Ver cómo en pocos meses pasas de caminar a necesitar una silla de ruedas tiene que ser terriblemente duro. Pero en casa aún no se hablaba de esa opción. Como en cualquier duelo la primera fase es la de negación. Y EM se refugió en el trabajo. Era su lugar seguro. El sitio donde podía seguir siendo ella misma y donde nada había cambiado.

 El poder trabajar en remoto era una ventaja. Ya no podía conducir así que ir a la oficina, que estaba donde Cristo perdió la boina, estaba descartado. EM se sentaba frente al ordenador y se sumergía en su mundo. Adora su trabajo. Le encanta lo que hace. Pero la enfermedad la persiguió hasta allí. La fatiga, los problemas en la vista, el asiento era una tortura... Acabamos comprando hasta tres silla de oficina distintas para que pudiera esta más cómoda. Ya no podía hacer su trabajo con normalidad. Y eso empezó a consumirla por dentro y por fuera.

 Las cosas en casa se complicaban. Hasta nuestro hijo empezaba a mostrar cambios en su comportamiento. Queríamos que siguiera siendo un niño y no le tocase madurar de esta forma tan brutal después de todo lo que había sufrido ya. Hablamos con su tutora y nos dijo que iba a estar pendiente de él, porque sí que había notado que algo pasaba en su comportamiento y ver cómo bajaba su rendimiento en clase. Siempre fue un niño de buenas notas y muy abierto. Ya no era así... 

Por otro lado EM dejó de fumar. El neurólogo nos dijo que el tabaco tenía un efecto muy negativo en el desarrollo de la esclerosis múltiple. Hasta la fecha EM fumaba muchísimo. Creo que de media casi era un paquete diario. Pero tuvo la fuerza para dejarlo de una vez por todas. Por fin hizo caso al cartel que dibujó nuestro hijo cuando tenía 3 añitos y pegó en la terraza donde EM salía a fumar. Y tras el último cigarro empezó su tratamiento con Ocrelizumab (Ocrevus para los amigos). Es un medicamento que se infusiona 2 veces al año (imaginaros que es como una quimio) y que su función es reducir de forma considerable los brotes y frenar de alguna manera el avance de la enfermedad.

 Yo mientras tanto seguía leyendo, informándome y aprendiendo todo lo que podía sobre la enfermedad, la dependencia, la discapacidad... de momento todo eso me lo guardaba para mí para no sobresaturar a EM. El primer trimestre del año fue muy duro para todos. Sobre todo para ella. Y acabábamos como quien dice de empezar...

 Hasta ahora he hablado solo de la evolución de la enfermedad y como nos aqueja a EM y a mí, pero hay muchas más vidas afectadas. Somos el resultado de las circunstancias.

 EM y yo tenemos un hijo que por supuesto también se ha visto afectado por todo esto y está viviendo su propio duelo. Mi mujer y yo siempre hemos trabajado muy duro y hemos tenido la suerte de que no nos ha faltado de nada. Lamentablemente no todo es una película Disney y lo que ha faltado en nuestro entorno ha sido salud. Hemos tenido que ver en los últimos años cómo se han ido de la forma más dura parte de nuestra familia más cercana. No entraré en detalles pero yo en 2018 me cogí una excedencia para poder cuidar y ayudar en todo lo posible.

En esa época EM no solo se cargó con el peso de mantener el hogar, además comenzó a crecer en su empresa y adquirir más responsabilidades. Nuestros roles nunca habían sido los tradicionales y a partir de ese momento cambiaron definitivamente. Cuando volví a trabajar casi dos años después para mi todo había cambiado, ni mi puesto me estaba esperando y yo emocionalmente no tenía fuerzas para retomar las responsabilidades que tenía antes. Tengo que reconocer que la empresa se portó muy bien y mi reincorporación fue paulatina en cuanto a carga de trabajo.

 Nuestras vidas seguían, EM subía peldaños y su jornada laboral se volvía infinita y estresante. Y yo, bueno trabajaba como un autómata, no me llenaba. Mis intereses eran otros, pero tenía que retomar mis responsabilidades por completo. Eso dejaba descolgado a nuestro hijo. No podíamos tenerle siempre con extraescolares o dependiendo de otros familiares para que se hicieran cargo de él mientras estábamos trabajando. Además el niño había sufrido también lo suyo con los recientes fallecimientos... Así que un día hablamos. Yo me quedaría en casa, me encargaría de todas las tareas del hogar y EM se centraría en el trabajo. Me convertiría en lo que llaman ahora un trad-husdband Yo podría centrarme en mis proyectos personales desde casa y si no levantaba el vuelo volvería a trabajar cuando se me terminase el paro en algo que se adaptara mejor a nuestras vidas.

 No habíamos empezado este nuevo plan de vida cuando todo empezó a cambiar. Tal como están las cosas por supuesto yo no he vuelto a trabajar. Me dedico a mi mujer, a mi hijo y nuestro hogar 24/7. EM muchas veces se pregunta si fue el estrés del trabajo y todas las cosas que nos han ocurrido estos últimos años el desencadenante de la enfermedad. No lo sé. Pero sí que es cierto que hemos visto un patrón en todas las mujeres (porque la esclerosis múltiple afecta a más mujeres que a hombres) que padecen esta maldita enfermedad.

  Y llegó enero de 2024... Estamos a punto de cumplir un año de todo esto y han pasado tantas cosas que me es complicado resumir todo ahora. Por una parte me arrepiento de no haber comenzado a escribir en este blog antes, pero por otro creo que es importante escribir con cierta perspectiva lo que sentimos en aquellos días. Porque emocionalmente fue (y sigue siendo) muy duro. Vivimos días de dolor  e incluso desesperación.

 El neurólogo no solo nos dio el temido diagnóstico: Esclerosis múltiple Primaria Progresiva, nos hizo un dibujito muy parecido a este y nos abrió las puertas a un mundo desconocido al que nos aterraba entrar.

 En menos de un mes la enfermedad había avanzado a pasos agigantados y si no fuese por la silla plegable no habríamos podido salir de casa, pero aquello cada día iba a peor. EM empezaba a tener los primeros síntomas de la vejiga neurógena... ya os hablaré de ella cuando llegue el momento.

Aquel día no era la primera vez que EM se pegaba una panzada a llorar por sentirse "inútil" como decía EM. Era mas bien la impotencia y el miedo, mucho miedo a enfrentarse a una enfermedad que a día de hoy es incurable y de la que lo primero que piensa uno, en su ignorancia y desconocimiento, es en una silla de ruedas.

Nos asustamos. Nos dijeron "No todo el que tiene Esclerosis múltiple acaba en una silla de ruedas" Casi que lo dejo para otra entrada, que ya estoy destripando la película. El cado es que el neurólogo ya tenía muy claro el tratamiento: Fampyra, Vesicare  y algo que había salido en 2018 o 2019 llamado Ocrevus coloquialmente. Un medicamento al que EM se agarraría como a un clavo ardiendo pensando que sería mucho más de lo que era.

La negación es la primera fase del duelo. Porque para convivir con una enfermedad como esta hay que pasar un duelo....

 Después de la boda por fin alguien nos derivó al neurólogo. En la primera visita la doctora que nos atendió creo que ya solo con observar los pasos vacilantes de EM al caminar sospechó que podía ser Esclerosis Múltiple. Pero no nos dijo nada. No obstante nos programó una resonancia completa con contraste. Iba a ser la evidencia más clara.

 Las cosas fueron rápidas para ser un hospital público. Supongo que la neuróloga se olía el pastel. Y por las cosas que dijo en nuestra segunda visita, para ver los resultados, a mi ya me quedó claro. EM sin embargo no lo quiso ver. Nadie quiere pensar en un diagnóstico como ese pudiéndose agarrar a cualquier otro clavo ardiendo. Pero sobre el papel ponía claramente: Otras enfermedades desmielinizantes del SNC

Recuerdo la fecha: 13/11/23 de la consulta. Al día siguiente compré este taburete en Amazon. EM ya no podía aguantar mucho de pie o caminando. Y yo me temía lo que se avecinaba.

El caso es que la neuróloga tras ver los resultados de la resonancia y la evolución nos habló de las posibles enfermedades que podrían ser la que afectaran a EM. Nombró unas cuantas, entre ellas cómo no la Esclerosis Múltiple. Nos derivó a otro neurólogo del hospital que era especialista en esas enfermedades. (Al que no tardé en buscar en Internet y ver quién era. No haré spoiler...) Se mostró muy cercana y amigable. Yo ya me di cuenta de lo que pasaba...

 Los zapatos eran verdes. Tenían un tacón ancho y no eran de muchos centímetros, ya que EM no era muy amante de los taconazos. Ella es alta y si se ponía unos algo un poco vertiginosos me dejaba muy abajo. Yo soy más bien tirando a bajito. Aunque prefiero decir que soy de tamaño standard.

 El caso es que la boda era de su hermano. Una boda muy especial. EM iba a hacer una de las lecturas. Los nervios, el calor, no sabíamos el qué... pero desde poco después de salir de casa los pies de le iban. Le fallaban las piernas. Hubo un par de momentos que pensé que se iba a partir los tobillos.

 No queríamos darle más importancia en un día como aquel. Así que sacó las bailarinas rojas de punta que había llevado para cuando se cansara de los tacones. Creo que nadie llegó a ver los zapatos verdes en la boda. Pero por lo menos EM aquella noche no volvió a pensar lo que pasaba con sus piernas... por lo menos hasta la mañana siguiente.

Las piernas de EM y de nuestro hijo.