Antes de que naciera Samurái muchos fines de semana que no nos apetecía salir por la noche EM y yo nos quedábamos jugando con nuestros ordenadores en casa a juegos multijugador de rol (RPG) colaborativos y de perspectiva isométrica. Sí, somos unos frikis. Nos pasábamos las horas con juegos del tipo Diablo II o Titan Quest. Quizá era un poco deformación profesional. Los dos trabajábamos en el sector de la informática y teníamos un despacho en casa que podía pasar por el de una oficina. 

 Luego nos casamos, nació nuestro hijo y nuestras prioridades cambiaron. Curiosamente el año pasado, volvimos a jugar añadiendo un tercer jugador: Samurái. Como comenté en la entrada anterior El primer verano todo fue muy distinto. EM por las tardes estaba muy afectada por la fatiga. Casi no podía moverse y era imposible bajar a la piscina. Con aquel calor no se podía ir tampoco a ninguna parte. En casa se cansaba de todo, del crochet, de la tele... con aquella situación necesitaba desconectar y hacer alguna otra cosa que la sacara de ese pequeño mundo en el que estaba atrapada.

 Así fue como redescubrimos los juegos de PC, volvimos a los mundos imaginarios en los que podíamos ser un guerrero, una arquera, un paladín, una bruja o un mago y comenzamos a jugar al Path of Exile en familia. Como decía en esos momentos salir los tres como hacíamos antaño era imposible. Sé que un niño de 10 años necesita jugar en la calle o en el parque, con sus amigos a cosas de niños. Pero creo que estábamos en un estado de excepción por llamarlo de alguna manera. Más quisiéramos nosotros que la enfermedad no afectara en absoluto a nuestro hijo y a nuestra forma de vivir. Pero en esos momentos, aparte de que EM se sintiera mejor física y psicológicamente, nuestra principal objetivo es que Samurái fuese y sea un niño feliz. Y os aseguro que disfrutaba y disfruta esos momentos con nosotros.

 El primer verano de EM con EM podríamos resumirlo diciendo que esperamos que sea el último que pasamos de esa manera. Fue un verano de reclusión obligada, piscina matutina, crochet y descubrimientos sociales.

 Hace años descubrimos un destino vacacional que era perfecto para ir con niños. Todos los años vamos, o mejor dicho, íbamos allí. Nos conocen en el hotel. Ya somos como de la familia. Pero el verano del 2024 nos tuvimos que quedar en casa. EM ya no podía conducir, yo no conduzco, pero aunque lo hiciera hubiese sido muy complicado pasar las vacaciones fuera con todo lo que necesitábamos a nuestro alrededor. La logística era muy complicada. Además no estábamos preparados (ni los estamos aún) para salir más allá de nuestros límites cercanos, tanto por la movilidad reducida como por la vejiga neurógena...

 No nos quedó otra opción que disfrutar de las altas temperaturas de nuestra ciudad. EM se pasaba el día en el dormitorio con el crochet que la ayudaba a desconectar bajo un ventilador de techo que tuvimos que comprar, ya que el aire acondicionado tampoco le sentaba muy bien que digamos. Era el único sitio donde estaba "cómoda". Por no decir que era el único en el que podía estar....

El sofá la mataba y salir a la calle, aunque fuese con la silla, acaba con ella por el calor. Ni siquiera podíamos salir por las noches. Se le caía la casa encima. Solo salíamos para ir a la FEMM o a la piscina del recinto por las mañanas. Una piscina que no está adaptada...

 Fue reto increíble para EM. Prepararse para bajar a la piscina llevaba su tiempo y la dejaba agotada ya. Meterse en el agua requería mi ayuda, la de Samurái y la del socorrista. Salir era mucho más difícil. Algún vecino siempre se sumaba a ayudar. Nos sentimos muy arropados por ellos. 

Todo el esfuerzo de EM tuvo su recompensa. Al practicar natación, se utilizan dos tercios de los músculos de todo el cuerpo, potenciando la fuerza, resistencia y flexibilidad al mismo tiempo. Por eso, se ha ganado el título de “deporte más completo”. EM no es que pudiera nadar pero se movía con sus churros, hacía ejercicio y eso tuvo su efecto positivo. Día a día estaba más fuerte. Y la piscina no solo la ayudó físicamente, si no también psíquicamente.

 A finales de mayo de 2024 EM ya no podía más. Ella no quería pero le pedí cita con la médico de cabecera para que le diese la baja. Sabía lo que significaba eso: detener su mundo para enfrentarse a uno nuevo cara a cara. Pero como siguiese a ese ritmo iba a acabar mal. Muy mal. 

 Su trabajo se la estaba comiendo. La salud mental es muy importante en todos los aspectos de la vida, pero más cuando se tiene una enfermedad neurodegenerativa como es la esclerosis múltiple. EM había explicado en su trabajo lo que le estaba pasando, pero no supieron apoyarla adecuadamente para que pudiese seguir realizando su labor. Así que, al no quitarle cargas laborales, se quedaron sin ella. Hoy día sigue de baja. Y hasta que no se resuelvan temas como el de la discapacidad, dependencia y tantas otras cosas no sabemos qué le depara el futuro laboralmente.

 En esas mismas fechas comenzamos a acudir a la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM). Nos la recomendó el neurólogo de EM. Por el sector público esperar una rehabilitación podía ser de risa. También sabía que en nuestra ciudad teníamos nuestra propia asociación, pero necesitábamos algo más que le sirviera a EM. Eso solo nos lo podía dar una fundación privada como esta.

 Así que desde mayo empezamos a acudir todas las semanas a la FEMM para fisioterapia neurológica y fisioterapia pelviperineologíca. Además, de manera online EM, tenía sesiones de psicología y trabajadora social. Supone una inversión monetaria importante, pero la verdad que la fundación ha sido de gran ayuda. 

 No obstante, y volviendo al tema de la baja, EM se quedó atrapada en un mundo que le era completamente desconocido. Pasó de ser una mujer completamente independiente, con éxito laboral a quedarse atrapada en casa, como quien dice en una habitación, sin nada que hacer. En esos momentos EM dependía de los demás para hacer casi cualquier cosa. Físicamente y psíquicamente estaba muy tocada. Eso fue lo más duro en aquellos momentos.

No puedo hablar por ella. Pero imagino que su mente no paraba de dar vueltas y no con pensamientos muy esperanzadores tal y como habían estado yendo las cosas hasta ese momento. Algo tenía que hacer para no pensar y entrar en barrena. Así que EM comenzó a hacer crochet.

 En un principio había pensado dejar las peripecias de mi hijo solamente para la cuenta de Instagram, pero viendo cómo están las cosas con el reelegido presidente Trump miedo me da que prohíban ciertas redes sociales es España. Pero bueno pasando de politiqueos vamos a pensar que es mejor tenerlo todo en un mismo sitio (que tampoco es muy seguro que esto dure para siempre 😆)

 El caso es que en algún momento ya comenté que queremos este blog sea algo más que cosas de la esclerosis múltiple. Somos mucho más que eso. Desde que el llegó el diagnóstico a EM le ha cambiado la vida por completo. El mundo se ha puesto del revés tanto para ella, como para nuestro hijo y para mi. Samurai desde que era muy pequeño ha pasado por cosas que un niño no debería vivir tan pronto. 

Es un niño muy complejo, físicamente muy mayor y muy infantil en muchos aspectos para los diez años que tiene. El caso es que para que os hagáis una idea de como funciona su mente, cuando tenía cinco años, le pedimos que recogiera su habitación. Es muy desordenado y saca juguetes y juguetes que no recoge nunca. Ese día ya nos hizo enfadar de verdad:

¡Samurái! Recoge todos los juguetes de tu habitación, no quiero ver ni uno por el suelo.

Resultado: Los pone todos amontonados sobre la alfombra y el baúl. Lógica aplastante de un niño de 5 años. Me tuve que reír con todas las ganas. Pero no sabíamos que esa sería la tónica de nuestras vidas con él....

 La semana Santa de 2024 fue el punto de inflexión. Tocamos fondo. Un fondo que aún no sabíamos que tocaríamos muchas más veces. En esa época EM aún se aferraba al trabajo como a un clavo ardiendo a pesar de los nuevos síntomas que condicionaban completamente su día a día. La fatiga visual, el deterioro locomotor, la vejiga neurógena... Quién nos iba a decir que la silla de ruedas en esos momentos sería el menor de nuestros problemas. No entraré en detalles, pero no podíamos estar muy lejos de un baño adaptado si salíamos de casa. Y donde vivimos no hay muchos que digamos. El mundo de EM se redujo a un par de calles alrededor de casa y ya. La libertad que había tenido hasta entonces desapareció por completo. Depender de los demás para todo es muy duro. Para vestirse, para ir al baño...

 Y todo esto nos llevó a hacer obras en casa. Quitar la bañera y el bidé y poner un plato de ducha, agarradera, elevador para el WC... Todo lo que os podáis imaginar.  Estas tampoco iban a ser las únicas barreras por la que tenemos que luchar. Los accesos para personas con movilidad reducida, no solo en nuestro edificio, si no nada más salir a la calle... Y no quiero hablar aún de cualquier local o edificio público. Parece mentira cuantas barreras existen que antes no veíamos. Y no solo barreras físicas. Hay gente con muy poca educación y empatía.

 Viendo cómo iban las cosas empezamos a mover también todo el tema de la dependencia y la discapacidad por nuestra cuenta. EM y yo, por nuestra forma de ser y por nuestra trayectoria laboral estamos acostumbrados a tomar la iniciativa en muchos aspectos. A pelear. A luchar. No nos quedamos quietos. Buscamos soluciones a todos los problemas que se nos ponen por delante. Pero claro... la burocracia es muy lenta. Demasiado. Y más en estos temas que debería más sencillos. Más de un año y medio de espera para la discapacidad y  casi un año para la dependencia...

 Sólo haré un comentario al respecto. Es una vergüenza.

Tras un par de caídas por casa, porque las piernas no le respondían (ni bastón ni muletas eran suficientes ya) y nuestro último "paseo" con el asiento plegable hasta la peluquería de la esquina (que fue una odisea...), EM se dio cuenta de la necesidad de la innombrable silla de ruedas. Necesitaba algo más de libertad para desplazarse. Como quien dice estaba encerrada en casa y el mundo se le caía encima. Hasta el trabajo en remoto comenzaba a pasarle factura. Y muy gorda. 

El caso es que la peluquería de EM está a 5 min andando. Ese día tardamos una hora en llegar. Ya no quedaba otra. EM tuvo que claudicar. Esa misma tarde compramos la silla. Hasta la fecha nuestras salidas se limitaban al centro de salud y al hospital. Complicado no. Lo siguiente. Pedir un Uber se convirtió en lo más habitual. EM ya no podía conducir y yo aunque tengo carnet no conduzco, tengo amaxofobia. Así que se nos juntaron el hambre con las ganas de comer...

Fuera como fuese en aquellos días íbamos camino de tocar fondo. Tengo cosas en mi diario virtual  que mejor no reproducir aquí. Teníamos mucho miedo y más viendo como iban las cosas con ese empeoramiento tan vertiginoso. Pero ahora en la distancia y con el paso del tiempo podemos ver todo lo que hemos luchado y avanzado. La primera vez que EM se vio sentada en la silla reflejada en el espejo del portal de casa se le vino el mundo encima. Ahora lleva en su silla unas pegatinas que le tomé prestadas a mi hijo. El humor siempre ha sido una buena herramienta para sobrevivir a los malos momentos.

Hay días mejores y días peores, pero siempre hay que ir hacia delante. Yo no puedo hablar por EM pero sé que esto muy duro y más de la forma que le ha tocado vivir a ella la esclerosis múltiple. Sí es una mierda pero EM es fuerte y os aseguro que aunque tropiece, aunque las ruedas se le atasquen es capaz de ir a sesenta u ochenta kilómetros por hora sin motor y sin beber como el borracho de la arbolada.