Y llegó enero de 2024... Estamos a punto de cumplir un año de todo esto y han pasado tantas cosas que me es complicado resumir todo ahora. Por una parte me arrepiento de no haber comenzado a escribir en este blog antes, pero por otro creo que es importante escribir con cierta perspectiva lo que sentimos en aquellos días. Porque emocionalmente fue (y sigue siendo) muy duro. Vivimos días de dolor e incluso desesperación.
El neurólogo no solo nos dio el temido diagnóstico: Esclerosis múltiple Primaria Progresiva, nos hizo un dibujito muy parecido a este y nos abrió las puertas a un mundo desconocido al que nos aterraba entrar.
En menos de un mes la enfermedad había avanzado a pasos agigantados y si no fuese por la silla plegable no habríamos podido salir de casa, pero aquello cada día iba a peor. EM empezaba a tener los primeros síntomas de la vejiga neurógena... ya os hablaré de ella cuando llegue el momento.
Aquel día no era la primera vez que EM se pegaba una panzada a llorar por sentirse "inútil" como decía EM. Era mas bien la impotencia y el miedo, mucho miedo a enfrentarse a una enfermedad que a día de hoy es incurable y de la que lo primero que piensa uno, en su ignorancia y desconocimiento, es en una silla de ruedas.
Nos asustamos. Nos dijeron "No todo el que tiene Esclerosis múltiple acaba en una silla de ruedas" Casi que lo dejo para otra entrada, que ya estoy destripando la película. El cado es que el neurólogo ya tenía muy claro el tratamiento: Fampyra, Vesicare y algo que había salido en 2018 o 2019 llamado Ocrevus coloquialmente. Un medicamento al que EM se agarraría como a un clavo ardiendo pensando que sería mucho más de lo que era.
La negación es la primera fase del duelo. Porque para convivir con una enfermedad como esta hay que pasar un duelo....
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