jueves, 27 de marzo de 2025

El clima

marzo 27, 2025 0 Comments

 Una de las cosas que hemos aprendido durante el último año es cómo el clima afecta a las personas con esclerosis múltiple. 

Generalmente, las personas con EM se adaptan mejor a climas más frescos y secos, aunque cada persona es un mundo. Por ejemplo, EM experimenta mucha más espasticidad los días de frío y lluvia. Este empeoramiento es temporal y no tiene nada que ver con la progresión de la esclerosis múltiple, pero se hace muy cuesta arriba por el mal tiempo que hemos tenido estas últimas semanas y EM no ha podido evitar preguntarse si será que realmente es  por culpa del clima, o es que ella está empeorando. Esa nube, que no lleva lluvia pero sí temores, siempre ronda por su cabeza.
 Siempre bromeamos con lo de mudarnos a un clima que sea más adecuado para ella, pero ¿dónde? Ni si quiera fantaseando con ello encontramos el lugar adecuado. Es complicado, el frío, el calor, la humedad...

El calor y el frío no afectan a todos por igual, tampoco cuando tienes Esclerosis Múltiple (EM). Muchas personas con EM son sensibles a los extremos de temperatura – el 50% dicen tener sensibilidad al calor -, y sentir que algunos de sus síntomas empeoran cuando están sometidas a altas o bajas temperaturas.

¿Por qué el clima afecta a la esclerosis múltiple?

La forma en que los cambios bruscos de temperatura pueden empeorar la EM se denomina fenómeno de Uhthoff en honor a Wilhelm Uhthoff, un oftalmólogo alemán que describió el efecto por primera vez en 1890. Observó que en algunos de sus pacientes con EM había síntomas ópticos causados por un aumento de la temperatura corporal, y estos se disipaban tan pronto como la temperatura del paciente volvía a la normalidad.
Las investigaciones sobre este fenómeno durante el último siglo y medio descubrieron que no solo afecta la visión (produciendo visión borrosa y oscurecida temporalmente),sino que también puede causar que aumenten otros síntomas de EM , y es muy común entre las personas con EM. La razón por la que esto sucede no se conoce con exactitud. Lo más probable es que esté relacionada con una lesión en la vaina de mielina, la capa protectora de grasa y proteína que envuelve cada neurona y actúa como aislante, permitiendo que los impulsos eléctricos viajen de forma segura de una neurona a otra. La mielina es el objetivo del sistema inmunitario deficiente en la EM, y cuando esta se daña, se denomina desmielinización. Esto puede causar una mayor sensibilidad a los cambios de temperatura.

Un estudio publicado en los Anales de la Academia de Ciencias de Nueva York señala que entre el 60 % y el 80 % de las personas con EM presentan el fenómeno de Uhthoff con la exposición al calor. De estas, el 88 % presenta síntomas no visuales. Según la organización MS Trust, con sede en el Reino Unido, estos síntomas incluyen:
  • Problemas de equilibrio
  • Problemas de vejiga
  • Síntomas cognitivos o sensoriales
  • Fatiga
  • debilidad muscular
  • Dolor y sensibilidad en las articulaciones.

Es importante tener en cuenta que estos efectos son temporales y solo duran hasta que la temperatura corporal se normaliza. Esto significa que no es lo mismo que una recaída o una exacerbación (cuando aparecen nuevos síntomas o empeoran los antiguos), aunque puede sentirse similar.

Si bien el fenómeno de Uhthoff se asocia más comúnmente con la esclerosis múltiple (EM), en realidad puede observarse en diversas afecciones neurológicas. Las personas podrían notar un empeoramiento de los síntomas tras la exposición al calor, incluso tras una simple ducha caliente. No representa un empeoramiento real de la enfermedad subyacente, por lo que no es peligroso, solo incómodo.

Según una investigación publicada en la revista Temperature, el grado de desmielinización de cada persona suele determinar su reacción al calor y al fenómeno de Uhthoff de forma única. Por ejemplo, una persona puede presentar un síntoma leve, como mayor cansancio, mientras que otra persona con EM podría presentar fatiga extrema.

Cómo controlar la EM en un entorno caluroso
  1. Haga ejercicio en una piscina, especialmente una que esté a menos de 85 grados Fahrenheit.
  2. Opte por un ambiente con aire acondicionado durante las horas más calurosas del día.
  3. Manténgase bien hidratado y use trocitos de hielo y bebidas frías para bajar la temperatura corporal.
  4. Tome un baño con agua tibia y continúe agregando agua más fría durante un período de 20 a 30 minutos, como una forma de reducir la temperatura corporal central.
  5. Utilice productos refrescantes como pañuelos para el cuello y chalecos refrescantes.
  6. Utilice productos diseñados para mantenerse fresco durante la noche, ya que la falta de sueño también puede exacerbar los síntomas de la EM.
  7. Use ropa ligera, holgada y transpirable.

Si bien es útil evitar el calor y la humedad, eso no significa mantenerse completamente fuera del sol; de hecho, la exposición estratégica puede ser crucial para la EM, ya que puede proporcionar un refuerzo de vitamina D.

Los niveles bajos de vitamina D aumentan el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple y tener recaídas, por lo que se recomienda a todos los paciente con esclerosis múltiple, incluso a aquellos con niveles normales de vitamina D, que tomen suplementos diarios. Dada la eficacia de la luz solar para aumentar estos niveles en el cuerpo, es importante consumir incluso un poco de ella siempre que sea posible.

Cómo controlar la EM en un ambiente frío

Al igual que el calor, el frío puede afectar la velocidad y la eficiencia con la que se envían los mensajes a través de un sistema nervioso ya dañado por la desmielinización, lo que puede provocar síntomas como aumento de la espasticidad, fatiga y dolor nervioso. aquí hay algunas tácticas que pueden ayudarle a adaptarse:

  1. Beber bebidas calientes.
  2. Si está al aire libre, tome descansos en un lugar cerrado y calentado para que su temperatura corporal vuelva a la normalidad.
  3. Muévase regularmente para mejorar la circulación y reducir la rigidez muscular que puede producirse como consecuencia del resfriado.
  4. Báñese con agua tibia y aumente gradualmente la temperatura del agua caliente con el tiempo, pero no hasta el punto de experimentar síntomas debido al exceso de calor.
  5. Use varias capas de ropa para atrapar el calor y use un gorro y guantes para mantener la cabeza y las manos calientes.

¿Cuál es el mejor clima para vivir con EM?

Con estrategias eficaces las personas con EM  pueden adaptarse tanto a ambientes cálidos como fríos. Se puede vivir en cualquier clima, incluso en aquellos con oscilaciones extremas de temperatura. La clave es prepararse lo mejor posible para anticipar cualquier problema y monitorear cómo el clima y el entorno afectan la frecuencia e intensidad de los síntomas.

La buena noticia es que, incluso si experimenta un aumento repentino de los síntomas debido al cambio climático, no suele provocar nuevos daños nerviosos. Con el tiempo, es probable que aprenda a combinar hábitos favorables para la EM, como encender el aire acondicionado antes de que suba la humedad o abrigarse cuando bajen las temperaturas, de forma que pueda vivir donde quiera.


Fuente: Healthcentral.com

domingo, 23 de marzo de 2025

¡¡Arre unicornio!!

marzo 23, 2025 0 Comments

Como os comentaba en mi anterior entrada hice muchos amigurumis mientras trabajaba. Me ayudaban a desconectar. Y eso fue mucho antes de que llegase la EM. Ahora que estoy de baja, para mantener la mente ocupada y que no trabaje para el mal me dedico a hacer otras cosas de ganchillo. Ya os las enseñaré, pero antes quiero que veáis cómo empecé con todo esto.


 No sé si sabéis que aparte de las mariposas soy superfan de los unicornios. Estos son "Bisbi" (a mi esos tirabuzones me recuerdan a Bisbal qué le voy a hacer) y mi magdalena de ganchillo (yo no hago cupcakes de crochet ). Es tan mona que me la comería. Me encantan.


viernes, 21 de marzo de 2025

Capítulo 18: Rodando a motor

marzo 21, 2025 0 Comments

 EM empezó a rodar hace casi un año ya. Aquellos fueron unos días duros. Lo relaté así por encima aquí por si queréis echarle un vistazo. La silla de ruedas que compramos entonces le dio algo más de libertad. Pero era una silla pensada más para andar por los pasillos lisos de un edificio que por la calle. Por las aceras traqueteo y los tropiezos con baches y bordillos eran continuos. Las calles, los accesos a los locales y la mayor parte del mobiliario urbano no están hechos para las sillas de ruedas. Las ciudades no están diseñadas para personas con movilidad reducida.  La verdad que hasta que no estás en este lado no te das cuenta de la cantidad de barreras arquitectónicas que hay.

 Así que nuestro radio de "acción" durante este último año ha estado limitado a unas pocas calles alrededor de casa. Y tenemos que dar gracias que en ese par de calles hay un bar y un restaurante con baño adaptado. Y ya. Nada más. Podríamos decir que EM ha estado atrapada en nuestro barrio. Unas tres calles. Cierto es que tampoco podemos ir más allá por culpa de la vejiga neurógena, mi amaxofobia y que por culpa del retraso en la obtención del grado de discapacidad no podemos adaptar el coche. Así que mucho antes de que llegaran las navidades ya lo habíamos pensado. Era el momento de pedir la silla de ruedas eléctrica porque a EM las limitaciones físicas y el verse atrapada ya no solo en casa le empezaban a pasar factura.


El caso es que no sé si sabéis cómo va el tema de solicitar la silla a la seguridad social. Porque sin la ayuda que te dan te puede dar algo porque no son nada baratas. Nosotros hablamos con el neurólogo de EM que nos dijo que para poder solicitarla teníamos que pasar por médico rehabilitador para que valorase el caso y nos hiciera la prescripción de la silla en el supuesto de cumplir los requisitos.


Sabemos que una vez tengas la prescripción deberás ir a una ortopedia  para comprar la silla y realizar todas las gestiones para que te devuelvan el dinero. Es muy importante que la prescripción del médico rehabilitador incluya un código y la descripción del artículo y que la factura de la ortopedia sea con fecha posterior al informe del médico especialista.

Pero claro, esto aún no lo hemos llegado a ver. Porque todavía  aún estamos esperando la cita para el médico rehabilitador... Más de cuatro meses de espera llevamos ya. Para unas prisas. Hemos puesto varias reclamaciones y quejas. Y aquí estamos. Esperando al médico rehabilitador por un informe. Así que nos hemos visto en la necesaria obligación de comprarla por nuestra cuenta. Sí. Nos liamos la manta a la cabeza. Ya veremos luego cómo lo hacemos para optar a la ayuda si es que podemos. Pero ahora mismo pesa más la salud mental y la independencia que le da la silla a EM que el dinero que nos ha costado o nos puedan dar.


jueves, 13 de marzo de 2025

Espasticidad

marzo 13, 2025 0 Comments
Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM), es habitual escuchar o leer en informes médicos, términos que parecen referirse al mismo concepto, pero que no acabamos de entender. Términos tales como hipertonía, rigidez, espasticidad o contractura, parecen ser lo mismo, pero realmente no lo son.

hipertonía: Se llama hipertonía muscular a aquella situación en la que el tono de los músculos esqueléticos es mayor de lo normal y en consecuencia se produce una resistencia del músculo a ser estirado de forma pasiva

rigidez muscular: Se caracteriza por una sensación de tensión o dureza en los músculos que limita el movimiento normal y provoca incomodidad.

contractura muscular: es una contracción continuada e involuntaria del músculo o de algunas de sus fibras que aparecen al realizar un esfuerzo, este se manifiesta como un abultamiento de la zona que desarrolla dolor y alteraciones de la función normal del músculo.

La espasticidad y la contractura son dos tipos de hipertonía.

Entonces, ¿Qué es la espasticidad?

Para entender el síntoma de la espasticidad hace falta conocer dos conceptos básicos: “inhibición recíproca” y “arco reflejo de estiramiento”.

La inhibición recíproca es un mecanismo que nos permite realizar los movimientos de manera normal y con facilidad. En un movimiento simple, como por ejemplo la flexión de un brazo, contraemos el bíceps y, al mismo tiempo, relajamos el tríceps. La relajación del tríceps, que es el músculo contrario al bíceps, tiene lugar gracias a la inhibición recíproca.

Por otro lado, el arco reflejo de estiramiento, es un mecanismo de defensa del cuerpo ante un estiramiento excesivo del músculo. Gracias a este, cuando un músculo se estira en exceso, se contrae de forma refleja, evitando así una lesión muscular o articular.

La esclerosis múltiple puede alterar estos mecanismos: a menudo la “inhibición recíproca” disminuye, lo que hace que el músculo contrario a un movimiento no se relaje. Por otro lado, el “arco reflejo de estiramiento” aumenta, de forma que el músculo se contrae con facilidad ante cualquier movimiento voluntario.


Todo esto resulta en un aumento de tono muscular y una pérdida de coordinación que dificultan el movimiento, que es lo que conocemos como espasticidad. El origen de esta lesión proviene de las zonas del sistema nervioso central (SNC) que regulan el movimiento voluntario. La respuesta al movimiento es la resistencia al mismo de forma pasiva que cede al mantenerlo constante. Aumenta el tono muscular al mover con mayor velocidad. Los reflejos osteotendionosos se ven aumentados. Aparecen al percutir rápida y brevemente un tendón. Esto hace que el músculo se contraiga bruscamente. En la espasticidad aparece el clonus, que son contracciones involuntatias reflejas rítmicas que se activan al estirar el tendón de manera brusca. Habitualmente en el pie, la rodilla y menos frecuente en la mano. En otras palabras: es un movimiento repetitivo, hacia arriba y hacia abajo, a menudo visto como un golpeteo constante del pie.

El grado de espasticidad varía enormemente entre las personas con esclerosis múltiple e, incluso, en la misma persona a lo largo del tiempo.

El afectado puede experimentar desde una ligera molestia a una discapacidad motora significativa o complicaciones médicas, como deformidades articulares o contracturas. A consecuencia de esta fluctuación y de la evolución constante en la espasticidad, cualquier tratamiento o programa de rehabilitación debe ajustarse a las diferentes etapas de la enfermedad y también debe adaptarse a otros síntomas relacionados con la EM que sufra la persona.

¿Qué se puede hacer para prevenir el aumento de la espasticidad?

Identificar cuáles son los factores que pueden aumentar la espasticidad e intentar incidir en ellos. Algunos ejemplos son el dolor, las irritaciones en la piel, las infecciones de orina, las fracturas/lesiones musculares, la ansiedad, el estrés, una uña encarnada, el estreñimiento…
Mantener una buena higiene postural, tanto sentado como tumbado, ya que posiciones mantenidas pueden generar contracturas que agraven la espasticidad.
Ser conscientes de cómo se hacen las transferencias (pasar de tumbado a sentado, de sentado a ponerse de pie, etc.) y de la manera de caminar, ya que ello puede favorecer el aumento de la espasticidad de ciertos grupos musculares.
Mis deditos gordos hacen 👍👍
¿Qué puedo hacer para disminuir la espasticidad?

Movilización activa o pasiva: Las movilizaciones activas (realizadas por la misma persona) o pasivas (realizadas por otra persona o máquina), son recomendables para disminuir el tono muscular y para la preparación a un estiramiento. Se deben realizar de una manera constante y lenta, ayudando así, a ir ganando amplitud de movimiento.

Estiramientos: Son siempre la primera opción cuando hablamos de hipertonía. Sin embargo, ante un músculo espástico, hay que tener en cuenta que el estiramiento debe ser lento, suave y progresivo. De esta manera se evita la aparición del reflejo de estiramiento (el músculo se contrae) y mejora la hipertonía. Los músculos necesitan mantener su capacidad elástica para después, conseguir una mejor activación, por lo que estos estiramientos pueden servir, como preparación, para un trabajo de activación muscular.

Neurodinámica: Los nervios deben mantener una determinada longitud y flexibilidad para poder adaptarse a los movimientos del cuerpo. Tras un brote o una evolución larga de la EM que limite por ejemplo la movilidad de una extremidad, los nervios pierden su capacidad de adaptación. La neurodinámica trata de movilizar las estructuras periféricas del Sistema Nervioso (nervios), ya que pueden ser la causa o la consecuencia de la limitación de la movilidad. Además, podría disminuir el dolor, las parestesias o mejorar la sensibilidad.

Crioterapia: Tras una aplicación local de frío durante mínimo 20 minutos, el tono muscular disminuye, posiblemente, por el enlentecimiento de la conducción nerviosa que cambia algunas propiedades del músculo. El efecto desaparece tras 2 horas, pero puede ser útil como preparación antes del uso de otras herramientas.

Uso de la vibración:
  •   Aplicación local: Se utilizan dispositivos de vibración, entre 80 y 100Hz, a nivel del tendón del músculo contrario al que queremos relajar. Por ejemplo, si quisiéramos relajar el bíceps (flexor de codo), aplicaríamos la vibración en el tríceps (extensor de codo).
  •  Aplicación corporal total: Se realiza mediante una plataforma vibratoria y se utiliza una frecuencia baja (20-30Hz) durante un tiempo de aplicación largo, para conseguir una relajación de la musculatura.
Trabajo de fuerza: La debilidad muscular es un síntoma asociado a la espasticidad. Tanto el músculo espástico, como el que realiza la acción contraria, pueden estar debilitados. Por ejemplo, en un brazo con un bíceps (flexor de codo) muy espástico, hay un tríceps (extensor de codo) débil. Es decir, el tríceps no tiene fuerza suficiente para contrarrestar el tono del bíceps y conseguir estirar el codo. Sin embargo, eso no significa que el bíceps sea un músculo fuerte. En esta situación, estaría indicado un trabajo de fuerza en ambos grupos musculares.
Esta chica de esclerótica y espasticidad nada, pero bueno...

La banda elástica es una herramienta muy versátil para trabajar la fuerza en casa. Existen bandas de diferentes resistencias, que habitualmente se diferencian por colores, y que se adaptan a las necesidades de cada persona. Según cómo se utilice, puede ayudar o resistir el movimiento.

¿Qué puedo hacer para controlar el clonus?

Se puede buscar una contracción y una posterior relajación del tendón, por ejemplo, en el caso del clonus aquíleo (afecta al tendón de Aquiles), levantar el talón y después bajarlo lentamente. Se puede realizar activa o pasivamente.
Si no funciona, se debe buscar una posición que implique el acortamiento de ese tendón que ha generado la respuesta; por ejemplo, adelantar el pie estirando ligeramente la rodilla.

¿Qué puedo hacer para controlar los espasmos?
  • Evitar el estímulo que nos ha desencadenado la respuesta.
  • Si el espasmo aparece estando sentado, lo mejor es poner carga sobre la extremidad, siempre que sea posible: poniéndose de pie y/o caminando. Si nos encontramos en silla de ruedas, se recomienda bajar los pies de los reposapiés y cargar peso sobre los pies.
  • Intentar mantener posturas intermedias, que no lleguen al estiramiento del músculo que nos está provocando el espasmo.
  • Aplicar frío.
Aparte de estas herramientas, también han demostrado tener influencia en la espasticidad, la realización de ejercicio en el agua, recomendándose en personas con EM una temperatura de 25-35ºC o la terapia asistida con caballos.


fuentes:
 https://emforma.esclerosismultiple.com/
https://www.fem.es/

sábado, 8 de marzo de 2025

Amigurumi doll

marzo 08, 2025 0 Comments
Empecé a hacer amigurumis hace tiempo, para desconectar del trabajo. En aquella época no se hablaba tanto de salud mental como se habla ahora, pero ya entonces se convirtió en mi vía de escape y evasión de mis estresantes y eternas jornadas laborales. Luego llegó otro tiempo en el que el trabajo me absorbía tanto que ya ni siquiera podía parar para tener esos momentos para mí. Y bueno, luego todo cambió. Ya sabéis la historia. Y si no, y la queréis conocer, empieza aquí.

El caso es que ahora, el crochet (vamos el ganchillo de toda la vida) es lo que me mantiene medianamente cuerda. Lo curioso es que intenté volver a hacer amigurumis pero no ya no era lo mismo. Así que me dediqué a hacer cuadros de ganchillo (granny square, que parece que nos encanta usar anglicismos) sin saber hasta dónde iba a llegar.

Tengo un montón de cosas hechas ya. Un año da para mucho. Pero también quiero compartir aquellos amigurumis que hice antes de que EM fuese al cuadrado. Espero que os gusten.


domingo, 2 de marzo de 2025

Capítulo 17: No es solo un catarro

marzo 02, 2025 0 Comments

 Desde que EM empezó con su tratamiento de Ocrelizumab (Ocrevus para los amigos) no había caído enferma todavía. Sabíamos que esta medicación tiene efectos inmunosupresores por lo que antes de su primera perfusión tuvo que vacunarse de mil y una cosas. 

 Ocrevus es un anticuerpo monoclonal terapéutico que representa un enfoque científico diferente para el tratamiento de la EM. Se dirige a un tipo de célula inmunitaria llamada célula B CD20 positiva que desempeña un papel clave en la enfermedad. Pero al mismo tiempo suprime parte del sistema inmunitario, por lo que aumenta el riesgo de presentar infecciones de las vías respiratorias superiores, infecciones de las vías respiratorias inferiores, infecciones cutáneas e infecciones herpéticas.

 Hasta la fecha EM lleva dos perfusiones de Ocrevus. Si no me confundo en un par de meses le toca la siguiente. Pero no es solo la medicación, es la enfermedad en sí. La fatiga y otros tantos síntomas. El caso es que hace un par de semanas fue la primera vez que se ponía enferma. Cogió un catarro. Un catarro que para ella era como una manada de elefantes en estampida pasándole por encima. Fueron diez días que no podía con su alma. Todos sus síntomas, los del catarro y la esclerosis, se elevaron al cuadrado por no decir al cubo. 

 Me hacía gracia escuchar los comentarios de la gente cuando me preguntaban por ella. Tiene un catarro que la ha dejado fuera de combate. Respuestas: Ah si bueno, está todo el mundo igual. Yo también pillé catarro hace un par de días. Mucha agua y paracetamol.  Vale sí, gracias. A ver cómo le explicas a alguien que no pase por un proceso similar al de EM lo que es para ella.

 Como será que aún no se ha recuperado del todo. Miedo me da que pille la gripe o cualquier otra cosa.
Hola EM, somos tu catarro.