Capítulo 15: Burrocracia

Tener que pelearse cada día con la esclerosis múltiple es agotador. Pero encima tener que pelear con todas las administraciones por cosas que deberían ser fáciles o gestionadas de forma automática es lo peor.

Tal y como estaban las cosas ya el año pasado en el mes de abril solicitamos la situación de discapacidad y poco después la dependencia. Ya nos avisaron de que era un procedimiento lento y tedioso. Y no es que sea excesivamente complicado pero la falta de información te obliga a bucear para enterarte cómo se hacen las cosas.

Hasta la fecha de la discapacidad no tenemos noticia. Vamos camino de un año ya (y lo que nos queda). ¿Cómo puede ser que las administraciones sean tan lentas? Y más en casos como la esclerosis múltiple. ¿No se dan cuenta de lo que limitan la vida de las personas? Sin el reconocimiento de discapacidad hay muchas cosas que no puedes hacer: No te dejan adaptar tu coche. No puedes acceder a las ayudas necesarias, ni si quiera puedes acceder a los lugares como persona discapacitada (cuando ya lo eres), como una piscina pública en la que hay una silla adaptada para acceder al agua. Lugar también donde te deniegan un acompañante porque aún no eres discapacitado porque no tienes tu tarjeta ni tu reconocimiento de discapacidad.

Esperando el reconocimiento del grado de dependencia y de discapacidad

Esa sensación de que el mundo se detiene para ti hasta que no tengas toda la "burrocracia" en regla hace que te sientas como un mueble que no importa. Da igual que estés ahí con el informe de tu neurólogo que dice que tienes esclerosis múltiple y necesitas ayuda de una silla de ruedas para desplazarte por el mundo. Hasta que no tengas los papelitos no eres una persona con discapacidad. Parece que no eres nadie.

Y hay que luchar por todo. Nosotros no nos hemos quedado quietos y a pesar de las negativas en primera instancia que nos hemos encontrado para ciertas cosas como el acceso a la piscina, lo hemos peleado y en nuestro ayuntamiento lo han entendido. El ejercicio en el agua es muy importante para EM.

Y en cuanto a la dependencia ayer recibimos noticias: 7 meses después. Le han dado un Grado II. Yo he flipado bastante la verdad. En la propia web de la comunidad de Madrid podemos leer:

• Dependencia moderada (Grado I): si necesita apoyo al menos una vez al día para realizar ciertas actividades básicas de la vida cotidiana (asearse, comer, ir a la compra, etc.) o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
• Dependencia severa (Grado II): si necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal
• Gran dependencia (Grado III): si necesita ayuda varias veces al día o cuando por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

EM es claramente un Grado III, necesita ayuda varias veces al día. De día y de noche. Y esas varias veces son muchas más de dos o tres al día. Necesita apoyo generalizado para su autonomía personal ¿En qué se basó la evaluadora que vino a casa para tomar esa decisión? No lo entiendo. Creo que no escuchó nada de lo que le explicamos o que esas definiciones no están tan claras como parece.

¿Hola? ¿Hay alguien trabajando ahí?

 Estoy muy cabreado. Y muy cansado de la "burrocracia". Tenemos cita con la trabajadora social de nuestra población dentro de un mes. A ver qué nos puede decir y que nos oriente un poco sobre los siguientes pasos (que por cierto, hora y media hasta que me cogieron el teléfono esta mañana para pedir cita + la hora de ayer de EM llamando ella sin que respondiera nadie).