Esta mañana hemos acudido al hospital para el tratamiento de EM con el ocrelizumab. Sí, es sábado y no le tocaba hasta el 2 de octubre, pero ayer por la tarde el neurólogo nos llamó para pedirnos "un favor muy grande". 

Resulta que por motivos ajenos al hospital tenían la medicación preparada para otro paciente y no se la pudieron poner. Y como es un tratamiento muy caro no querían tirarlo a la basura. Así que hemos ido esta mañana a Urgencias (donde el neurólogo ya había avisado que iríamos y explicado todo a los que estarían hoy allí para administrarlo correctamente) a las 9 de la mañana.

No hemos empezado con el tratamiento hasta las 11, un tratamiento que dura entre 4 y 5 horas. Entiendo que siendo en Urgencias hay poco personal y están hasta arriba. Doy el pase. Pero ¡Ay! como decía en la historia destacada de esta mañana "chicas nuevas y con chuleta" pegada a la bomba de infusión. Allí estaban Elena y Laura (llamémoslas así por darles un nombre) pegándose con la maquinita hasta que la sustituyeron por otra y consiguieron hacer el primer paso de su chuleta.

Cuando acabó la primer perfusión llegó otra chica: llamémosla Claudia. Ya vino con aires. Se puso a toquetear todos lo botones y listo. "2º paso" con un volumen de  500 ml a 160 ml/h. En la chuleta no ponía eso para el paso 2. Y así se lo hice saber. Educadamente. Pues me miró mal y parece ser que le molestó que la corrigiera. Así que se puso a toquetear otra vez los botones y se saltó el paso 2 para poner el 3. Y se fue.

Le dije a EM que iba a avisar para que corrigieran el error. No le estaban poniendo la medicación correctamente. Pero mientras estábamos hablando volvió la pequeña, joven e inquieta Claudia. Y me dijo que qué había hecho. Me acusó de haber tocado el perfusor y haber cambiado la dosis. En ese momento el volumen marcaba 72 ml. Se puso como una energúmena. Y yo le dije que no había tocado nada. Siguió con su perorata y se marchó a quejarse a sus compañeras, a su médico o a quien fuese.

Efectivamente la ignorancia es muy atrevida. Si supiese manejar bien el perfusor sabría que el volumen que muestra en pantalla va bajando según se administra, que para eso es una bomba de perfusión automática, y cuando termina da un aviso sonoro y visual para quitarlo o continuar con otra perfusión. Pues algo debieron decirle, porque volvió para pelearse con la maquinita, corregir su error y poner el paso 2 que se había saltado.

Todos somos humanos, todos podemos cometer errores, pero si no sabes algo pregunta a tus compañeros o a tu jefe. Y piensa que si alguien que en ese momento va de acompañante  se da cuenta de un error, puede que esa persona tenga razón. E incluso puede que esa persona sea médico, enfermero o el mismísimo ingeniero que ha mejorado el diseño del perfusor Agilia con el que te estás pegando. Y no lo sabes. No sabes quién soy.

Y si una vez que tus compañeros te han hecho ver tu error, ya que a mi primero me has ignorado y luego me has acusado de algo tan grave como manipular instrumental del hospital, lo mínimo que deberías haber hecho es DISCULPARTE. Cosa que no has hecho. Y encima has seguido mirándome por encima del hombro.

Ahora creo que voy a poner una queja al hospital.

 Nos encontramos en el mes de junio cuando por fin nos llaman de centro base de Coslada para el reconocimiento del grado discapacidad de EM. Es curioso que llegar allí sea lo menos accesible que nos hemos encontrado en un edificio público y más estando destinado a un tema como la discapacidad. El edificio tiene mil años así que os lo podéis imaginar.

El caso es que primero nos atendió una asistente social que lo único que le interesaba era si teníamos pagada la hipoteca de nuestra casa. Debe ser que para ser discapacitado es importante tener hipoteca porque si no la tienes no tienes derecho a ser discapacitado. Así que si tienes la hipoteca pagada levántate y anda.

A los 5 minutos pasamos a las manos de la doctora que iba a hacer el reconocimiento. Un reconocimiento que se resumió en mirar todos los informes que tenía en el ordenador ya que ella "no valoraba", solo cotejaban los datos con una tabla de baremos para dar los grados de discapacidad. Entonces ¿para qué teníamos que ir allí si solo iba a mirar los informes que tenía en la web?

Veo que habéis puesto una reclamación para la revisión de la discapacidad ¿Por qué?

La respuesta fue otra pregunta con tono evidentemente irritado por parte de EM

¿Por que llevamos 14 meses esperando y según la ley ELA tenían que habernos visto en 3 meses?

Ah sí claro. Bueno tampoco habéis tenido que esperar tanto. Hay gente a la que llamamos y no vienen porque ya se ha muerto.

Flipando nos quedamos con esa respuesta. Tremendo. Creo que la "entrevista" duró 10 minutos. Y vi la lista de pacientes que tenía para ese día: Seis. Algo no me cuadra. Dicen que están saturados. A ver, no digo que todos y todo sea siempre así, que el comportamiento de los funcionarios y demás personal de este centro y de otros sea tan deleznable (por ejemplo el guardia de seguridad y el funcionario de admisión encantadores y resolutivos), pero esto es lo que en general hemos vivido nosotros.

Todo facilidades.

Un mes después recibimos la carta con el grado de discapacidad que le han dado a EM. Un 72%. En el sobre también venía su carnet de discapacitada. Parece mentira que el recibir esa carta hasta nos hiciera ilusión. Por fin tenemos la discapacidad y ya podemos empezar a mover otras cosas como adaptar el coche. EM lo está deseando.

 A ver por dónde empiezo después de tanto tiempo. Bueno sí, estoy reestructurando todo un poco. El verano ha traído muchos cambios en todos los niveles y no he podido evitar cambiar algunas cosillas por el blog y en la cuenta de Instagram.

 El caso que en nada entramos en septiembre y no sé si es porque hoy está el día más fresquito me he levantado con ganas de contaros todo lo que hemos pasado este verano. Que no son pocas cosas. Parece que avanzamos en muchos sentidos, aunque en otros nos tenemos que seguir llevando las manos a la cabeza por cómo funciona este país.

El próximo día continuaré con nuestra historia. Hoy tengo una frase grababa en la cabeza. Y es el titular de un artículo que leí de Helena Degreas, arquitecta y urbanista. Os reproduzco una parte aquí.

"La discapacidad está en las ciudades, no en sus ciudadanos"

 Imagino que nadie se ha dado cuenta de esta pequeña larga ausencia. Dos meses puede que no sea mucho pero sí que el ritmo de publicaciones que llevábamos se ha visto roto. No por nada en particular, bueno sí: el fin de curso, el verano, cambios en la casa... 

Han sido cambios de ritmo que, por lo menos a mi, me hacen pensar que hemos abandonado completamente el blog y la cuenta de Instagram. Es lo que tiene estar centrado en otras cosas que han llenado todo mi tiempo y claro, las redes sociales han quedado relegadas a un segundo plano. El caso es que no lo he echado de menos. Ni siquiera tenía intención de sentarme aquí a escribir hoy esto. Lo que estaba haciendo ahora mismo era avanzar un poco una de esas novelas mías que nadie lee y me he quedado pensando: ¿Hacia dónde se dirige todo esto?. 

 EM leerá esto y me preguntará si estoy bien. Sí cari, estoy bien, no te preocupes, solo es la brújula rota de escritor que me hace divagar. 😜 ¿Por qué? No lo sé. Antes necesitaba escribir en este blog y contar cosas sobre Samurái, nuestra historia, compartir información sobre la esclerosis múltiple... Todo eso me hacía sentir bien. Y esta pausa en la que he estado alejado de las redes mientras hacíamos todos esos cambios en casa dando martillazos aquí y allá han hecho que vea las cosas de otra manera.

Supongo que el retomar la escritura con más ahínco ha influido. Y claro como se me ha roto la brújula no sé hacia dónde voy, literaria y literalmente hablando. On the way 🍺

 Por los aniversarios se suelen hacer muchas cosas. A EM tras cumplir un año de baja médica ( y pasar al INSS del que aún no tenemos noticias) le ha tocado celebrarlo con una resonancia con su correspondiente visita al neurólogo y una flujometría también con su respectiva visita a la uróloga.

Resumiendo: Todo bien, aunque se han visto dos nuevas lesiones en la resonancia que por lo visto no tienen importancia. Aunque cuesta entender que lesión y no tiene importancia sea algo bueno o por lo menos no malo. El caso es que al neurólogo le flipa que EM no tenga dolores con los síntomas que tiene y la uróloga flipa con la vejiga tan cambiante de EM (para bien parece) y se empeña en seguir haciendo pruebas para ver lo que encuentra.

Lo peor de la semana no ha sido eso. Ha sido el calor y los altos niveles de polen. A EM el calor la deja para el arrastre. Su espasticidad se multiplica y sus fuerzas desaparecen. La fatiga es continua. Y nos cuesta todavía hacer entender a la gente que su fatiga no es igual a la tuya. Yo propondría una diferenciación por niveles y cambiar definiciones: 

Cansancio: Lo que sentimos todos los humanos sanos. De la escala 1 al 10 el máximo sería 5. Y se te pasa descansando. No puedes utilizar la palabras fatiga. Gracias.

Fatiga: Lo que sienten personas con enfermedades como la esclerosis múltiple. de la escala 1 al 10, el mínimo es el 5 y el máximo 11. No, no me he confundido 11. Y no se pasa descansando. Y se puede estar cansada y fatigada al mismo tiempo que es lo peor. Nivel 100.

Ah y lo del polen es por mi. Soy super alérgico. Menuda semana de mierda llevo. Pero yo estoy cansado y EM tiene fatiga. Hay una diferencia.

Esta semana que entra dicen que estamos en agosto. Y nos vamos a morir del puto calor. Y ya estaría.

La realidad es que se puede dar en cualquier momento de la enfermedad, estimándose que más del 43% de las personas con EM padecen disfagia. No obstante, en función del método con el que se evalúe, este dato puede oscilar entre el 10 y el 90%, aunque todo parece apuntar a que posiblemente sea un síntoma infradiagnosticado.

Hay distintos tipos de disfagia en función de dónde esté el problema para deglutir:

• Disfagia orofaríngea: dificultad para hacer que la comida pase de la boca al esófago.
• Disfagia esofágica: dificultad para hacer progresar el bolo alimenticio del esófago al estómago.

En el caso de la Esclerosis Múltiple, lo habitual es que exista una disfagia orofaríngea, pero en función de dónde se aloje la lesión que origina la disfagia en el sistema nervioso, la deglución podrá verse alterada en cualquier momento.

Tratamientos para los problemas de deglución

Habitualmente, la disfagia se diagnostica a través de un examen neurológico que analiza los músculos, la lengua y la historia médica de cada persona. Una vez diagnosticada esta dificultad, se puede establecer cuál es el mejor tratamiento para hacerle frente puesto que variará según la problemática concreta de cada uno.

• Ejercicios para fortalecer los músculos que intervienen en la deglución.
• Técnicas específicas para abordar problemas de deglución concretos.
• Cambios sencillos en las comidas del día.
• Apoyo para controlar la ansiedad, puesto que puede favorecer la dificultad para tragar.

Consejos para evitar la dificultad al tragar

• Comer erguido.
• Masticar lentamente.
• Comer con tiempo y en un entorno tranquilo.
• Beber algo durante la comida para acompañar los alimentos a la hora de tragar.
• Controlar la cantidad de comida en cada bocado.
• Hacer comidas más pequeñas con más frecuencia.
• Buscar los cubiertos y las técnicas de cocción que favorecen la deglución.
• En el caso de personas propensas a atragantarse, se recomienda comer con la compañía de personas que sepan cómo ayudarles.

 Hace unos días se cumplió un año desde que presentamos la solicitud de discapacidad para EM. En aquellos días ya no podía andar. Un año en silla de ruedas donde no solo nos hemos encontrado las barreras arquitectónicas de nuestra ciudad si no también las burocráticas y la incomprensión de muchos.

Un año... Un año en el que seguimos atrapados por culpa de esas trabas legales. Y lo peor de todo es que cuando ya lo has hecho todo no puedes hacer nada más.

La Ley ELA en España establece un plazo máximo de 3 meses para la revisión del grado de discapacidad y para el reconocimiento de Grado I de dependencia desde el diagnóstico, acelerando los trámites para las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas como es la Esclerosis Múltiple. Pero una cosa es lo que dice la ley y otra la triste realidad. Nosotros aún seguimos esperando...

Por supuesto hemos presentado ya dos recursos (uno a primeros de año y otro hace un par de semanas) apelando a que se atienda nuestra solicitud tal y como corresponde por ley. Como respuesta seguimos teniendo el silencio de las administraciones. Es más. Mirando la carpeta ciudadana nos encontramos que tanto nuestra solicitud inicial como los recursos que hemos presentado aparecen como "recibidos por la unidad", pero no han hecho NADA más. Ni siquiera lo han mirado.

 A la vaca Lola y al pollo Pepe los hice hace bastante tiempo lo que no quita que sean lo reyes de la granja de Pepito. Todavía estoy publicando cosas de mi etapa pre-esclerótica. Lo que estoy haciendo ahora ya llegará.

 Durante más de medio año, hasta estas últimas navidades, EM ha estado yendo a la FEMM a sesiones de suelo pélvico y a fisioterapia neurológica. Acudíamos todos los viernes. Dependíamos siempre de que alguien nos llevase. No nos pilla al lado de casa. Son casi 30 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta. Pero mereció la pena. Mejoró su fuerza, su equilibrio, el control postural y además se redujo en cierto grado la fatiga. 

 Aunque había días que no podía con el alma. EM por las mañanas es cuando mejor está, sin embargo según va avanzando el día su energía va disminuyendo. A la fundación íbamos por la tarde y tenía las dos sesiones seguidas para aprovechar el viaje. Así que os podéis imaginar cómo acababa el día. Derrotada.

 En navidades decidió tomarse un descanso por el agotamiento acumulado (salvo de las sesiones con la psicóloga que son online) y pensó en retomar la fisioterapia después del invierno. Por supuesto no ha dejado de hacer ejercicio. Sobre todo en la piscina municipal, que creemos que la terapia acuática es la más completa. Vamos por nuestra cuenta, no es que haya ninguna actividad específica para ella en el centro. Pero acudimos sabiendo qué ejercicios hacer a su medida y capacidad. Aun así la falta del fisioterapeuta dirigida en su día a día se ha notado. Y más desde que cogió aquel catarrazo que la dejó fuera de combate durante varias semanas. Desde esos días su espasticidad y fatiga a aumentado considerablemente.

 Ahora, gracias al boca a boca, hemos encontrado en nuestra propia ciudad y no muy lejos de casa (podemos ir sin tener que comprometer a nadie a llevarnos) un centro de fisioterapia donde acuden muchos otros pacientes con esclerosis múltiple. Llevamos pocas sesiones, pero de momento EM está muy contenta con el enfoque y el trato. Además vamos por las mañanas y no acaba tan agotada. Iremos viendo con el tiempo cómo evoluciona.

 De una manera u otra la práctica habitual de ejercicio físico resulta muy beneficiosa para el bienestar de la persona que la realiza y más cuando la capacidad funcional se ve comprometida con enfermedades como la EM. Por eso es importante buscar actividades dirigidas en las que se puedan realizar esfuerzos o movimientos sin consecuencias negativas.

 Una de las cosas que hemos aprendido durante el último año es cómo el clima afecta a las personas con esclerosis múltiple. 

Las investigaciones sobre este fenómeno durante el último siglo y medio descubrieron que no solo afecta la visión (produciendo visión borrosa y oscurecida temporalmente),sino que también puede causar que aumenten otros síntomas de EM , y es muy común entre las personas con EM. La razón por la que esto sucede no se conoce con exactitud. Lo más probable es que esté relacionada con una lesión en la vaina de mielina, la capa protectora de grasa y proteína que envuelve cada neurona y actúa como aislante, permitiendo que los impulsos eléctricos viajen de forma segura de una neurona a otra. La mielina es el objetivo del sistema inmunitario deficiente en la EM, y cuando esta se daña, se denomina desmielinización. Esto puede causar una mayor sensibilidad a los cambios de temperatura.

1. Haga ejercicio en una piscina, especialmente una que esté a menos de 85 grados Fahrenheit.
2. Opte por un ambiente con aire acondicionado durante las horas más calurosas del día.
3. Manténgase bien hidratado y use trocitos de hielo y bebidas frías para bajar la temperatura corporal.
4. Tome un baño con agua tibia y continúe agregando agua más fría durante un período de 20 a 30 minutos, como una forma de reducir la temperatura corporal central.
5. Utilice productos refrescantes como pañuelos para el cuello y chalecos refrescantes.
6. Utilice productos diseñados para mantenerse fresco durante la noche, ya que la falta de sueño también puede exacerbar los síntomas de la EM.
7. Use ropa ligera, holgada y transpirable.

Los niveles bajos de vitamina D aumentan el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple y tener recaídas, por lo que se recomienda a todos los paciente con esclerosis múltiple, incluso a aquellos con niveles normales de vitamina D, que tomen suplementos diarios. Dada la eficacia de la luz solar para aumentar estos niveles en el cuerpo, es importante consumir incluso un poco de ella siempre que sea posible.

Cómo controlar la EM en un ambiente frío

Al igual que el calor, el frío puede afectar la velocidad y la eficiencia con la que se envían los mensajes a través de un sistema nervioso ya dañado por la desmielinización, lo que puede provocar síntomas como aumento de la espasticidad, fatiga y dolor nervioso. aquí hay algunas tácticas que pueden ayudarle a adaptarse:

1. Beber bebidas calientes.
2. Si está al aire libre, tome descansos en un lugar cerrado y calentado para que su temperatura corporal vuelva a la normalidad.
3. Muévase regularmente para mejorar la circulación y reducir la rigidez muscular que puede producirse como consecuencia del resfriado.
4. Báñese con agua tibia y aumente gradualmente la temperatura del agua caliente con el tiempo, pero no hasta el punto de experimentar síntomas debido al exceso de calor.
5. Use varias capas de ropa para atrapar el calor y use un gorro y guantes para mantener la cabeza y las manos calientes.

 Pido perdón a todos los otakus del mundo por los extrañas ideas de mi hijo Samurái...😅

Como os comentaba en mi anterior entrada hice muchos amigurumis mientras trabajaba. Me ayudaban a desconectar. Y eso fue mucho antes de que llegase la EM. Ahora que estoy de baja, para mantener la mente ocupada y que no trabaje para el mal me dedico a hacer otras cosas de ganchillo. Ya os las enseñaré, pero antes quiero que veáis cómo empecé con todo esto.

 No sé si sabéis que aparte de las mariposas soy superfan de los unicornios. Estos son "Bisbi" (a mi esos tirabuzones me recuerdan a Bisbal qué le voy a hacer) y mi magdalena de ganchillo (yo no hago cupcakes de crochet ). Es tan mona que me la comería. Me encantan.

 EM empezó a rodar hace casi un año ya. Aquellos fueron unos días duros. Lo relaté así por encima aquí por si queréis echarle un vistazo. La silla de ruedas que compramos entonces le dio algo más de libertad. Pero era una silla pensada más para andar por los pasillos lisos de un edificio que por la calle. Por las aceras traqueteo y los tropiezos con baches y bordillos eran continuos. Las calles, los accesos a los locales y la mayor parte del mobiliario urbano no están hechos para las sillas de ruedas. Las ciudades no están diseñadas para personas con movilidad reducida.  La verdad que hasta que no estás en este lado no te das cuenta de la cantidad de barreras arquitectónicas que hay.

 Así que nuestro radio de "acción" durante este último año ha estado limitado a unas pocas calles alrededor de casa. Y tenemos que dar gracias que en ese par de calles hay un bar y un restaurante con baño adaptado. Y ya. Nada más. Podríamos decir que EM ha estado atrapada en nuestro barrio. Unas tres calles. Cierto es que tampoco podemos ir más allá por culpa de la vejiga neurógena, mi amaxofobia y que por culpa del retraso en la obtención del grado de discapacidad no podemos adaptar el coche. Así que mucho antes de que llegaran las navidades ya lo habíamos pensado. Era el momento de pedir la silla de ruedas eléctrica porque a EM las limitaciones físicas y el verse atrapada ya no solo en casa le empezaban a pasar factura.