Diagnóstico Equivocado

 Seguro que mi mujer EM no ha sido la única que de primeras le dieron un diagnóstico equivocado. Fue allá por 2016 cuando tuvo uno de los primeros síntomas que ahora podemos reconocer, pero ¿Quién iba entonces a imaginarse que aquello era Esclerosis Múltiple?

 Nosotros no nos lo podíamos imaginar. Y los médicos que la trataron está visto que tampoco. Ahí está el problema. ¿Cuántos médicos en primeras consultas han dado un diagnóstico correcto? A EM le dijeron que tenía un pinzamiento en las vertebras y que era eso lo que hacía que se le durmiera la pierna o tuviese pérdida de sensibilidad.

 Por supuesto nosotros nos lo creímos. Además fue al fisio unas cuantas veces y parecía que se había recuperado. Pero no ¡Ay! qué equivocados estábamos. Achacamos que sus problemas volvían a reproducirse por ese "pinzamiento". Además pasaba muchas horas sentada trabajando y lógicamente no era lo mejor para eso. Así que empezamos a buscar sillas de oficina más ergonómicas y compramos una que tenía muy buena pinta para tener una buena postura. "Apañao" como diría mi hijo.

 

 Pero no. Como os podéis imaginar la cosa no acabó ahí. Voy a intentar contar nuestra historia personal y médica cronológicamente, que soy muy ordenado. De momento os hago un copia-pega que creo que es interesante. El siguiente texto lo he extraído de https://www.conlaem.es/:

El acceso a los servicios que las personas con esta enfermedad requieren pasa en primer lugar por el diagnóstico de la enfermedad, tan temprano como sea posible.

Los criterios para diagnosticar la enfermedad han ido cambiando con el tiempo, a medida que la investigación permitía conocer mejor la esclerosis múltiple y la tecnología permitía nuevas pruebas, como la resonancia magnética. Los criterios de McDonald son un instrumento de diagnóstico que se ha actualizado gracias a estos avances, y que podría seguir perfeccionándose.

Algunos expertos han planteado que la última versión de los criterios de McDonald está excesivamente centrada en el diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple sin prestar demasiada atención al primer episodio de desmielinización (pérdida de la capa que protege los tejidos nerviosos). Ese primer episodio se denomina síndrome clínicamente aislado (CIS, por su acrónimo en inglés). Señalan que es un asunto muy relevante, por diversos motivos:

1. El síndrome clínicamente aislado es un indicio importante del desarrollo posterior de inflamación y esclerosis múltiple establecida cuando el episodio tiene lugar asociado a lesiones observadas en la resonancia magnética inicial.
2. Muchas veces, lo que se ve en la resonancia magnética no se corresponde con los síntomas que muestra el paciente, y pueden verse lesiones que no han producido síntoma alguno. Por ese motivo, el uso de la resonancia magnética es crucial para el diagnóstico de los pacientes de alto riesgo.
3. En los últimos tiempos se han publicado estudios que muestran que se produce una pérdida de axones (prolongaciones de las neuronas por las cuales se transmiten los impulsos nerviosos) en las fases iniciales de la esclerosis múltiple.
4. El deterioro precoz puede afectar tanto a la sustancia gris como a la sustancia blanca.
5. Se ha visto que el tratamiento temprano de pacientes con riesgo muy alto de desarrollar la enfermedad tras un único episodio (CIS) puede beneficiar a estas personas en el futuro, retrasando la aparición de nuevas lesiones observadas con resonancia magnética y espaciando el tiempo entre brotes de esclerosis múltiple.
6. Los pacientes a los que no se proporciona tratamiento precoz no obtienen estos beneficios.

 La recomendación que se extrae de estas observaciones es que los pacientes con un único episodio deben ser remitidos rápidamente a un neurólogo para que los evalúe, incluyendo obtención de imágenes por resonancia magnética. La detección precoz de procesos inflamatorios permite a los pacientes comenzar a ser tratados incluso antes del diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple, para ralentizar la progresión de la enfermedad.

A la inversa, hay trabajos de investigación que han planteado que cuando el diagnóstico de esclerosis múltiple se retrasa, y con él la administración del debido tratamiento, aumentan las tasas de discapacidad.

Específicamente, hay estudios que sugieren que la iniciación de tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (DMD) en las primeras fases de EM podría mejorar el pronóstico y reducir el daño neurológico.

En personas con la forma remitente-recurrente de esclerosis múltiple, los DMD pueden reducir la tasa de brotes y la actividad de la enfermedad observada en imágenes obtenidas con resonancia magnética, además de ralentizar la progresión de la discapacidad. Estos tratamientos son más eficaces cuando se instauran en las primeras fases de la enfermedad.

Así, las guías terapéuticas que elaboran las sociedades científicas han reconocido los beneficios del tratamiento precoz de la esclerosis múltiple con estos tratamientos. Entre las dificultades que se encuentra para facilitar la terapia a todos los pacientes que la necesitan, los expertos han destacado:

• Algunos pacientes tardan en acudir al médico cuando experimentan síntomas.
• Hay que mejorar la adherencia al tratamiento, mentalizando a los pacientes sobre la importancia de seguir al pie de la letra -las indicaciones de su médico y acudiendo a las revisiones como se les indica.