentarios. Es agotador.

 Cuando salimos ya nos estaban esperando los chicos y sus familias. Aquasam nos recibió con una sonrisa de oreja a oreja. Da gusto verle tan feliz. Y eso nos hace más felices a nosotros. Que siga así y no cambie nunca. No podemos estar más orgullosos de él.

 La vuelta a casa ya fue casi anocheciendo. EM ha vuelto a disfrutar también de su libertad para conducir, pero a esas horas del crepúsculo tenía que estar muy alerta. El cansancio y las luces de los coches la afectaban mucho. Pero con precaución y su buen manejo llegamos perfectamente.

 Estas navidades pasadas, el mismo día de la lotería, EM tuvo que pasar el trago de acudir al tribunal médico para que revisaran su caso. Ya nos habían advertido de que eran muy cañeros con sus preguntas y su actitud. Pero una cosa es eso y otra cruzar la linea para ser maleducados y déspotas.

 La dejaron literalmente en la puerta, ya que habían puesto unos cuanto obstáculos dentro de la sala para ver qué hacía. EM pidió por favor que le apartaran las sillas y una camilla para poder acceder a la sala. Y le dijeron que no, que se quedara allí.

 La entrevista no duró ni 5 minutos, en los que fueron maleducados e intentaron liarla con la escala EDSS que se utiliza para evaluar la progresión de la Esclerosis Múltiple. EM venía preparada y no cayó en la trampa. Así que le pidieron que trajera otro informe del neurólogo más actualizado y que la llamarían a finales de enero para entregarlo. Claro como en la seguridad social te dan cita de un día para otro...

 Pero tenemos la suerte de tener a nuestro neurólogo en contacto continuo con EM, por lo que pudimos enviar el informe a tiempo. Así que a día de hoy seguimos liados con los trámites de la incapacidad laboral. Nos pidieron que enviáramos otro formulario de solicitud de incapacidad, que además es muy confuso (tuvimos que pedir ayuda a la trabajadora social de la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid). Pero vamos, está claro que ese documento solo es para alargar un poco más los trámites. No hay más que trabas...

 Todo podría ser  mucho más sencillo. Pero no. Es la consabida "burrocracia" de este país.

 Hace cosa de un año casi publicamos una entrada llamada clima. En ella os contábamos un poco cómo afectan los fenómenos atmosféricos y el clima a las personas con esclerosis múltiple y cómo se sentía en esas fechas EM por culpa del frío y la lluvia. En aquella entrada decía que EM experimenta mucha más espasticidad los días de frío y lluvia. Este empeoramiento es temporal y no tiene nada que ver con la progresión de la esclerosis múltiple. Una vez más EM no ha podido evitar preguntarse si será que realmente es por culpa del clima, o es que ella está empeorando. Esa nube, que no lleva lluvia pero sí temores, siempre ronda por su cabeza.

 La realidad es que las bajas presiones atmosféricas, a menudo asociadas con el frío, la humedad o la lluvia, suelen agravar temporalmente los síntomas de la esclerosis múltiple. Esto incluye mayor rigidez muscular (espasticidad), aumento del dolor neuropático, entumecimiento, fatiga y mayor dificultad para la movilidad. Así que como os podéis imaginar llevamos unas semanas tremendas en las que no para de llover y las bajas presiones dejan a EM fuera de combate. Tiene la espasticidad a tope. Peor que nunca. Así que tuvo que pedir a su neurólogo aquellas pastillas que ya le había ofrecido para controlar un poco esa espasticidad: Lioresal

Y efectivamente funcionan bastante bien, pero también la dejan más débil y adormilada. Y al final uno no sabe que es peor. Está intentando encontrar el punto intermedio que le deje, por lo menos estos días, hacer un poco de vida más normal. Pero la lluvia sigue cayendo sin parar. Vamos para las dos semanas que no sale de casa. A ver si la meteorología nos da un poco de tregua...

 Parece que este año ha sido toda una carrera para terminarlo con los "deberes" hechos. EM, después de pasar por todo el tema de la renovación del carnet de conducir, dejó el coche hace un par de semanas en el taller Adaptauto al que fuimos por recomendación de la autoescuela Abril y de un antiguo compañero mío de trabajo que había llevado su propio coche allí.

 El caso es que en este taller nos hemos encontrado unos profesionales que saben lo que hacen y han dejado el coche de EM preparado con las adaptaciones que le habían puesto en la DGT tras pasar la prueba de Móstoles de la que ya os hemos hablado. Nos habían dicho que no podrían tener el coche ya hasta pasadas las fiestas. Pero ha habido suerte y Papá Noel le ha traído el coche para que pueda disfrutar de él ya mismo.

 Perder la movilidad para EM fue un golpe muy duro. Verse de repente en una silla de ruedas y cómo se sintió no es algo que pueda explicaros yo. Pero una de las cosas que más le costó renunciar fue no poder conducir. Perder esa libertad de ir donde quisiera y depender de otros para todo la comía por dentro. Por eso desde un principio el poder adaptar su coche y volver a la carretera fue la meta que con más ansia quería alcanzar.

 Pero claro, el camino para llegar hasta aquí ha sido largo y tortuoso. Ha habido momentos que parecía que nunca iba a llegar. Sin embargo aquí está ya al volante para poder ir donde quiera y cuando quiera. De momento los desplazamientos que hacemos son cortos y EM va cogiéndole el punto al coche. Imaginaros cambiar tu forma de conducir cuando llevas toda la vida haciéndolo de una manera para ahora tener todos los mandos en las manos. Es complicado modificar esos hábitos. Pero EM es luchadora, valiente y cuando tiene un objetivo no para hasta alcanzarlo.

 El día de Navidad fuimos a comer a casa de sus padres. No viven lejos pero para una silla de ruedas es una larga distancia. Teníais que ver la felicidad reflejada en su rostro. Ella conducía, si tener que pedirle a nadie que la llevara. Y nos llevaba a Aquasam y a mi como lo hacía antaño. Incluso ayer nos llevó de compras un poco más lejos. Y dentro de nada iremos hasta el infinito y más allá. 👏😍

 La semana pasada fuimos a ver a la trabajadora social. Digo fuimos porque lo hacemos todo juntos, pero EM se tuvo que quedar en casa. Tenía uno de esos días malos de fatiga extrema. Lleva una temporada que se nota mucho el efecto del estrés y la ansiedad producida por todo el el tema de la renovación del carnet de conducir. Bueno, eso y otras tantas cosas...

 El caso es que la trabajadora flipó con lo que le conté del bono social. Es la ley y nos lo tienen que dar. Así que dos opciones denunciar en la OMIC o cambiarnos de compañía otra vez. Ya me lo imaginaba. La verdad que estamos agotados de tener que pelear por todo. Así que esta batalla la vamos a dejar para más adelante. Son muchos los frentes que tenemos abiertos ahora y no es bueno para nuestra salud mental estar continuamente luchando.

 Eso me lleva a otro de los motivos por los que íbamos a ver a la trabajadora social. Y es que el cuidador también tiene que cuidarse. Le pedí una de esas ayudas que ya me había ofrecido en el pasado más de una vez: La psicóloga. 

En relación a esto no sé si sabéis que me di alta como cuidador no profesional en cuanto vimos que EM necesitaba ayuda para las actividades diarias. Tomamos esa decisión porque económicamente nos rentaba más que tener contratadas a otras personas. Y la verdad que preferíamos que lo hiciera yo. Para ello dejé de trabajar y ahora no cobro, pero por lo menos cotizo mientras cuido a EM como si estuviera trabajando. Por eso  también le planteé a la trabajadora social que voy a cumplir ya 52 años y hay un subsidio al que puedo acceder. Efectivamente me confirmó que era así, aunque tengo que ver cómo afectaría eso a mi cotización. Otra puerta de papeleos que se abre.

EM a su vez ha superado los 545 días de baja laboral. Ha recibido un mensaje del INSS y una notificación electrónica en la que le dan de baja e inician de oficio una propuesta de incapacidad permanente. De momento y hasta que resuelvan va a ser la mutua de su empresa la que le va a seguir pagando. ¿Cuánto le va a quedar de su sueldo? Ni idea. Más papeleos y más quebraderos de cabeza.

EM ya tiene puesto los ojos y la mente en el tribunal... La trae por la calle de la amargura en todos los sentidos. Toda una vida trabajando, dejándose la piel, y ahora ¿qué? Otra incertidumbre.

Pero bueno, vamos a lo positivo. Y es el tema del coche y de la renovación del carnet de conducir. El martes pasado EM se presentó de nuevo a la prueba en el circuito de la DGT de Móstoles. Prueba superada. Hay que dar las gracias a la Autoescuela Abril que se han portado de maravilla y saben lo que hacen. Son unos verdaderos profesionales con verdadera empatía y calidad humana ¿Cómo llegamos hasta ellos? Digamos que por la teoría de los seis grados de separación. Gracias. A veces las cosas salen bien.

 ¿Os acordáis del carnet de conducir?

 Desde que EM dejó de conducir hace casi dos años uno de sus principales objetivos nada más que recibiera el dictamen de discapacidad era adaptar el coche para no tener que depender de nadie a la hora de ir a cualquier sitio. Para ella conducir es libertad. Lleva conduciendo toda la vida. Siempre le ha gustado conducir pero desde que sus piernas no le hacen caso es una de las cosas que le han hecho sentir más atrapada.

 Y claro el proceso de renovar el carnet no ha sido un camino de rosas. Ni lo está siendo porque aún seguimos liados con ello. Es lo que tiene encontrarse con gente que no sabe hacer su trabajo o tampoco le interesa mucho hacerlo.

 En cuando le dieron la discapacidad a EM empezamos a movernos para tener todo solucionado cuanto antes. Claro, esto fue en verano. Primero fuimos a la DGT a las oficinas centrales de Madrid. Nos atendieron muy bien y nos dijeron que EM al tener ya carnet de conducir de antes (y el psicotécnico hecho con las recomendaciones médicas) lo que tendría que hacer es una prueba con las adaptaciones necesarias en el coche (un coche de autoescuela).  Y que nos darían fecha para Móstoles. Pero Móstoles nos pillaba muy lejos de nuestra ciudad. Da la casualidad que más cerca de nuestra ciudad, en Alcalá de Henares, tenemos una jefatura local de la DGT. Nos dijeron que podíamos pedir la prueba allí. Así que para allá que nos fuimos. 

Jefatura Local de la DGT en Alcalá de Henares

Agosto. Alcalá de Henares. "Es que la persona que lleva lo de las pruebas para discapacitados está de vacaciones. No viene hasta septiembre". Para flipar. Nadie sabía hacer su trabajo. Así que si a ese señor le pasa algo ya no verás más discapacitados conduciendo en Alcalá y alrededores. Que por cierto la DGT de Alcalá no tienes baños públicos (y menos para discapacitados). Cuando la ley exige la instalación de baños en edificaciones de uso público como los edificios gubernamentales, que deben estar adaptados a las necesidades de la ciudadanía y los empleados. Qué vergüenza de país tenemos.

Volvimos en septiembre. Conseguimos fecha para la prueba (después de esperar a que el funcionario de turno se fuera a desayunar. "Se tienen que esperar vuelvo en mediar hora o así" Literal) y nos buscamos una autoescuela en Alcalá que tuviera coches adaptados. Encontramos Autoescuela Goya y nos fiamos de las reseñas positivas. Pues lamentablemente a EM no le fue tan bien como al resto de alumnos. Es lo que tiene no entender las necesidades de una persona con discapacidad. Hay que invertir y tener un mínimo de empatía. El coche que le pusieron a EM tenía más de 10 años y las adaptaciones eran genéricas (que eso lo puedo entender) pero demasiado antiguas. Tanto era así que el acelerador/freno era un barra dura de la que tirar y empujar con la mano. Y el telemando del volante iba por infrarrojos. Unos infrarrojos tan malos que si no apuntabas directamente a un sensor en la parte alta a la izquierda del coche no funcionaba. ¿Cómo puedes estar pendiente de dónde apuntas si estás conduciendo? Señores hay que invertir en mejoras para poder ayudar.

Todas estas cosas sobre adaptaciones las sabemos ahora. Y mucho más que hemos aprendido. Pero cuando llegas a una autoescuela te pones en sus manos y te fías de ellos para todo. Así que os podéis imaginar la frustración de EM a la hora de conducir, con lo que le gusta a ella. El no poder controlar un coche porque no está bien adaptado y no porque tú no puedas conducir. Aún así llegó Octubre al día de la prueba y EM manejaba el coche de manera más que aceptable para lo mal adaptado que estaba el vehículo. Pero aparte eso, y de un profesor de autoescuela con empatía cero, nos encontramos con un examinador que no tenía ni idea de lo que hacía. Hasta yo me di cuenta de que era la primera vez que examinaba a una persona con discapacidad. Como será que valoró cómo se EM se subía o bajaba del coche. "Necesita ayuda para entrar o salir". Pues claro. ¿Qué parte de que tiene una discapacidad y no puede andar no entiendes? Además ¿Qué tiene que ver eso con la conducción? "No manejas bien el telemando" No es que lo maneje bien, es que va por infrarrojos y no funciona correctamente. Y el profesor callado como un puta. Lamentable.

Lo que pasó después no voy a entrar en los detalles. Una vergüenza. Pero os diré que EM con su par de ovarios aprobó, no obstante rechazó el carnet con las adaptaciones y limitaciones que le pusieron. Eso no iba a quedar así.

El martes que viene se presenta a una nueva prueba en Móstoles con otra autoescuela. Ya os contaremos en el próximo capítulo cómo hemos llegado a este punto.

 ¿Os acordáis del bono social térmico?

Pues a pesar de que la ley nos ampara, de que EM se encuentra un una de las circunstancias especiales  recogidas en el apartado 3 del artículo 3 del Real Decreto 897/201 de 6 de octubre, la comercializadora regulada nos ha denegado una y otra vez  el acceso a dicho bono social.

Pues después de haber cambiado de compañía a una regulada. Después de tener que aguantar las mil llamadas spam intentando timarnos. Después de ver que me han hecho un contrato de mantenimiento que no había pedido y tener que llamar cien veces para que me lo dieran de baja (y aún no estoy muy convencido que de ahora esté todo correcto) presento la solicitud para el bono social aportando toda la documentación requerida...van y nos lo deniegan.

Lo he vuelto a presentar varias veces pensando que he rellenado algo mal de la solicitud propia de la compañía (cuando el informe de la trabajadora social es el único documento al que deberían remitirse) con el mismo resultado. Hemos puesto varias quejas y hemos reclamado por teléfono y en la última conversación que he tenido con la comercializadora me dicen que se la están denegando a todo el mundo por defecto. Que les da igual que se cumplan los requisitos o quien lo presente. Que pongamos una reclamación a los servicios de consumo.

Lo más gracioso es que al final estamos pagando más cara la luz y el gas que antes. Para matarlos.

Estamos muy cansados de tener que pegarnos con todo. La burocracia en este país es una mierda. Y si ya es jodido tener una enfermedad como la esclerosis múltiple más agotador es tener que estar persiguiendo a todo el mundo para que hagan su puto trabajo y cumplan las leyes como es debido. Así que con todo esto hemos vuelto a pedir cita con la trabajadora social (tenemos cita para el 1 de diciembre), que fue la que nos dijo que pidiéramos el bono que nos correspondía, y mueva los hilos que tenga que mover. Veremos cómo acaba todo esto.

Para que quede claro quienes son los simpáticos

 Espero que pronto llegue el día que me ponga a escribir aquí en el momento que sucedan las cosas. Prefiero contar las cosas en caliente que andar teniendo que mirar que día hicimos esto o lo otro. Tengo muy mala memoria. 

 El caso es que están pasando muchas cosas ahora y aún ando relatando lo que ocurrió en el mes de julio. Voy a intentar sentarme aquí más a menudo para alcanzarme a mí mismo en mi día a día. Sí, sé que esta frase que he escrito suena rara pero tiene sentido. Por lo menos en mi cabeza.

 En el mes de julio hicimos otra visita a la trabajadora social de nuestro ayuntamiento y nos contó las "ventajas" que tenía EM por ser discapacitada. Entrecomillo lo de ventajas porque me resulta muy irónico. Pero bueno está bien que existan ayudas aunque sean pequeñas para todos los gastos que se generan alrededor de unas discapacidad.

 Lo primero que hicimos fue pedir la tarjeta de aparcamiento por la discapacidad de EM. Y la verdad que tardaron muy poquito en hacerla. Pedimos también la exención del IVTM. Y para nuestra sorpresa la trabajadora social también nos dijo que podíamos pedir el bono social térmico y del agua. Aunque esto es otra batalla con las comercializadoras reguladas de electricidad y gas y por supuesto con el canal de Isabel II. Empezamos a moverlo en julio cuando primero tienes que pedir informes al ayuntamiento (a la misma trabajadora social) para poder solicitar el bono. Vamos ya sabéis cómo es la burrocracia.

Un informe lo hemos recibido el otro no. Y como os decía todavía sigo peleando por teléfono con unos y otros (me refiero a las compañías de luz y gas y la  del agua). Todo son pegas y encima me la liaron con seguros que no pedí. Si pido el bono social es para pagar menos no más. Aparte de que he empezado a recibir un chorreo de llamadas spam intentando timarme. Me tienen loco...

También tuvimos uno nueva revisión de la dependencia por el agravamiento de EM. Aparte claro de que en la primera visita le dieron un grado II cuando tenía que ser grado III. Resultado de la visita: otra vez grado II. Esto es de traca...

Y diréis ¿Pero estos no tienen otra cosa que contar que no sean penas o trabas burocráticas? Pues sí. Ya tenemos la silla adaptada para que EM pueda acceder a la piscina de la urbanización. Gracias a eso hemos podido pasar un verano mejor. No fuimos a ninguna parte más allá de nuestro barrio. Pero casi todas la mañanas bajábamos a la pisci y el ejercicio y el sociabilizar le vino de maravilla. Lo del calor peor. Pero bueno es lo que hay. Así que las tardes en casita con el aire. Para ser julio estuvimos bastante entretenidos ¿no os parece?