¿Pensabais que había dejado de hacer cositas de ganchillo? Pues no. Lo que pasa es que me pongo a tejer algunas mañanas y cuando quiero hacer fotos ya es por la tarde y estoy ya que ni veo. A esas horas ya no soy persona. El caso es que llevo como quien dice desde el verano haciendo flores. Me ha dado por ahí y me encanta. El que no está tan contento es mi marido que ya no sabe en qué estantería ponerlas jajajaja. Pero aun así, me quiere. 😍

 Espero que hablar de Aquasam no solo sea un diario deportivo de nuestro hijo y se convierta en una historia de superación y de amor por el deporte. Que el pasión por el agua sea compartida con nuevos amigos y que comparta con ellos espíritu de equipo y sobre todo que sea siempre por diversión. Y es que Aquasam conocido también aquí como Samurái nació para estar en el agua.

AQUASAM

 Desde pequeño ya mostró una fuerte vocación, ya que se podía pasar horas metido en la piscina. Daba igual que estuviera solo. No le importaba en absoluto. Los demás niños se salían del agua y él seguía jugando y nadando a su aire. Cuando comenzó el colegio con 3 añitos disfrutaba tanto de la hora semanal que tenían de piscina que acabamos por apuntarle a los cursos de natación que había en un nuevo centro deportivo que acababan de abrir en nuestra ciudad.

Aquasam en su primera piscina en 2014

 Tanto en el colegio como en el centro deportivo vieron que no solo se lo pasaba en grande en el agua si no que también tenía mucho potencial y todos los años nos pedían que le apuntáramos a clases avanzadas y lo federásemos. Pero nosotros solo queríamos que disfrutase y no le cogiera manía a la natación que tanto le gustaba. Nos parecía demasiado pequeño para meterle tantas horas de entrenamiento a la semana. Y eso sin contar con las competiciones.

 Cuando diagnosticaron a EM se nos complicó un poco la cosa. Ella era la que conducía y yo siempre he sido el eterno copiloto. Así que cuando ya no pudo coger más el coche para ir hasta el centro deportivo, que nos pillaba bastante lejos de casa, tener que utilizar el transporte público se convirtió en una odisea para el niño y para mi. No nos quedó otra que cambiar a Aquasam a la piscina pública, que aunque estaba más saturada y era menos tiempo, por lo menos la teníamos a unas pocas calles de distancia.

  Allí no tardó en destacar de nuevo y en las competiciones municipales tras verle nadar y llevarse todos los pódiums en los que competía nos pidieron una vez más federarlo. Tras darle unas cuantas vueltas, hablarlo con Aquasam vimos nuestras opciones para ver a qué club de natación podíamos apuntarle que no le trastocase mucho su tiempo libre y de estudio ya que se tratarían de una media de 2 horas más diarias de entrenamiento.

Disfrutando de la piscina con EM en 2015

 Y al final nos decidimos por el club de natación de su propio colegio. Nos evitaba desplazamientos innecesarios y era el que tenía el horario más adecuado. No lleva ni un mes entrenando pero está la mar de contento. Siempre ha sido un pez en el agua. Y lo más importante: Que siga así de feliz.

 Espero que pronto llegue el día que me ponga a escribir aquí en el momento que sucedan las cosas. Prefiero contar las cosas en caliente que andar teniendo que mirar que día hicimos esto o lo otro. Tengo muy mala memoria. 

 El caso es que están pasando muchas cosas ahora y aún ando relatando lo que ocurrió en el mes de julio. Voy a intentar sentarme aquí más a menudo para alcanzarme a mí mismo en mi día a día. Sí, sé que esta frase que he escrito suena rara pero tiene sentido. Por lo menos en mi cabeza.

 En el mes de julio hicimos otra visita a la trabajadora social de nuestro ayuntamiento y nos contó las "ventajas" que tenía EM por ser discapacitada. Entrecomillo lo de ventajas porque me resulta muy irónico. Pero bueno está bien que existan ayudas aunque sean pequeñas para todos los gastos que se generan alrededor de unas discapacidad.

 Lo primero que hicimos fue pedir la tarjeta de aparcamiento por la discapacidad de EM. Y la verdad que tardaron muy poquito en hacerla. Pedimos también la exención del IVTM. Y para nuestra sorpresa la trabajadora social también nos dijo que podíamos pedir el bono social térmico y del agua. Aunque esto es otra batalla con las comercializadoras reguladas de electricidad y gas y por supuesto con el canal de Isabel II. Empezamos a moverlo en julio cuando primero tienes que pedir informes al ayuntamiento (a la misma trabajadora social) para poder solicitar el bono. Vamos ya sabéis cómo es la burrocracia.

Un informe lo hemos recibido el otro no. Y como os decía todavía sigo peleando por teléfono con unos y otros (me refiero a las compañías de luz y gas y la  del agua). Todo son pegas y encima me la liaron con seguros que no pedí. Si pido el bono social es para pagar menos no más. Aparte de que he empezado a recibir un chorreo de llamadas spam intentando timarme. Me tienen loco...

También tuvimos uno nueva revisión de la dependencia por el agravamiento de EM. Aparte claro de que en la primera visita le dieron un grado II cuando tenía que ser grado III. Resultado de la visita: otra vez grado II. Esto es de traca...

Y diréis ¿Pero estos no tienen otra cosa que contar que no sean penas o trabas burocráticas? Pues sí. Ya tenemos la silla adaptada para que EM pueda acceder a la piscina de la urbanización. Gracias a eso hemos podido pasar un verano mejor. No fuimos a ninguna parte más allá de nuestro barrio. Pero casi todas la mañanas bajábamos a la pisci y el ejercicio y el sociabilizar le vino de maravilla. Lo del calor peor. Pero bueno es lo que hay. Así que las tardes en casita con el aire. Para ser julio estuvimos bastante entretenidos ¿no os parece?

 Esta mañana hemos acudido al hospital para el tratamiento de EM con el ocrelizumab. Sí, es sábado y no le tocaba hasta el 2 de octubre, pero ayer por la tarde el neurólogo nos llamó para pedirnos "un favor muy grande". 

Resulta que por motivos ajenos al hospital tenían la medicación preparada para otro paciente y no se la pudieron poner. Y como es un tratamiento muy caro no querían tirarlo a la basura. Así que hemos ido esta mañana a Urgencias (donde el neurólogo ya había avisado que iríamos y explicado todo a los que estarían hoy allí para administrarlo correctamente) a las 9 de la mañana.

No hemos empezado con el tratamiento hasta las 11, un tratamiento que dura entre 4 y 5 horas. Entiendo que siendo en Urgencias hay poco personal y están hasta arriba. Doy el pase. Pero ¡Ay! como decía en la historia destacada de esta mañana "chicas nuevas y con chuleta" pegada a la bomba de infusión. Allí estaban Elena y Laura (llamémoslas así por darles un nombre) pegándose con la maquinita hasta que la sustituyeron por otra y consiguieron hacer el primer paso de su chuleta.

Cuando acabó la primer perfusión llegó otra chica: llamémosla Claudia. Ya vino con aires. Se puso a toquetear todos lo botones y listo. "2º paso" con un volumen de  500 ml a 160 ml/h. En la chuleta no ponía eso para el paso 2. Y así se lo hice saber. Educadamente. Pues me miró mal y parece ser que le molestó que la corrigiera. Así que se puso a toquetear otra vez los botones y se saltó el paso 2 para poner el 3. Y se fue.

Le dije a EM que iba a avisar para que corrigieran el error. No le estaban poniendo la medicación correctamente. Pero mientras estábamos hablando volvió la pequeña, joven e inquieta Claudia. Y me dijo que qué había hecho. Me acusó de haber tocado el perfusor y haber cambiado la dosis. En ese momento el volumen marcaba 72 ml. Se puso como una energúmena. Y yo le dije que no había tocado nada. Siguió con su perorata y se marchó a quejarse a sus compañeras, a su médico o a quien fuese.

Efectivamente la ignorancia es muy atrevida. Si supiese manejar bien el perfusor sabría que el volumen que muestra en pantalla va bajando según se administra, que para eso es una bomba de perfusión automática, y cuando termina da un aviso sonoro y visual para quitarlo o continuar con otra perfusión. Pues algo debieron decirle, porque volvió para pelearse con la maquinita, corregir su error y poner el paso 2 que se había saltado.

Todos somos humanos, todos podemos cometer errores, pero si no sabes algo pregunta a tus compañeros o a tu jefe. Y piensa que si alguien que en ese momento va de acompañante  se da cuenta de un error, puede que esa persona tenga razón. E incluso puede que esa persona sea médico, enfermero o el mismísimo ingeniero que ha mejorado el diseño del perfusor Agilia con el que te estás pegando. Y no lo sabes. No sabes quién soy.

Y si una vez que tus compañeros te han hecho ver tu error, ya que a mi primero me has ignorado y luego me has acusado de algo tan grave como manipular instrumental del hospital, lo mínimo que deberías haber hecho es DISCULPARTE. Cosa que no has hecho. Y encima has seguido mirándome por encima del hombro.

Ahora creo que voy a poner una queja al hospital.

 Nos encontramos en el mes de junio cuando por fin nos llaman de centro base de Coslada para el reconocimiento del grado discapacidad de EM. Es curioso que llegar allí sea lo menos accesible que nos hemos encontrado en un edificio público y más estando destinado a un tema como la discapacidad. El edificio tiene mil años así que os lo podéis imaginar.

El caso es que primero nos atendió una asistente social que lo único que le interesaba era si teníamos pagada la hipoteca de nuestra casa. Debe ser que para ser discapacitado es importante tener hipoteca porque si no la tienes no tienes derecho a ser discapacitado. Así que si tienes la hipoteca pagada levántate y anda.

Os aseguro que la entrada al edificio no es tan bonita ni accesible

A los 5 minutos pasamos a las manos de la doctora que iba a hacer el reconocimiento. Un reconocimiento que se resumió en mirar todos los informes que tenía en el ordenador ya que ella "no valoraba", solo cotejaban los datos con una tabla de baremos para dar los grados de discapacidad. Entonces ¿para qué teníamos que ir allí si solo iba a mirar los informes que tenía en la web?

Veo que habéis puesto una reclamación para la revisión de la discapacidad ¿Por qué?

La respuesta fue otra pregunta con tono evidentemente irritado por parte de EM

¿Por que llevamos 14 meses esperando y según la ley ELA tenían que habernos visto en 3 meses?

Ah sí claro. Bueno tampoco habéis tenido que esperar tanto. Hay gente a la que llamamos y no vienen porque ya se ha muerto.

Flipando nos quedamos con esa respuesta. Tremendo. Creo que la "entrevista" duró 10 minutos. Y vi la lista de pacientes que tenía para ese día: Seis. Algo no me cuadra. Dicen que están saturados. A ver, no digo que todos y todo sea siempre así, que el comportamiento de los funcionarios y demás personal de este centro y de otros sea tan deleznable (por ejemplo el guardia de seguridad y el funcionario de admisión encantadores y resolutivos), pero esto es lo que en general hemos vivido nosotros.

Todo facilidades.

Un mes después recibimos la carta con el grado de discapacidad que le han dado a EM. Un 72%. En el sobre también venía su carnet de discapacitada. Parece mentira que el recibir esa carta hasta nos hiciera ilusión. Por fin tenemos la discapacidad y ya podemos empezar a mover otras cosas como adaptar el coche. EM lo está deseando.