Voy a dar un salto mortal en nuestra historia. Quitaré del tirón unos cuantos meses del calendario en los que las peleas con las administraciones, la incertidumbre y el agotamiento mental y físico hizo mella no sólo en EM, si no también en Samurái y en mi. 

 Me voy a saltar unas navidades que no han sido navidades. Y me voy a plantar en el día de hoy para que parezca que la burrocracia de la que os hablaba el otro día no cae en saco roto a pesar de todo. No sé, quiero creer que la gente que trabaja para el sector público de la comunidad en la que vivimos no es tan lerda como los dirigentes que tenemos. Que ellos no tienen la culpa de que las  cosas van como van de lentas y ellos sí que intentan hacer su trabajo.

 El caso es que en uno de esos meses que me he saltado vinieron a casa a evaluar a EM. La valoración se realiza por un técnico con perfil socio-sanitario. En nuestro caso fue una chica que entiendo fue la que le dio un (para mí equivocado) grado II. Durante la visita nos informó sobre el catálogo de servicios disponibles e insistió en solicitar la teleasistencia. En ese momento nos pareció que no era necesario, y más cuando yo me iba a proponer como cuidador de mi mujer (las otras opciones no nos cuadraban tal y como estaba la cosa y menos mal, porque con un grado II poca iba a ser la ayuda a domicilio la que íbamos a recibir), pero ahora lo vemos desde otra perspectiva.

 Resulta que hace un par de días nos llamaron para decirnos que venían a instalarnos el aparato de teleasistencia. Le hicieron unas cuantas preguntas a EM y ayer mismo un tipo muy amable vino a poner el aparato. Enchufar y listo. Una prueba de llamada y ya. Se nos hace un poco raro. Siempre habíamos visto esto para personas mayores. Pero no está de más tener esta ayuda por si ocurre algo. 

La tramitación de tu solicitud ha concluido. Si tu solicitud estaba relacionada con un convenio especial, un aplazamiento de deuda o un fraccionamiento, te notificaremos la resolución.

Datos del trámite

Número de Registro: --------- Fecha de Registro: 13/02/2025 Trámite: Minería del Carbón, Cuidadores y Asistencia Sanitaria Solicitante: CC

Observaciones del gestor

'Buenos días, le hemos tramitado su solicitud. Un saludo'

Tener que pelearse cada día con la esclerosis múltiple es agotador. Pero encima tener que pelear con todas las administraciones por cosas que deberían ser fáciles o gestionadas de forma automática es lo peor.

Tal y como estaban las cosas ya el año pasado en el mes de abril solicitamos la situación de discapacidad y poco después la dependencia. Ya nos avisaron de que era un procedimiento lento y tedioso. Y no es que sea excesivamente complicado pero la falta de información te obliga a bucear para enterarte cómo se hacen las cosas.

Hasta la fecha de la discapacidad no tenemos noticia. Vamos camino de un año ya (y lo que nos queda). ¿Cómo puede ser que las administraciones sean tan lentas? Y más en casos como la esclerosis múltiple. ¿No se dan cuenta de lo que limitan la vida de las personas? Sin el reconocimiento de discapacidad hay muchas cosas que no puedes hacer: No te dejan adaptar tu coche. No puedes acceder a las ayudas necesarias, ni si quiera puedes acceder a los lugares como persona discapacitada (cuando ya lo eres), como una piscina pública en la que hay una silla adaptada para acceder al agua. Lugar también donde te deniegan un acompañante porque aún no eres discapacitado porque no tienes tu tarjeta ni tu reconocimiento de discapacidad.

Esperando el reconocimiento del grado de dependencia y de discapacidad

Esa sensación de que el mundo se detiene para ti hasta que no tengas toda la "burrocracia" en regla hace que te sientas como un mueble que no importa. Da igual que estés ahí con el informe de tu neurólogo que dice que tienes esclerosis múltiple y necesitas ayuda de una silla de ruedas para desplazarte por el mundo. Hasta que no tengas los papelitos no eres una persona con discapacidad. Parece que no eres nadie.

Y hay que luchar por todo. Nosotros no nos hemos quedado quietos y a pesar de las negativas en primera instancia que nos hemos encontrado para ciertas cosas como el acceso a la piscina, lo hemos peleado y en nuestro ayuntamiento lo han entendido. El ejercicio en el agua es muy importante para EM.

Y en cuanto a la dependencia ayer recibimos noticias: 7 meses después. Le han dado un Grado II. Yo he flipado bastante la verdad. En la propia web de la comunidad de Madrid podemos leer:

• Dependencia moderada (Grado I): si necesita apoyo al menos una vez al día para realizar ciertas actividades básicas de la vida cotidiana (asearse, comer, ir a la compra, etc.) o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
• Dependencia severa (Grado II): si necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal
• Gran dependencia (Grado III): si necesita ayuda varias veces al día o cuando por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

¿Hola? ¿Hay alguien trabajando ahí?

 Hoy llueve. Alexa siempre nos da la previsión del tiempo. Y Samurái nos deja perlas como esta. 😂😂😂

 Hace unos días publiqué un Storie de Samurái coronando el pódium de la piscina municipal de nuestra ciudad. Y es que no podemos estar más orgullosos de nuestro "pececillo". Se llevó dos oros en las categorías que participaba: crol y espalda.

 Desde pequeño siempre ha disfrutado del agua. Yo creo que aparte de comer es una de las cosas que más felices le hacen. Nadar. Cómo será que en verano le da igual que no haya nadie con quien jugar en la piscina de la urbanización. Se pasa las horas muertas en el agua. En tierra firme no es que sea un gran deportista, más bien es algo torpe, pero en el agua es un pez.

 Va a natación desde muy pequeño. Alguna vez le hemos comentado lo de federarse y competir ya que sus profesores insisten en ello. Dicen que le ven madera. Pero él no quiere. Así que no le presionamos y le dejamos disfrutar del agua. Lo único que queremos es que sea feliz.

 En varias ocasiones he nombrado la vejiga neurógena o neurogénica (que este término es más correcto creo) de EM y no he ido más allá. Sin embargo casi podría asegurar que es el síntoma más puñetero de la esclerosis múltiple. Por lo menos en el caso de EM. Ya es una putada que la enfermedad la haya sentado en una silla de ruedas, pero que encima haga que tu vejiga trabaje para el mal, a su antojo, mandándote señales cuando le de la real gana, que te engañe con las ganas de ir al baño, o te la juegue con pis sorpresa cuando menos te lo esperas...

 Eso sí que es una mierda. Una puta mierda. Y no tiene ninguna gracia. Y creo que EM lo expresaría con unas palabras mucho más fuertes que las que he utilizado yo. 

La vejiga neurogénica es lo que más ha condicionado la vida de EM en todo este proceso de la enfermedad. Allá donde vamos tenemos que ir mirando si tienen baño adaptado. Y si salimos a dar un "paseo", con las aceras tan bien hechas que hay en nuestra ciudad, la vibración de la silla y los baches son un estímulo maravilloso para que tengas que ir al baño a toda prisa.

Además las visitas al urólogo han sido de lo más divertidas. Montones de pruebas invasivas y de "mea aquí" refiriéndose a como quien dice un cubo en un asiento en medio de una sala. Un ambiente super relajante. Eso sí, las enfermeras que atendieron a EM en todos esos procesos han sido de los más cercanas, pacientes y agradables. Se merecen un monumento.

Como decía todo el tema del urólogo ha sido, y sigue siendo "superdivertido" para EM. Actualmente continúa con una medicación que no hay manera de ajustar para la urgencia urinaria. O nos pasamos o nos quedamos cortos. Además tiene que auto-sondarse todos los días más de una vez. Sin entrar en el detalle de las veces que vamos de día al baño y de los percances que hemos tenido, sí que puedo deciros que por la noche nos levantamos más de una vez. Ya no recordamos lo que es dormir del tirón. Y no dormir como es debido no es nada bueno, en especial para EM. Es el pez que se muerde la cola. Si no ha descansado está peor de la fatiga y de todo lo demás.

Curiosamente lo de sondarse era para evitar infecciones de orina y otros problemas urológicos. Y la primera y única infección que ha tenido ha sido por la piscina de nuestro recinto. Eso de quedarse con el bañador mojado aunque fuese un rato no fue buena idea. Acabamos en urgencias. Más análisis, más pruebas para acabar descubriendo que EM es alérgica a la Ceftriaxona, el antibiótico que le pusieron. Cojonudo. Menos mal que ya estábamos en el hospital y en urgencias.