Otaku
EM EM
marzo 25, 2025
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Pido perdón a todos los otakus del mundo por los extrañas ideas de mi hijo Samurái...😅
domingo, 23 de marzo de 2025
¡¡Arre unicornio!!
EM EM
marzo 23, 2025
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Como os comentaba en mi anterior entrada hice muchos amigurumis mientras trabajaba. Me ayudaban a desconectar. Y eso fue mucho antes de que llegase la EM. Ahora que estoy de baja, para mantener la mente ocupada y que no trabaje para el mal me dedico a hacer otras cosas de ganchillo. Ya os las enseñaré, pero antes quiero que veáis cómo empecé con todo esto.
No sé si sabéis que aparte de las mariposas soy superfan de los unicornios. Estos son "Bisbi" (a mi esos tirabuzones me recuerdan a Bisbal qué le voy a hacer) y mi magdalena de ganchillo (yo no hago cupcakes de crochet ). Es tan mona que me la comería. Me encantan.
viernes, 21 de marzo de 2025
18: Rodando a motor
EM EM
marzo 21, 2025
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EM empezó a rodar hace casi un año ya. Aquellos fueron unos días duros. Lo relaté así por encima aquí por si queréis echarle un vistazo. La silla de ruedas que compramos entonces le dio algo más de libertad. Pero era una silla pensada más para andar por los pasillos lisos de un edificio que por la calle. Por las aceras traqueteo y los tropiezos con baches y bordillos eran continuos. Las calles, los accesos a los locales y la mayor parte del mobiliario urbano no están hechos para las sillas de ruedas. Las ciudades no están diseñadas para personas con movilidad reducida. La verdad que hasta que no estás en este lado no te das cuenta de la cantidad de barreras arquitectónicas que hay.
Así que nuestro radio de "acción" durante este último año ha estado limitado a unas pocas calles alrededor de casa. Y tenemos que dar gracias que en ese par de calles hay un bar y un restaurante con baño adaptado. Y ya. Nada más. Podríamos decir que EM ha estado atrapada en nuestro barrio. Unas tres calles. Cierto es que tampoco podemos ir más allá por culpa de la vejiga neurógena, mi amaxofobia y que por culpa del retraso en la obtención del grado de discapacidad no podemos adaptar el coche. Así que mucho antes de que llegaran las navidades ya lo habíamos pensado. Era el momento de pedir la silla de ruedas eléctrica porque a EM las limitaciones físicas y el verse atrapada ya no solo en casa le empezaban a pasar factura.
El caso es que no sé si sabéis cómo va el tema de solicitar la silla a la seguridad social. Porque sin la ayuda que te dan te puede dar algo porque no son nada baratas. Nosotros hablamos con el neurólogo de EM que nos dijo que para poder solicitarla teníamos que pasar por médico rehabilitador para que valorase el caso y nos hiciera la prescripción de la silla en el supuesto de cumplir los requisitos.
Sabemos que una vez tengas la prescripción deberás ir a una ortopedia para comprar la silla y realizar todas las gestiones para que te devuelvan el dinero. Es muy importante que la prescripción del médico rehabilitador incluya un código y la descripción del artículo y que la factura de la ortopedia sea con fecha posterior al informe del médico especialista.
Pero claro, esto aún no lo hemos llegado a ver. Porque todavía aún estamos esperando la cita para el médico rehabilitador... Más de cuatro meses de espera llevamos ya. Para unas prisas. Hemos puesto varias reclamaciones y quejas. Y aquí estamos. Esperando al médico rehabilitador por un informe. Así que nos hemos visto en la necesaria obligación de comprarla por nuestra cuenta. Sí. Nos liamos la manta a la cabeza. Ya veremos luego cómo lo hacemos para optar a la ayuda si es que podemos. Pero ahora mismo pesa más la salud mental y la independencia que le da la silla a EM que el dinero que nos ha costado o nos puedan dar.
jueves, 13 de marzo de 2025
Espasticidad
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marzo 13, 2025
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Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM), es habitual escuchar o leer en informes médicos, términos que parecen referirse al mismo concepto, pero que no acabamos de entender. Términos tales como hipertonía, rigidez, espasticidad o contractura, parecen ser lo mismo, pero realmente no lo son.
hipertonía: Se llama hipertonía muscular a aquella situación en la que el tono de los músculos esqueléticos es mayor de lo normal y en consecuencia se produce una resistencia del músculo a ser estirado de forma pasiva
rigidez muscular: Se caracteriza por una sensación de tensión o dureza en los músculos que limita el movimiento normal y provoca incomodidad.
contractura muscular: es una contracción continuada e involuntaria del músculo o de algunas de sus fibras que aparecen al realizar un esfuerzo, este se manifiesta como un abultamiento de la zona que desarrolla dolor y alteraciones de la función normal del músculo.
La espasticidad y la contractura son dos tipos de hipertonía.
Entonces, ¿Qué es la espasticidad?
Para entender el síntoma de la espasticidad hace falta conocer dos conceptos básicos: “inhibición recíproca” y “arco reflejo de estiramiento”.
La inhibición recíproca es un mecanismo que nos permite realizar los movimientos de manera normal y con facilidad. En un movimiento simple, como por ejemplo la flexión de un brazo, contraemos el bíceps y, al mismo tiempo, relajamos el tríceps. La relajación del tríceps, que es el músculo contrario al bíceps, tiene lugar gracias a la inhibición recíproca.
Por otro lado, el arco reflejo de estiramiento, es un mecanismo de defensa del cuerpo ante un estiramiento excesivo del músculo. Gracias a este, cuando un músculo se estira en exceso, se contrae de forma refleja, evitando así una lesión muscular o articular.
La esclerosis múltiple puede alterar estos mecanismos: a menudo la “inhibición recíproca” disminuye, lo que hace que el músculo contrario a un movimiento no se relaje. Por otro lado, el “arco reflejo de estiramiento” aumenta, de forma que el músculo se contrae con facilidad ante cualquier movimiento voluntario.
Todo esto resulta en un aumento de tono muscular y una pérdida de coordinación que dificultan el movimiento, que es lo que conocemos como espasticidad. El origen de esta lesión proviene de las zonas del sistema nervioso central (SNC) que regulan el movimiento voluntario. La respuesta al movimiento es la resistencia al mismo de forma pasiva que cede al mantenerlo constante. Aumenta el tono muscular al mover con mayor velocidad. Los reflejos osteotendionosos se ven aumentados. Aparecen al percutir rápida y brevemente un tendón. Esto hace que el músculo se contraiga bruscamente. En la espasticidad aparece el clonus, que son contracciones involuntatias reflejas rítmicas que se activan al estirar el tendón de manera brusca. Habitualmente en el pie, la rodilla y menos frecuente en la mano. En otras palabras: es un movimiento repetitivo, hacia arriba y hacia abajo, a menudo visto como un golpeteo constante del pie.
El grado de espasticidad varía enormemente entre las personas con esclerosis múltiple e, incluso, en la misma persona a lo largo del tiempo.
El afectado puede experimentar desde una ligera molestia a una discapacidad motora significativa o complicaciones médicas, como deformidades articulares o contracturas. A consecuencia de esta fluctuación y de la evolución constante en la espasticidad, cualquier tratamiento o programa de rehabilitación debe ajustarse a las diferentes etapas de la enfermedad y también debe adaptarse a otros síntomas relacionados con la EM que sufra la persona.
¿Qué se puede hacer para prevenir el aumento de la espasticidad?
Identificar cuáles son los factores que pueden aumentar la espasticidad e intentar incidir en ellos. Algunos ejemplos son el dolor, las irritaciones en la piel, las infecciones de orina, las fracturas/lesiones musculares, la ansiedad, el estrés, una uña encarnada, el estreñimiento…
Mantener una buena higiene postural, tanto sentado como tumbado, ya que posiciones mantenidas pueden generar contracturas que agraven la espasticidad.
Ser conscientes de cómo se hacen las transferencias (pasar de tumbado a sentado, de sentado a ponerse de pie, etc.) y de la manera de caminar, ya que ello puede favorecer el aumento de la espasticidad de ciertos grupos musculares.
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| Mis deditos gordos hacen 👍👍 |
¿Qué puedo hacer para disminuir la espasticidad?
Movilización activa o pasiva: Las movilizaciones activas (realizadas por la misma persona) o pasivas (realizadas por otra persona o máquina), son recomendables para disminuir el tono muscular y para la preparación a un estiramiento. Se deben realizar de una manera constante y lenta, ayudando así, a ir ganando amplitud de movimiento.
Estiramientos: Son siempre la primera opción cuando hablamos de hipertonía. Sin embargo, ante un músculo espástico, hay que tener en cuenta que el estiramiento debe ser lento, suave y progresivo. De esta manera se evita la aparición del reflejo de estiramiento (el músculo se contrae) y mejora la hipertonía. Los músculos necesitan mantener su capacidad elástica para después, conseguir una mejor activación, por lo que estos estiramientos pueden servir, como preparación, para un trabajo de activación muscular.
Neurodinámica: Los nervios deben mantener una determinada longitud y flexibilidad para poder adaptarse a los movimientos del cuerpo. Tras un brote o una evolución larga de la EM que limite por ejemplo la movilidad de una extremidad, los nervios pierden su capacidad de adaptación. La neurodinámica trata de movilizar las estructuras periféricas del Sistema Nervioso (nervios), ya que pueden ser la causa o la consecuencia de la limitación de la movilidad. Además, podría disminuir el dolor, las parestesias o mejorar la sensibilidad.
Crioterapia: Tras una aplicación local de frío durante mínimo 20 minutos, el tono muscular disminuye, posiblemente, por el enlentecimiento de la conducción nerviosa que cambia algunas propiedades del músculo. El efecto desaparece tras 2 horas, pero puede ser útil como preparación antes del uso de otras herramientas.
Uso de la vibración:
- Aplicación local: Se utilizan dispositivos de vibración, entre 80 y 100Hz, a nivel del tendón del músculo contrario al que queremos relajar. Por ejemplo, si quisiéramos relajar el bíceps (flexor de codo), aplicaríamos la vibración en el tríceps (extensor de codo).
- Aplicación corporal total: Se realiza mediante una plataforma vibratoria y se utiliza una frecuencia baja (20-30Hz) durante un tiempo de aplicación largo, para conseguir una relajación de la musculatura.
Trabajo de fuerza: La debilidad muscular es un síntoma asociado a la espasticidad. Tanto el músculo espástico, como el que realiza la acción contraria, pueden estar debilitados. Por ejemplo, en un brazo con un bíceps (flexor de codo) muy espástico, hay un tríceps (extensor de codo) débil. Es decir, el tríceps no tiene fuerza suficiente para contrarrestar el tono del bíceps y conseguir estirar el codo. Sin embargo, eso no significa que el bíceps sea un músculo fuerte. En esta situación, estaría indicado un trabajo de fuerza en ambos grupos musculares.
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| Esta chica de esclerótica y espasticidad nada, pero bueno... |
La banda elástica es una herramienta muy versátil para trabajar la fuerza en casa. Existen bandas de diferentes resistencias, que habitualmente se diferencian por colores, y que se adaptan a las necesidades de cada persona. Según cómo se utilice, puede ayudar o resistir el movimiento.
¿Qué puedo hacer para controlar el clonus?
Se puede buscar una contracción y una posterior relajación del tendón, por ejemplo, en el caso del clonus aquíleo (afecta al tendón de Aquiles), levantar el talón y después bajarlo lentamente. Se puede realizar activa o pasivamente.
Si no funciona, se debe buscar una posición que implique el acortamiento de ese tendón que ha generado la respuesta; por ejemplo, adelantar el pie estirando ligeramente la rodilla.
¿Qué puedo hacer para controlar los espasmos?
- Evitar el estímulo que nos ha desencadenado la respuesta.
- Si el espasmo aparece estando sentado, lo mejor es poner carga sobre la extremidad, siempre que sea posible: poniéndose de pie y/o caminando. Si nos encontramos en silla de ruedas, se recomienda bajar los pies de los reposapiés y cargar peso sobre los pies.
- Intentar mantener posturas intermedias, que no lleguen al estiramiento del músculo que nos está provocando el espasmo.
- Aplicar frío.
Aparte de estas herramientas, también han demostrado tener influencia en la espasticidad, la realización de ejercicio en el agua, recomendándose en personas con EM una temperatura de 25-35ºC o la terapia asistida con caballos.
fuentes:
https://emforma.esclerosismultiple.com/
https://www.fem.es/
martes, 11 de marzo de 2025
sábado, 8 de marzo de 2025
Amigurumi doll
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marzo 08, 2025
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Empecé a hacer amigurumis hace tiempo, para desconectar del trabajo. En aquella época no se hablaba tanto de salud mental como se habla ahora, pero ya entonces se convirtió en mi vía de escape y evasión de mis estresantes y eternas jornadas laborales. Luego llegó otro tiempo en el que el trabajo me absorbía tanto que ya ni siquiera podía parar para tener esos momentos para mí. Y bueno, luego todo cambió. Ya sabéis la historia. Y si no, y la queréis conocer, empieza aquí.
El caso es que ahora, el crochet (vamos el ganchillo de toda la vida) es lo que me mantiene medianamente cuerda. Lo curioso es que intenté volver a hacer amigurumis pero no ya no era lo mismo. Así que me dediqué a hacer cuadros de ganchillo (granny square, que parece que nos encanta usar anglicismos) sin saber hasta dónde iba a llegar.
Tengo un montón de cosas hechas ya. Un año da para mucho. Pero también quiero compartir aquellos amigurumis que hice antes de que EM fuese al cuadrado. Espero que os gusten.
domingo, 2 de marzo de 2025
17: No es solo un catarro
EM EM
marzo 02, 2025
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Desde que EM empezó con su tratamiento de Ocrelizumab (Ocrevus para los amigos) no había caído enferma todavía. Sabíamos que esta medicación tiene efectos inmunosupresores por lo que antes de su primera perfusión tuvo que vacunarse de mil y una cosas.
Ocrevus es un anticuerpo monoclonal terapéutico que representa un enfoque científico diferente para el tratamiento de la EM. Se dirige a un tipo de célula inmunitaria llamada célula B CD20 positiva que desempeña un papel clave en la enfermedad. Pero al mismo tiempo suprime parte del sistema inmunitario, por lo que aumenta el riesgo de presentar infecciones de las vías respiratorias superiores, infecciones de las vías respiratorias inferiores, infecciones cutáneas e infecciones herpéticas.
Hasta la fecha EM lleva dos perfusiones de Ocrevus. Si no me confundo en un par de meses le toca la siguiente. Pero no es solo la medicación, es la enfermedad en sí. La fatiga y otros tantos síntomas. El caso es que hace un par de semanas fue la primera vez que se ponía enferma. Cogió un catarro. Un catarro que para ella era como una manada de elefantes en estampida pasándole por encima. Fueron diez días que no podía con su alma. Todos sus síntomas, los del catarro y la esclerosis, se elevaron al cuadrado por no decir al cubo.
Me hacía gracia escuchar los comentarios de la gente cuando me preguntaban por ella. Tiene un catarro que la ha dejado fuera de combate. Respuestas: Ah si bueno, está todo el mundo igual. Yo también pillé catarro hace un par de días. Mucha agua y paracetamol. Vale sí, gracias. A ver cómo le explicas a alguien que no pase por un proceso similar al de EM lo que es para ella.
Como será que aún no se ha recuperado del todo. Miedo me da que pille la gripe o cualquier otra cosa.
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| Hola EM, somos tu catarro. |
