Hace unos días se cumplió un año desde que presentamos la solicitud de discapacidad para EM. En aquellos días ya no podía andar. Un año en silla de ruedas donde no solo nos hemos encontrado las barreras arquitectónicas de nuestra ciudad si no también las burocráticas y la incomprensión de muchos.

Un año... Un año en el que seguimos atrapados por culpa de esas trabas legales. Y lo peor de todo es que cuando ya lo has hecho todo no puedes hacer nada más.

La Ley ELA en España establece un plazo máximo de 3 meses para la revisión del grado de discapacidad y para el reconocimiento de Grado I de dependencia desde el diagnóstico, acelerando los trámites para las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas como es la Esclerosis Múltiple. Pero una cosa es lo que dice la ley y otra la triste realidad. Nosotros aún seguimos esperando...

Por supuesto hemos presentado ya dos recursos (uno a primeros de año y otro hace un par de semanas) apelando a que se atienda nuestra solicitud tal y como corresponde por ley. Como respuesta seguimos teniendo el silencio de las administraciones. Es más. Mirando la carpeta ciudadana nos encontramos que tanto nuestra solicitud inicial como los recursos que hemos presentado aparecen como "recibidos por la unidad", pero no han hecho NADA más. Ni siquiera lo han mirado.

 A la vaca Lola y al pollo Pepe los hice hace bastante tiempo lo que no quita que sean lo reyes de la granja de Pepito. Todavía estoy publicando cosas de mi etapa pre-esclerótica. Lo que estoy haciendo ahora ya llegará.

 Durante más de medio año, hasta estas últimas navidades, EM ha estado yendo a la FEMM a sesiones de suelo pélvico y a fisioterapia neurológica. Acudíamos todos los viernes. Dependíamos siempre de que alguien nos llevase. No nos pilla al lado de casa. Son casi 30 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta. Pero mereció la pena. Mejoró su fuerza, su equilibrio, el control postural y además se redujo en cierto grado la fatiga. 

 Aunque había días que no podía con el alma. EM por las mañanas es cuando mejor está, sin embargo según va avanzando el día su energía va disminuyendo. A la fundación íbamos por la tarde y tenía las dos sesiones seguidas para aprovechar el viaje. Así que os podéis imaginar cómo acababa el día. Derrotada.

 En navidades decidió tomarse un descanso por el agotamiento acumulado (salvo de las sesiones con la psicóloga que son online) y pensó en retomar la fisioterapia después del invierno. Por supuesto no ha dejado de hacer ejercicio. Sobre todo en la piscina municipal, que creemos que la terapia acuática es la más completa. Vamos por nuestra cuenta, no es que haya ninguna actividad específica para ella en el centro. Pero acudimos sabiendo qué ejercicios hacer a su medida y capacidad. Aun así la falta del fisioterapeuta dirigida en su día a día se ha notado. Y más desde que cogió aquel catarrazo que la dejó fuera de combate durante varias semanas. Desde esos días su espasticidad y fatiga a aumentado considerablemente.

 Ahora, gracias al boca a boca, hemos encontrado en nuestra propia ciudad y no muy lejos de casa (podemos ir sin tener que comprometer a nadie a llevarnos) un centro de fisioterapia donde acuden muchos otros pacientes con esclerosis múltiple. Llevamos pocas sesiones, pero de momento EM está muy contenta con el enfoque y el trato. Además vamos por las mañanas y no acaba tan agotada. Iremos viendo con el tiempo cómo evoluciona.

 De una manera u otra la práctica habitual de ejercicio físico resulta muy beneficiosa para el bienestar de la persona que la realiza y más cuando la capacidad funcional se ve comprometida con enfermedades como la EM. Por eso es importante buscar actividades dirigidas en las que se puedan realizar esfuerzos o movimientos sin consecuencias negativas.