Parece que este año ha sido toda una carrera para terminarlo con los "deberes" hechos. EM, después de pasar por todo el tema de la renovación del carnet de conducir, dejó el coche hace un par de semanas en el taller Adaptauto al que fuimos por recomendación de la autoescuela Abril y de un antiguo compañero mío de trabajo que había llevado su propio coche allí.

 El caso es que en este taller nos hemos encontrado unos profesionales que saben lo que hacen y han dejado el coche de EM preparado con las adaptaciones que le habían puesto en la DGT tras pasar la prueba de Móstoles de la que ya os hemos hablado. Nos habían dicho que no podrían tener el coche ya hasta pasadas las fiestas. Pero ha habido suerte y Papá Noel le ha traído el coche para que pueda disfrutar de él ya mismo.

 Perder la movilidad para EM fue un golpe muy duro. Verse de repente en una silla de ruedas y cómo se sintió no es algo que pueda explicaros yo. Pero una de las cosas que más le costó renunciar fue no poder conducir. Perder esa libertad de ir donde quisiera y depender de otros para todo la comía por dentro. Por eso desde un principio el poder adaptar su coche y volver a la carretera fue la meta que con más ansia quería alcanzar.

 Pero claro, el camino para llegar hasta aquí ha sido largo y tortuoso. Ha habido momentos que parecía que nunca iba a llegar. Sin embargo aquí está ya al volante para poder ir donde quiera y cuando quiera. De momento los desplazamientos que hacemos son cortos y EM va cogiéndole el punto al coche. Imaginaros cambiar tu forma de conducir cuando llevas toda la vida haciéndolo de una manera para ahora tener todos los mandos en las manos. Es complicado modificar esos hábitos. Pero EM es luchadora, valiente y cuando tiene un objetivo no para hasta alcanzarlo.

 El día de Navidad fuimos a comer a casa de sus padres. No viven lejos pero para una silla de ruedas es una larga distancia. Teníais que ver la felicidad reflejada en su rostro. Ella conducía, si tener que pedirle a nadie que la llevara. Y nos llevaba a Aquasam y a mi como lo hacía antaño. Incluso ayer nos llevó de compras un poco más lejos. Y dentro de nada iremos hasta el infinito y más allá. 👏😍

 La semana pasada fuimos a ver a la trabajadora social. Digo fuimos porque lo hacemos todo juntos, pero EM se tuvo que quedar en casa. Tenía uno de esos días malos de fatiga extrema. Lleva una temporada que se nota mucho el efecto del estrés y la ansiedad producida por todo el el tema de la renovación del carnet de conducir. Bueno, eso y otras tantas cosas...

 El caso es que la trabajadora flipó con lo que le conté del bono social. Es la ley y nos lo tienen que dar. Así que dos opciones denunciar en la OMIC o cambiarnos de compañía otra vez. Ya me lo imaginaba. La verdad que estamos agotados de tener que pelear por todo. Así que esta batalla la vamos a dejar para más adelante. Son muchos los frentes que tenemos abiertos ahora y no es bueno para nuestra salud mental estar continuamente luchando.

 Eso me lleva a otro de los motivos por los que íbamos a ver a la trabajadora social. Y es que el cuidador también tiene que cuidarse. Le pedí una de esas ayudas que ya me había ofrecido en el pasado más de una vez: La psicóloga. 

En relación a esto no sé si sabéis que me di alta como cuidador no profesional en cuanto vimos que EM necesitaba ayuda para las actividades diarias. Tomamos esa decisión porque económicamente nos rentaba más que tener contratadas a otras personas. Y la verdad que preferíamos que lo hiciera yo. Para ello dejé de trabajar y ahora no cobro, pero por lo menos cotizo mientras cuido a EM como si estuviera trabajando. Por eso  también le planteé a la trabajadora social que voy a cumplir ya 52 años y hay un subsidio al que puedo acceder. Efectivamente me confirmó que era así, aunque tengo que ver cómo afectaría eso a mi cotización. Otra puerta de papeleos que se abre.

EM a su vez ha superado los 545 días de baja laboral. Ha recibido un mensaje del INSS y una notificación electrónica en la que le dan de baja e inician de oficio una propuesta de incapacidad permanente. De momento y hasta que resuelvan va a ser la mutua de su empresa la que le va a seguir pagando. ¿Cuánto le va a quedar de su sueldo? Ni idea. Más papeleos y más quebraderos de cabeza.

EM ya tiene puesto los ojos y la mente en el tribunal... La trae por la calle de la amargura en todos los sentidos. Toda una vida trabajando, dejándose la piel, y ahora ¿qué? Otra incertidumbre.

Pero bueno, vamos a lo positivo. Y es el tema del coche y de la renovación del carnet de conducir. El martes pasado EM se presentó de nuevo a la prueba en el circuito de la DGT de Móstoles. Prueba superada. Hay que dar las gracias a la Autoescuela Abril que se han portado de maravilla y saben lo que hacen. Son unos verdaderos profesionales con verdadera empatía y calidad humana ¿Cómo llegamos hasta ellos? Digamos que por la teoría de los seis grados de separación. Gracias. A veces las cosas salen bien.

 ¿Os acordáis del carnet de conducir?

 Desde que EM dejó de conducir hace casi dos años uno de sus principales objetivos nada más que recibiera el dictamen de discapacidad era adaptar el coche para no tener que depender de nadie a la hora de ir a cualquier sitio. Para ella conducir es libertad. Lleva conduciendo toda la vida. Siempre le ha gustado conducir pero desde que sus piernas no le hacen caso es una de las cosas que le han hecho sentir más atrapada.

 Y claro el proceso de renovar el carnet no ha sido un camino de rosas. Ni lo está siendo porque aún seguimos liados con ello. Es lo que tiene encontrarse con gente que no sabe hacer su trabajo o tampoco le interesa mucho hacerlo.

 En cuando le dieron la discapacidad a EM empezamos a movernos para tener todo solucionado cuanto antes. Claro, esto fue en verano. Primero fuimos a la DGT a las oficinas centrales de Madrid. Nos atendieron muy bien y nos dijeron que EM al tener ya carnet de conducir de antes (y el psicotécnico hecho con las recomendaciones médicas) lo que tendría que hacer es una prueba con las adaptaciones necesarias en el coche (un coche de autoescuela).  Y que nos darían fecha para Móstoles. Pero Móstoles nos pillaba muy lejos de nuestra ciudad. Da la casualidad que más cerca de nuestra ciudad, en Alcalá de Henares, tenemos una jefatura local de la DGT. Nos dijeron que podíamos pedir la prueba allí. Así que para allá que nos fuimos. 

Jefatura Local de la DGT en Alcalá de Henares

Agosto. Alcalá de Henares. "Es que la persona que lleva lo de las pruebas para discapacitados está de vacaciones. No viene hasta septiembre". Para flipar. Nadie sabía hacer su trabajo. Así que si a ese señor le pasa algo ya no verás más discapacitados conduciendo en Alcalá y alrededores. Que por cierto la DGT de Alcalá no tienes baños públicos (y menos para discapacitados). Cuando la ley exige la instalación de baños en edificaciones de uso público como los edificios gubernamentales, que deben estar adaptados a las necesidades de la ciudadanía y los empleados. Qué vergüenza de país tenemos.

Volvimos en septiembre. Conseguimos fecha para la prueba (después de esperar a que el funcionario de turno se fuera a desayunar. "Se tienen que esperar vuelvo en mediar hora o así" Literal) y nos buscamos una autoescuela en Alcalá que tuviera coches adaptados. Encontramos Autoescuela Goya y nos fiamos de las reseñas positivas. Pues lamentablemente a EM no le fue tan bien como al resto de alumnos. Es lo que tiene no entender las necesidades de una persona con discapacidad. Hay que invertir y tener un mínimo de empatía. El coche que le pusieron a EM tenía más de 10 años y las adaptaciones eran genéricas (que eso lo puedo entender) pero demasiado antiguas. Tanto era así que el acelerador/freno era un barra dura de la que tirar y empujar con la mano. Y el telemando del volante iba por infrarrojos. Unos infrarrojos tan malos que si no apuntabas directamente a un sensor en la parte alta a la izquierda del coche no funcionaba. ¿Cómo puedes estar pendiente de dónde apuntas si estás conduciendo? Señores hay que invertir en mejoras para poder ayudar.

Todas estas cosas sobre adaptaciones las sabemos ahora. Y mucho más que hemos aprendido. Pero cuando llegas a una autoescuela te pones en sus manos y te fías de ellos para todo. Así que os podéis imaginar la frustración de EM a la hora de conducir, con lo que le gusta a ella. El no poder controlar un coche porque no está bien adaptado y no porque tú no puedas conducir. Aún así llegó Octubre al día de la prueba y EM manejaba el coche de manera más que aceptable para lo mal adaptado que estaba el vehículo. Pero aparte eso, y de un profesor de autoescuela con empatía cero, nos encontramos con un examinador que no tenía ni idea de lo que hacía. Hasta yo me di cuenta de que era la primera vez que examinaba a una persona con discapacidad. Como será que valoró cómo se EM se subía o bajaba del coche. "Necesita ayuda para entrar o salir". Pues claro. ¿Qué parte de que tiene una discapacidad y no puede andar no entiendes? Además ¿Qué tiene que ver eso con la conducción? "No manejas bien el telemando" No es que lo maneje bien, es que va por infrarrojos y no funciona correctamente. Y el profesor callado como un puta. Lamentable.

Lo que pasó después no voy a entrar en los detalles. Una vergüenza. Pero os diré que EM con su par de ovarios aprobó, no obstante rechazó el carnet con las adaptaciones y limitaciones que le pusieron. Eso no iba a quedar así.

El martes que viene se presenta a una nueva prueba en Móstoles con otra autoescuela. Ya os contaremos en el próximo capítulo cómo hemos llegado a este punto.

 En la segunda jornada. celebrada el 15-11-25, Aquasam participó en 2 pruebas: 50 m Espalda y 100 m Braza. Esta vez EM pudo ir a verle también ya que la piscina en la que se celebró la competición estaba adaptada y la verdad que las  gradas estaban muy bien diseñadas para ello. Ojalá todas las piscinas fueran así.

 Estamos viendo que Aquasam está disfrutando este año un montón. No solo con las pruebas si no también con los entrenamientos. Se lo pasa en grande y está haciendo muchos amigos nuevos con sus mismas inquietudes. No podemos estar más contentos. Que siga así.

Y vaya, iba a subir el video de las dos pruebas ahora, pero Blogger no me deja porque supera el tamaño de 100 MB. Así que me temo que habrá que seguir sin los videos, pero bueno os dejo una captura que menos da una piedra. 

Primer puesto de su serie en Espalda y Segundo en Braza

Ahora solo hace falta que EM haga su magia con el Excel (que lleva una semana muy chunga de fatiga y espasticidad) y ya pondré aquí los resultados de esta segunda jornada unificando tiempos de todas las series y todas las piscinas en las que hubo competición. Por cierto solo ponemos los de su año de nacimiento, aunque en Alevín son los del 2013 y 2014.

 ¿Os acordáis del bono social térmico?

Pues a pesar de que la ley nos ampara, de que EM se encuentra un una de las circunstancias especiales  recogidas en el apartado 3 del artículo 3 del Real Decreto 897/201 de 6 de octubre, la comercializadora regulada nos ha denegado una y otra vez  el acceso a dicho bono social.

Pues después de haber cambiado de compañía a una regulada. Después de tener que aguantar las mil llamadas spam intentando timarnos. Después de ver que me han hecho un contrato de mantenimiento que no había pedido y tener que llamar cien veces para que me lo dieran de baja (y aún no estoy muy convencido que de ahora esté todo correcto) presento la solicitud para el bono social aportando toda la documentación requerida...van y nos lo deniegan.

Lo he vuelto a presentar varias veces pensando que he rellenado algo mal de la solicitud propia de la compañía (cuando el informe de la trabajadora social es el único documento al que deberían remitirse) con el mismo resultado. Hemos puesto varias quejas y hemos reclamado por teléfono y en la última conversación que he tenido con la comercializadora me dicen que se la están denegando a todo el mundo por defecto. Que les da igual que se cumplan los requisitos o quien lo presente. Que pongamos una reclamación a los servicios de consumo.

Lo más gracioso es que al final estamos pagando más cara la luz y el gas que antes. Para matarlos.

Estamos muy cansados de tener que pegarnos con todo. La burocracia en este país es una mierda. Y si ya es jodido tener una enfermedad como la esclerosis múltiple más agotador es tener que estar persiguiendo a todo el mundo para que hagan su puto trabajo y cumplan las leyes como es debido. Así que con todo esto hemos vuelto a pedir cita con la trabajadora social (tenemos cita para el 1 de diciembre), que fue la que nos dijo que pidiéramos el bono que nos correspondía, y mueva los hilos que tenga que mover. Veremos cómo acaba todo esto.

Para que quede claro quienes son los simpáticos

 ¿Pensabais que había dejado de hacer cositas de ganchillo? Pues no. Lo que pasa es que me pongo a tejer algunas mañanas y cuando quiero hacer fotos ya es por la tarde y estoy ya que ni veo. A esas horas ya no soy persona. El caso es que llevo como quien dice desde el verano haciendo flores. Me ha dado por ahí y me encanta. El que no está tan contento es mi marido que ya no sabe en qué estantería ponerlas jajajaja. Pero aun así, me quiere. 😍

 Espero que hablar de Aquasam no solo sea un diario deportivo de nuestro hijo y se convierta en una historia de superación y de amor por el deporte. Que el pasión por el agua sea compartida con nuevos amigos y que comparta con ellos espíritu de equipo y sobre todo que sea siempre por diversión. Y es que Aquasam conocido también aquí como Samurái nació para estar en el agua.

AQUASAM

 Desde pequeño ya mostró una fuerte vocación, ya que se podía pasar horas metido en la piscina. Daba igual que estuviera solo. No le importaba en absoluto. Los demás niños se salían del agua y él seguía jugando y nadando a su aire. Cuando comenzó el colegio con 3 añitos disfrutaba tanto de la hora semanal que tenían de piscina que acabamos por apuntarle a los cursos de natación que había en un nuevo centro deportivo que acababan de abrir en nuestra ciudad.

Aquasam en su primera piscina en 2014

 Tanto en el colegio como en el centro deportivo vieron que no solo se lo pasaba en grande en el agua si no que también tenía mucho potencial y todos los años nos pedían que le apuntáramos a clases avanzadas y lo federásemos. Pero nosotros solo queríamos que disfrutase y no le cogiera manía a la natación que tanto le gustaba. Nos parecía demasiado pequeño para meterle tantas horas de entrenamiento a la semana. Y eso sin contar con las competiciones.

 Cuando diagnosticaron a EM se nos complicó un poco la cosa. Ella era la que conducía y yo siempre he sido el eterno copiloto. Así que cuando ya no pudo coger más el coche para ir hasta el centro deportivo, que nos pillaba bastante lejos de casa, tener que utilizar el transporte público se convirtió en una odisea para el niño y para mi. No nos quedó otra que cambiar a Aquasam a la piscina pública, que aunque estaba más saturada y era menos tiempo, por lo menos la teníamos a unas pocas calles de distancia.

  Allí no tardó en destacar de nuevo y en las competiciones municipales tras verle nadar y llevarse todos los pódiums en los que competía nos pidieron una vez más federarlo. Tras darle unas cuantas vueltas, hablarlo con Aquasam vimos nuestras opciones para ver a qué club de natación podíamos apuntarle que no le trastocase mucho su tiempo libre y de estudio ya que se tratarían de una media de 2 horas más diarias de entrenamiento.

Disfrutando de la piscina con EM en 2015

 Y al final nos decidimos por el club de natación de su propio colegio. Nos evitaba desplazamientos innecesarios y era el que tenía el horario más adecuado. No lleva ni un mes entrenando pero está la mar de contento. Siempre ha sido un pez en el agua. Y lo más importante: Que siga así de feliz.

 Espero que pronto llegue el día que me ponga a escribir aquí en el momento que sucedan las cosas. Prefiero contar las cosas en caliente que andar teniendo que mirar que día hicimos esto o lo otro. Tengo muy mala memoria. 

 El caso es que están pasando muchas cosas ahora y aún ando relatando lo que ocurrió en el mes de julio. Voy a intentar sentarme aquí más a menudo para alcanzarme a mí mismo en mi día a día. Sí, sé que esta frase que he escrito suena rara pero tiene sentido. Por lo menos en mi cabeza.

 En el mes de julio hicimos otra visita a la trabajadora social de nuestro ayuntamiento y nos contó las "ventajas" que tenía EM por ser discapacitada. Entrecomillo lo de ventajas porque me resulta muy irónico. Pero bueno está bien que existan ayudas aunque sean pequeñas para todos los gastos que se generan alrededor de unas discapacidad.

 Lo primero que hicimos fue pedir la tarjeta de aparcamiento por la discapacidad de EM. Y la verdad que tardaron muy poquito en hacerla. Pedimos también la exención del IVTM. Y para nuestra sorpresa la trabajadora social también nos dijo que podíamos pedir el bono social térmico y del agua. Aunque esto es otra batalla con las comercializadoras reguladas de electricidad y gas y por supuesto con el canal de Isabel II. Empezamos a moverlo en julio cuando primero tienes que pedir informes al ayuntamiento (a la misma trabajadora social) para poder solicitar el bono. Vamos ya sabéis cómo es la burrocracia.

Un informe lo hemos recibido el otro no. Y como os decía todavía sigo peleando por teléfono con unos y otros (me refiero a las compañías de luz y gas y la  del agua). Todo son pegas y encima me la liaron con seguros que no pedí. Si pido el bono social es para pagar menos no más. Aparte de que he empezado a recibir un chorreo de llamadas spam intentando timarme. Me tienen loco...

También tuvimos uno nueva revisión de la dependencia por el agravamiento de EM. Aparte claro de que en la primera visita le dieron un grado II cuando tenía que ser grado III. Resultado de la visita: otra vez grado II. Esto es de traca...

Y diréis ¿Pero estos no tienen otra cosa que contar que no sean penas o trabas burocráticas? Pues sí. Ya tenemos la silla adaptada para que EM pueda acceder a la piscina de la urbanización. Gracias a eso hemos podido pasar un verano mejor. No fuimos a ninguna parte más allá de nuestro barrio. Pero casi todas la mañanas bajábamos a la pisci y el ejercicio y el sociabilizar le vino de maravilla. Lo del calor peor. Pero bueno es lo que hay. Así que las tardes en casita con el aire. Para ser julio estuvimos bastante entretenidos ¿no os parece?

 Esta mañana hemos acudido al hospital para el tratamiento de EM con el ocrelizumab. Sí, es sábado y no le tocaba hasta el 2 de octubre, pero ayer por la tarde el neurólogo nos llamó para pedirnos "un favor muy grande". 

Resulta que por motivos ajenos al hospital tenían la medicación preparada para otro paciente y no se la pudieron poner. Y como es un tratamiento muy caro no querían tirarlo a la basura. Así que hemos ido esta mañana a Urgencias (donde el neurólogo ya había avisado que iríamos y explicado todo a los que estarían hoy allí para administrarlo correctamente) a las 9 de la mañana.

No hemos empezado con el tratamiento hasta las 11, un tratamiento que dura entre 4 y 5 horas. Entiendo que siendo en Urgencias hay poco personal y están hasta arriba. Doy el pase. Pero ¡Ay! como decía en la historia destacada de esta mañana "chicas nuevas y con chuleta" pegada a la bomba de infusión. Allí estaban Elena y Laura (llamémoslas así por darles un nombre) pegándose con la maquinita hasta que la sustituyeron por otra y consiguieron hacer el primer paso de su chuleta.

Cuando acabó la primer perfusión llegó otra chica: llamémosla Claudia. Ya vino con aires. Se puso a toquetear todos lo botones y listo. "2º paso" con un volumen de  500 ml a 160 ml/h. En la chuleta no ponía eso para el paso 2. Y así se lo hice saber. Educadamente. Pues me miró mal y parece ser que le molestó que la corrigiera. Así que se puso a toquetear otra vez los botones y se saltó el paso 2 para poner el 3. Y se fue.

Le dije a EM que iba a avisar para que corrigieran el error. No le estaban poniendo la medicación correctamente. Pero mientras estábamos hablando volvió la pequeña, joven e inquieta Claudia. Y me dijo que qué había hecho. Me acusó de haber tocado el perfusor y haber cambiado la dosis. En ese momento el volumen marcaba 72 ml. Se puso como una energúmena. Y yo le dije que no había tocado nada. Siguió con su perorata y se marchó a quejarse a sus compañeras, a su médico o a quien fuese.

Efectivamente la ignorancia es muy atrevida. Si supiese manejar bien el perfusor sabría que el volumen que muestra en pantalla va bajando según se administra, que para eso es una bomba de perfusión automática, y cuando termina da un aviso sonoro y visual para quitarlo o continuar con otra perfusión. Pues algo debieron decirle, porque volvió para pelearse con la maquinita, corregir su error y poner el paso 2 que se había saltado.

Todos somos humanos, todos podemos cometer errores, pero si no sabes algo pregunta a tus compañeros o a tu jefe. Y piensa que si alguien que en ese momento va de acompañante  se da cuenta de un error, puede que esa persona tenga razón. E incluso puede que esa persona sea médico, enfermero o el mismísimo ingeniero que ha mejorado el diseño del perfusor Agilia con el que te estás pegando. Y no lo sabes. No sabes quién soy.

Y si una vez que tus compañeros te han hecho ver tu error, ya que a mi primero me has ignorado y luego me has acusado de algo tan grave como manipular instrumental del hospital, lo mínimo que deberías haber hecho es DISCULPARTE. Cosa que no has hecho. Y encima has seguido mirándome por encima del hombro.

Ahora creo que voy a poner una queja al hospital.

 Nos encontramos en el mes de junio cuando por fin nos llaman de centro base de Coslada para el reconocimiento del grado discapacidad de EM. Es curioso que llegar allí sea lo menos accesible que nos hemos encontrado en un edificio público y más estando destinado a un tema como la discapacidad. El edificio tiene mil años así que os lo podéis imaginar.

El caso es que primero nos atendió una asistente social que lo único que le interesaba era si teníamos pagada la hipoteca de nuestra casa. Debe ser que para ser discapacitado es importante tener hipoteca porque si no la tienes no tienes derecho a ser discapacitado. Así que si tienes la hipoteca pagada levántate y anda.

A los 5 minutos pasamos a las manos de la doctora que iba a hacer el reconocimiento. Un reconocimiento que se resumió en mirar todos los informes que tenía en el ordenador ya que ella "no valoraba", solo cotejaban los datos con una tabla de baremos para dar los grados de discapacidad. Entonces ¿para qué teníamos que ir allí si solo iba a mirar los informes que tenía en la web?

Veo que habéis puesto una reclamación para la revisión de la discapacidad ¿Por qué?

La respuesta fue otra pregunta con tono evidentemente irritado por parte de EM

¿Por que llevamos 14 meses esperando y según la ley ELA tenían que habernos visto en 3 meses?

Ah sí claro. Bueno tampoco habéis tenido que esperar tanto. Hay gente a la que llamamos y no vienen porque ya se ha muerto.

Flipando nos quedamos con esa respuesta. Tremendo. Creo que la "entrevista" duró 10 minutos. Y vi la lista de pacientes que tenía para ese día: Seis. Algo no me cuadra. Dicen que están saturados. A ver, no digo que todos y todo sea siempre así, que el comportamiento de los funcionarios y demás personal de este centro y de otros sea tan deleznable (por ejemplo el guardia de seguridad y el funcionario de admisión encantadores y resolutivos), pero esto es lo que en general hemos vivido nosotros.

Todo facilidades.

Un mes después recibimos la carta con el grado de discapacidad que le han dado a EM. Un 72%. En el sobre también venía su carnet de discapacitada. Parece mentira que el recibir esa carta hasta nos hiciera ilusión. Por fin tenemos la discapacidad y ya podemos empezar a mover otras cosas como adaptar el coche. EM lo está deseando.

 A ver por dónde empiezo después de tanto tiempo. Bueno sí, estoy reestructurando todo un poco. El verano ha traído muchos cambios en todos los niveles y no he podido evitar cambiar algunas cosillas por el blog y en la cuenta de Instagram.

 El caso que en nada entramos en septiembre y no sé si es porque hoy está el día más fresquito me he levantado con ganas de contaros todo lo que hemos pasado este verano. Que no son pocas cosas. Parece que avanzamos en muchos sentidos, aunque en otros nos tenemos que seguir llevando las manos a la cabeza por cómo funciona este país.

El próximo día continuaré con nuestra historia. Hoy tengo una frase grababa en la cabeza. Y es el titular de un artículo que leí de Helena Degreas, arquitecta y urbanista. Os reproduzco una parte aquí.

"La discapacidad está en las ciudades, no en sus ciudadanos"

 Imagino que nadie se ha dado cuenta de esta pequeña larga ausencia. Dos meses puede que no sea mucho pero sí que el ritmo de publicaciones que llevábamos se ha visto roto. No por nada en particular, bueno sí: el fin de curso, el verano, cambios en la casa... 

Han sido cambios de ritmo que, por lo menos a mi, me hacen pensar que hemos abandonado completamente el blog y la cuenta de Instagram. Es lo que tiene estar centrado en otras cosas que han llenado todo mi tiempo y claro, las redes sociales han quedado relegadas a un segundo plano. El caso es que no lo he echado de menos. Ni siquiera tenía intención de sentarme aquí a escribir hoy esto. Lo que estaba haciendo ahora mismo era avanzar un poco una de esas novelas mías que nadie lee y me he quedado pensando: ¿Hacia dónde se dirige todo esto?. 

 EM leerá esto y me preguntará si estoy bien. Sí cari, estoy bien, no te preocupes, solo es la brújula rota de escritor que me hace divagar. 😜 ¿Por qué? No lo sé. Antes necesitaba escribir en este blog y contar cosas sobre Samurái, nuestra historia, compartir información sobre la esclerosis múltiple... Todo eso me hacía sentir bien. Y esta pausa en la que he estado alejado de las redes mientras hacíamos todos esos cambios en casa dando martillazos aquí y allá han hecho que vea las cosas de otra manera.

Supongo que el retomar la escritura con más ahínco ha influido. Y claro como se me ha roto la brújula no sé hacia dónde voy, literaria y literalmente hablando. On the way 🍺

 Por los aniversarios se suelen hacer muchas cosas. A EM tras cumplir un año de baja médica ( y pasar al INSS del que aún no tenemos noticias) le ha tocado celebrarlo con una resonancia con su correspondiente visita al neurólogo y una flujometría también con su respectiva visita a la uróloga.

Resumiendo: Todo bien, aunque se han visto dos nuevas lesiones en la resonancia que por lo visto no tienen importancia. Aunque cuesta entender que lesión y no tiene importancia sea algo bueno o por lo menos no malo. El caso es que al neurólogo le flipa que EM no tenga dolores con los síntomas que tiene y la uróloga flipa con la vejiga tan cambiante de EM (para bien parece) y se empeña en seguir haciendo pruebas para ver lo que encuentra.

Lo peor de la semana no ha sido eso. Ha sido el calor y los altos niveles de polen. A EM el calor la deja para el arrastre. Su espasticidad se multiplica y sus fuerzas desaparecen. La fatiga es continua. Y nos cuesta todavía hacer entender a la gente que su fatiga no es igual a la tuya. Yo propondría una diferenciación por niveles y cambiar definiciones: 

Cansancio: Lo que sentimos todos los humanos sanos. De la escala 1 al 10 el máximo sería 5. Y se te pasa descansando. No puedes utilizar la palabras fatiga. Gracias.

Fatiga: Lo que sienten personas con enfermedades como la esclerosis múltiple. de la escala 1 al 10, el mínimo es el 5 y el máximo 11. No, no me he confundido 11. Y no se pasa descansando. Y se puede estar cansada y fatigada al mismo tiempo que es lo peor. Nivel 100.

Ah y lo del polen es por mi. Soy super alérgico. Menuda semana de mierda llevo. Pero yo estoy cansado y EM tiene fatiga. Hay una diferencia.

Esta semana que entra dicen que estamos en agosto. Y nos vamos a morir del puto calor. Y ya estaría.

La realidad es que se puede dar en cualquier momento de la enfermedad, estimándose que más del 43% de las personas con EM padecen disfagia. No obstante, en función del método con el que se evalúe, este dato puede oscilar entre el 10 y el 90%, aunque todo parece apuntar a que posiblemente sea un síntoma infradiagnosticado.

Hay distintos tipos de disfagia en función de dónde esté el problema para deglutir:

• Disfagia orofaríngea: dificultad para hacer que la comida pase de la boca al esófago.
• Disfagia esofágica: dificultad para hacer progresar el bolo alimenticio del esófago al estómago.

En el caso de la Esclerosis Múltiple, lo habitual es que exista una disfagia orofaríngea, pero en función de dónde se aloje la lesión que origina la disfagia en el sistema nervioso, la deglución podrá verse alterada en cualquier momento.

Tratamientos para los problemas de deglución

Habitualmente, la disfagia se diagnostica a través de un examen neurológico que analiza los músculos, la lengua y la historia médica de cada persona. Una vez diagnosticada esta dificultad, se puede establecer cuál es el mejor tratamiento para hacerle frente puesto que variará según la problemática concreta de cada uno.

• Ejercicios para fortalecer los músculos que intervienen en la deglución.
• Técnicas específicas para abordar problemas de deglución concretos.
• Cambios sencillos en las comidas del día.
• Apoyo para controlar la ansiedad, puesto que puede favorecer la dificultad para tragar.

Consejos para evitar la dificultad al tragar

• Comer erguido.
• Masticar lentamente.
• Comer con tiempo y en un entorno tranquilo.
• Beber algo durante la comida para acompañar los alimentos a la hora de tragar.
• Controlar la cantidad de comida en cada bocado.
• Hacer comidas más pequeñas con más frecuencia.
• Buscar los cubiertos y las técnicas de cocción que favorecen la deglución.
• En el caso de personas propensas a atragantarse, se recomienda comer con la compañía de personas que sepan cómo ayudarles.