Ver cómo en pocos meses pasas de caminar a necesitar una silla de ruedas tiene que ser terriblemente duro. Pero en casa aún no se hablaba de esa opción. Como en cualquier duelo la primera fase es la de negación. Y EM se refugió en el trabajo. Era su lugar seguro. El sitio donde podía seguir siendo ella misma y donde nada había cambiado.
El poder trabajar en remoto era una ventaja. Ya no podía conducir así que ir a la oficina, que estaba donde Cristo perdió la boina, estaba descartado. EM se sentaba frente al ordenador y se sumergía en su mundo. Adora su trabajo. Le encanta lo que hace. Pero la enfermedad la persiguió hasta allí. La fatiga, los problemas en la vista, el asiento era una tortura... Acabamos comprando hasta tres silla de oficina distintas para que pudiera esta más cómoda. Ya no podía hacer su trabajo con normalidad. Y eso empezó a consumirla por dentro y por fuera.
Las cosas en casa se complicaban. Hasta nuestro hijo empezaba a mostrar cambios en su comportamiento. Queríamos que siguiera siendo un niño y no le tocase madurar de esta forma tan brutal después de todo lo que había sufrido ya. Hablamos con su tutora y nos dijo que iba a estar pendiente de él, porque sí que había notado que algo pasaba en su comportamiento y ver cómo bajaba su rendimiento en clase. Siempre fue un niño de buenas notas y muy abierto. Ya no era así...
Por otro lado EM dejó de fumar. El neurólogo nos dijo que el tabaco tenía un efecto muy negativo en el desarrollo de la esclerosis múltiple. Hasta la fecha EM fumaba muchísimo. Creo que de media casi era un paquete diario. Pero tuvo la fuerza para dejarlo de una vez por todas. Por fin hizo caso al cartel que dibujó nuestro hijo cuando tenía 3 añitos y pegó en la terraza donde EM salía a fumar. Y tras el último cigarro empezó su tratamiento con Ocrelizumab (Ocrevus para los amigos). Es un medicamento que se infusiona 2 veces al año (imaginaros que es como una quimio) y que su función es reducir de forma considerable los brotes y frenar de alguna manera el avance de la enfermedad.
Yo mientras tanto seguía leyendo, informándome y aprendiendo todo lo que podía sobre la enfermedad, la dependencia, la discapacidad... de momento todo eso me lo guardaba para mí para no sobresaturar a EM. El primer trimestre del año fue muy duro para todos. Sobre todo para ella. Y acabábamos como quien dice de empezar...
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