La semana Santa de 2024 fue el punto de inflexión. Tocamos fondo. Un fondo que aún no sabíamos que tocaríamos muchas más veces. En esa época EM aún se aferraba al trabajo como a un clavo ardiendo a pesar de los nuevos síntomas que condicionaban completamente su día a día. La fatiga visual, el deterioro locomotor, la vejiga neurógena... Quién nos iba a decir que la silla de ruedas en esos momentos sería el menor de nuestros problemas. No entraré en detalles, pero no podíamos estar muy lejos de un baño adaptado si salíamos de casa. Y donde vivimos no hay muchos que digamos. El mundo de EM se redujo a un par de calles alrededor de casa y ya. La libertad que había tenido hasta entonces desapareció por completo. Depender de los demás para todo es muy duro. Para vestirse, para ir al baño...
Y todo esto nos llevó a hacer obras en casa. Quitar la bañera y el bidé y poner un plato de ducha, agarradera, elevador para el WC... Todo lo que os podáis imaginar. Estas tampoco iban a ser las únicas barreras por la que tenemos que luchar. Los accesos para personas con movilidad reducida, no solo en nuestro edificio, si no nada más salir a la calle... Y no quiero hablar aún de cualquier local o edificio público. Parece mentira cuantas barreras existen que antes no veíamos. Y no solo barreras físicas. Hay gente con muy poca educación y empatía.
Viendo cómo iban las cosas empezamos a mover también todo el tema de la dependencia y la discapacidad por nuestra cuenta. EM y yo, por nuestra forma de ser y por nuestra trayectoria laboral estamos acostumbrados a tomar la iniciativa en muchos aspectos. A pelear. A luchar. No nos quedamos quietos. Buscamos soluciones a todos los problemas que se nos ponen por delante. Pero claro... la burocracia es muy lenta. Demasiado. Y más en estos temas que debería más sencillos. Más de un año y medio de espera para la discapacidad y casi un año para la dependencia...
Sólo haré un comentario al respecto. Es una vergüenza.
No hay comentarios:
Publicar un comentario